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我們生而不“凡”:因為珍稀,,所以珍惜(3)

我們生而不“凡”:因為珍稀,,所以珍惜(3)
2018-03-01 09:37:12 中國青年網(wǎng)

胡娟娟說也想“談一場和正常人一樣的戀愛”,,直到她遇到一生中重要的那個他,她以驚人的堅強和勇敢,,生下了自己的孩子,。

這場生命的挑戰(zhàn),是胡娟娟對幸福生活的追求,,也是她報答30多年來對她不離不棄的養(yǎng)父母的恩情,。

二、他們得了一種死不了的絕癥,,終生如此,!

大蔣——講述“死不了的絕癥”故事

不由自主地擠眉弄眼,抽搐,、裝鬼臉,、聳肩膀,,卻無法控制,因為這些癥狀被誤解,,遭嘲笑,,大蔣花了27年才弄明白,自己其實得的是一種罕見的病癥——妥瑞氏癥,。

不傳染,、不致命,對患者的智商和生活自理能力也沒有影響,,“這就是一種死不了的絕癥,要伴隨我終生,?!?/p>

為了讓更多人了解這種罕見病癥,2015年初,,大蔣決定辭職,,用一部紀錄片《妥妥的幸福》來打開和他一樣的患者緊閉的心門,。面對與自己一樣的患者們,,他喜歡互稱“妥友”。他拍攝并幫助的“妥友”有花藝師,,有95后的開朗少女,,有為孩子的病四處奔波的母親,也有自己——和攝像機為伴的獨立紀錄片導(dǎo)演,。

“月亮醫(yī)生”亮亮——直面遺憾

因為天生缺乏黑色素,,懼怕強光,不能被太陽曬,,白化癥群體被稱為“月亮孩子”,。

亮亮因為患有白化癥而導(dǎo)致的獨特外貌,讓亮亮從記事開始,,就明白自己與他人是不一樣的,。

機緣巧合,上大學時他讀了醫(yī)學專業(yè),。也因為患有白化癥的原因,,亮亮有機會認識更多的罕見病伙伴,參加更多的公益活動,,去幫助更多的病人,。

生而為人,我們必然有很多遺憾,,但也是這些遺憾造就了今天的我們,。以自己為例來了解患病者的心態(tài),然后去幫助他們。他說:“要做一名無愧于心的醫(yī)生,!”

“月亮藝術(shù)家”——俞彧

俞彧,,白化癥患者,病癥導(dǎo)致她視覺上受限,,卻掩蓋不了她在聽覺上的天賦和敏感,。6歲的她開始學習二胡。13歲時加入中國殘疾人藝術(shù)團,,邊學習邊成長,,逐漸成長為一名二胡演員,同時兼任主持人,。

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