將自己的器官捐獻出來

讓同樣飽受病痛折磨的人

早日擺脫痛苦

這樣一份遺囑,，讓無數人動容

婁滔的父親婁功余曾說

我們希望出現奇跡

（假如）生命不能持續(xù)

我們就捐獻器官

把活著的器官捐獻出去

“最美遺囑”是她留下的

最珍貴的“禮物”

而婁滔只是這個被大家認為

“極為不幸”的群體中的一員

Ta們有些人因為罕見病

生命早早地便被劃上了休止符

Ta們有些人因為罕見病

終生都要承受這一“死不了的絕癥”

一,、他們的生命早早地便被劃上了休止符！

“長不大的孩子”——張笑

笑笑,，全名張笑,，4歲那年被確診為粘多糖貯積癥一型，成了“長不大”的孩子,。

大學里,，她的專業(yè)是電子商務，她的人生規(guī)劃一直是自主創(chuàng)業(yè),，希望通過自己的努力,，讓大家看到，在殘障伙伴身上更多的可能,。以后,，在很多場合都能看到笑笑的身影，她說想幫助更多的病友,，同時也讓社會對粘多醣群體多一些了解,。她甚至想到，可以做一名小白鼠,，在離開的時候,，能讓醫(yī)生進一步了解粘多醣。

“我感謝疾病在我這樣的一個人身上發(fā)生,、存在,，讓我更加清楚一個人活著的時候,，該做些什么。來到這個世界上,，從來都不是白來的,，你肯定帶著你的使命，帶著你的責任,，帶著你的義務去做你想做的一些事情,。”

“漸凍癥”肖奮——活過了醫(yī)生預言的年齡

26歲的漸凍癥患者肖奮說,，我已經活過了醫(yī)生預言的死亡年齡，并不知道能活到幾歲,。

作為家里唯一的孩子,，他承擔著整個家庭，特別是外出打工的父親全部的希望,，然而某一天,，腳后跟突然不能著地的他，被確診患了肌萎縮性脊髓側索硬化癥,，也就是后來才流行起來的說法：漸凍癥,。醫(yī)生還說，他只能活到18歲,。

他做了很多事情去證明活著的價值,，包括克服自己身體的不便去養(yǎng)豬養(yǎng)羊。

“值得高興的是我活到了26歲,?！薄拔矣袝r也會害怕，但是,，活在當下,，活好現在的每一天是最重要的！”

“玻璃女孩”,、“瓷娃娃”——胡娟娟

30歲出頭的胡娟娟,，身高僅90厘米，成長過程中,，在父母寸步不離的悉心照料下依舊骨折過20多次,。因為得了成骨不全癥（脆骨癥），在這樣的身體情況下,，為了自食其力,，胡娟娟擺過地攤，做過網絡打字員和網絡主播,。