中國青年網(wǎng)北京2月28日電（記者 宋莉 見習記者 陳馨怡）今天，是國際罕見病日,。2008年2月29日,，第一屆國際罕見病日活動成功舉行。2009年2月28日,，包括中國在內(nèi)的30多個國家和地區(qū)的罕見病組織參加了第二屆國際罕見病日的活動,，其后在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日,。

“醫(yī)生說,，我只能活到18歲”

“4歲那年我病了，成了永遠‘長不大’的孩子”

“我已經(jīng)活過了醫(yī)生預言的死亡年齡并不知道能活到幾歲”

“因為畏光,，我習慣了夜間活動”

“這是一種死不了的絕癥,，要伴隨我終生”

……

生命是一場偉大的旅行

萬分之一的變數(shù)

就可能讓我們踏上完全不同的旅程

有些人的人生旅途

因為一場罕見病的到來

而變得“與眾不同”

罕見病又稱孤兒病

是一種發(fā)生在極少數(shù)人身上的不幸

一個個生僻拗口的疾病名稱

粘多糖貯積癥,、妥瑞氏癥

肌萎縮性側(cè)索硬化癥

卡爾曼氏綜合征……

五花八門的患病癥狀

再加上極其罕見的患病率

即使是業(yè)內(nèi)醫(yī)生

也大多并不熟悉

就好像肌萎縮性側(cè)索硬化癥

也叫“漸凍癥”

漸凍病人

被稱為“靈魂被身體鎖住”的人

很多人熟知這個病癥

多是因為

一位29歲女孩的“最美”遺書

“

一個人活著的意義，

不能以生命長短作為標準,，

而應該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量,。

”

這段感人的文字

就是那位29歲女孩，北大博士生婁滔

患上“漸凍癥”后

清醒時留下的“遺囑”

婁滔的愿望是死后