-本次假人挑戰(zhàn)活動的目的,,意在進一步喚起社會和公眾對成骨不全癥患者的關注,。并呼吁各界人士為成骨不全癥兒童籌集善款參與“小魚兒康復成長計劃”,,使他們有機會得到及時有效的康復訓練,,最大限度恢復身體功能,,盡早進入普通學校就讀,與同齡伙伴一起健康成長,。
-展望未來,,新航以后也將繼續(xù)與瓷娃娃配合,通過一系列公益活動,,幫助他們籌集款項,,并把瓷娃娃罕見病的信息傳遞出去,讓更多人了解到瓷娃娃罕見病,,以及瓷娃娃罕見病關愛中心可以如何為他們給予協(xié)助,。
關于#假人挑戰(zhàn)#
風靡全球的“假人挑戰(zhàn)”(Mannequin Challenge)于2016年10月發(fā)源于網絡,并迅速掀起接力挑戰(zhàn)熱潮,。這個游戲需要多人參與,,每個人擺好不同的造型后,不眨眼,、不出聲,、一動不動,就像玻璃櫥窗里的假人模特,,然后由攝影師拍下全過程,,故而得名“假人挑戰(zhàn)”。
觀看“‘瓷’愛中國假人挑戰(zhàn)”及瓷娃娃罕見病關愛中心#假人挑戰(zhàn)#視頻:
http://t.cn/RI7x2ar
http://www.weibo.com/1395354145/EkdAmevK1?type=comment
關于瓷娃娃罕見病關愛中心
瓷娃娃罕見病關愛中心(前身為瓷娃娃關懷協(xié)會)成立于2008年5月,,由成骨不全癥(又叫脆骨?。┑群币姴』颊甙l(fā)起,并于2011年在北京市民政局注冊,。瓷娃娃罕見病關愛中心是一個從事公益性,、非營利性社會工作的民間公益組織,致力于為脆骨病等各類罕見病人士開展救助關懷,、賦能培養(yǎng),、社會融入等工作。
關于成骨不全癥
成骨不全癥,,是以骨脆弱和骨畸形為臨床特征的結締組織病,,又稱脆骨癥,,民間形象地稱呼該患者群體為“瓷娃娃”,總發(fā)病率約為1/10000—1/15000,,估計我國目前約有10萬人左右,。疾病表現(xiàn)通常為骨密度低、骨質較脆,,經常容易發(fā)生骨折,;多次骨折后常造成骨骼畸形;部分患者骨骼發(fā)育受限,,身材較為矮?。淮送膺€有眼鞏膜偏藍等情況,。由于反復骨折,,并需要進行手術、藥物,、康復等長期系統(tǒng)治療,,大部分成骨不全癥患者醫(yī)療費用負擔沉重,家庭生活陷入貧困,。整體而言,,成骨不全癥患者從醫(yī)療到教育、就業(yè),、生活,,各方面亟待更好的支持。
關于新加坡航空
新加坡航空致力于打造一支現(xiàn)代化機隊,,提供世界級的客艙產品和由具有標志性的優(yōu)雅新航空姐提供的高質量服務,。以新加坡為總部,新航目前運營客運航班飛往31個國家的61個目的地,。