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新加坡航空與瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心成功完成“‘瓷’愛中國 假人挑戰(zhàn)”

2017-10-27 18:17:49  中華網(wǎng)    參與評(píng)論()人

新加坡航空公司和瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心近日在北京成功完成“‘瓷’愛中國假人挑戰(zhàn)”公益活動(dòng),,為成骨不全癥(又稱脆骨病)兒童籌集善款,。該活動(dòng)獲得了社會(huì)各界的大力支持和踴躍參與,。在假人挑戰(zhàn)過程中,,人們手捧以瓷娃娃中心Logo形象而設(shè)計(jì)的陶瓷工藝品,意在喚起公眾對(duì)成骨不全癥(又稱脆骨病)患者的關(guān)注,、了解和尊重,。觀看“‘瓷’愛中國假人挑戰(zhàn)”視頻,請?jiān)L問:http://v.youku.com/v_show/id_XMTg1NTI1ODE2OA==.html

本次假人挑戰(zhàn)所籌款項(xiàng)將用于資助更多成骨不全癥兒童參與“小魚兒康復(fù)成長計(jì)劃”的水療康復(fù)訓(xùn)練,,及時(shí)有效地幫助他們最大限度恢復(fù)身體功能,,與同齡伙伴一起健康成長。成骨不全癥以骨脆弱和骨畸形為臨床特征,,民間形象地稱呼該患者群體為“瓷娃娃”,。成骨不全癥患者的黃金康復(fù)期是0到5歲。如果小齡患者能夠得到及時(shí)的康復(fù)鍛煉,、早期預(yù)防,,可避免肢體畸形等一系列問題。

新加坡航空與瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心成功完成“‘瓷’愛中國 假人挑戰(zhàn)”

瓷娃娃陶瓷工藝品

瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心自2008年5月成立以來,,在成骨不全癥患者群體醫(yī)療救助等方面開展了大量工作,。新加坡航空公司積極承擔(dān)企業(yè)社會(huì)責(zé)任、致力于開展公益項(xiàng)目,。在2015年,,雙方聯(lián)合發(fā)起“‘瓷’愛中國”系列公益項(xiàng)目,旨在呼吁并影響更多社會(huì)各界關(guān)注并支持罕見病群體,。在過去的一年中,,新航中國區(qū)全體員工積極參與瓷娃娃全國病友大會(huì)、融合共生藝術(shù)節(jié)等活動(dòng),,通過“瓷娃娃彩繪”,、“平板支撐挑戰(zhàn)”等項(xiàng)目,不斷接力傳遞愛心,,為成骨不全癥的各項(xiàng)康復(fù)項(xiàng)目獻(xiàn)策獻(xiàn)力。還曾特邀著名畫家于繼東先生創(chuàng)作30件限量版瓷娃娃藝術(shù)作品進(jìn)行慈善拍賣籌集善款,,以資助愛心康復(fù)項(xiàng)目,。

對(duì)于新航在“‘瓷’愛中國”系列項(xiàng)目中所做的努力,新加坡航空中國區(qū)總經(jīng)理卜小雄表示,,“新航向來注重服務(wù),,這是我們的DNA。但是做公益和公司服務(wù)是分開的,。我們做公益是自發(fā)的,、用平常心來做,。在我們與瓷娃娃合作的公益項(xiàng)目中,新航是配角,。我們問瓷娃娃需要什么,。他們有什么需求,,我們就盡力達(dá)成他們的需求,,希望能夠真正切實(shí)地幫助到瓷娃娃?!?/p>

卜小雄還強(qiáng)調(diào),通過和瓷娃娃接觸,,便會(huì)發(fā)現(xiàn)他們?nèi)慷己苡刑熨x,有自己的想法和抱負(fù),。新航能做的,,就是盡量幫助他們實(shí)現(xiàn)他們想做到的事情。

瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心主任王奕鷗女士希望通過與新航合作“‘瓷’愛中國”公益項(xiàng)目,,喚起社會(huì)各界對(duì)成骨不全癥群體的關(guān)注,同時(shí)喚起病友家長對(duì)于康復(fù)理療的正確認(rèn)知:“我們希望家長盡早了解康復(fù)和護(hù)理的正確方法,。水中運(yùn)動(dòng)對(duì)于那些嚴(yán)重型的患者是必不可少的,,因?yàn)樗梢詤f(xié)助患者自身無法完成的動(dòng)作,,孩子在水中可體驗(yàn)到自由的活動(dòng),,家長也無需擔(dān)心孩子會(huì)不小心跌倒。對(duì)成骨不全癥兒童而言,,擺脫對(duì)家長的極度依賴,、一步步走向獨(dú)立自主的人生,是康復(fù)的最終目標(biāo)之一,?!?/p>

新加坡航空與瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心成功完成“‘瓷’愛中國 假人挑戰(zhàn)”

新航中國區(qū)總經(jīng)理卜小雄(左)與瓷娃娃中心項(xiàng)目主管孫月(右)參與“‘瓷’愛中國”假人挑戰(zhàn)

談到救助成骨不全癥患者所面臨的最大的難題,瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心項(xiàng)目主管孫月坦言,,主要還是信息閉塞,人們對(duì)病情和治療方法不了解,?!按赏尥奘锹圆?,而且會(huì)陪伴終生。但有些小孩家長以為做過一次手術(shù)就好了,,但事實(shí)并不是這樣。而且,,還有很多醫(yī)生不了解病情,據(jù)我們所知,,在云南已患病但沒有確診的瓷娃娃人數(shù)占到70%,?!?/p>

另外,,孫月還表示,,當(dāng)前公眾對(duì)瓷娃娃的認(rèn)識(shí)也不夠全面,?!按蠹乙宦牬赏尥?,都以為我們一碰就會(huì)碎,?!睂?shí)際上,瓷娃娃病分不同程度的,。很多瓷娃娃通過治療和訓(xùn)練,也可以像正常人一樣學(xué)習(xí),、就業(yè),、結(jié)婚和旅行,?!拔覀兿M?,通過社會(huì)和公眾對(duì)瓷娃娃的了解和尊重,瓷娃娃們能夠像平常人一樣融入社會(huì),?!?/p>

“新航助力瓷娃娃—小魚兒康復(fù)成長計(jì)劃”騰訊樂捐籌資平臺(tái)現(xiàn)已開通,公眾可通過登陸http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=17311&et=fund144或掃描下方二維碼進(jìn)行慈善捐款,,獻(xiàn)出自己的愛心,。

新加坡航空與瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心成功完成“‘瓷’愛中國 假人挑戰(zhàn)”

奉獻(xiàn)您的愛心,點(diǎn)亮瓷娃娃的世界,!捐助100元起即可獲得新航特別定制版瓷娃娃藝術(shù)擺件,。

“用新呵護(hù)、瓷愛中國”公益項(xiàng)目回顧

-2015年6月16日,,新加坡航空公司攜手瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)起“用‘新’呵護(hù),,‘瓷’愛中國”公益項(xiàng)目。

-通過騰訊樂捐籌資平臺(tái)進(jìn)行全國性的慈善義賣活動(dòng),,10,000件陶瓷工藝品將作為義賣品為成骨不全癥病患人群征集善款,,籌集所得善款用于“第四屆瓷娃娃全國病友大會(huì)”和瓷娃娃“ICAN協(xié)力營”項(xiàng)目。另有30件陶瓷工藝品將由“禪茶畫派”創(chuàng)始人,,著名畫家于繼東先生親自設(shè)計(jì)并進(jìn)行“用‘新’呵護(hù),,‘瓷’愛中國”的慈善拍賣,,所得善款將用于幫助成骨不全癥病患人,。

-在過去的一年中,,新航中國區(qū)全體員工積極參與瓷娃娃全國病友大會(huì)、融合共生藝術(shù)節(jié)等活動(dòng),,通過“瓷娃娃彩繪”、“平板支撐挑戰(zhàn)”等項(xiàng)目,,不斷接力傳遞愛心,為成骨不全癥的各項(xiàng)康復(fù)項(xiàng)目獻(xiàn)策獻(xiàn)力,。

-本次假人挑戰(zhàn)活動(dòng)的目的,意在進(jìn)一步喚起社會(huì)和公眾對(duì)成骨不全癥患者的關(guān)注。并呼吁各界人士為成骨不全癥兒童籌集善款參與“小魚兒康復(fù)成長計(jì)劃”,,使他們有機(jī)會(huì)得到及時(shí)有效的康復(fù)訓(xùn)練,,最大限度恢復(fù)身體功能,,盡早進(jìn)入普通學(xué)校就讀,,與同齡伙伴一起健康成長,。

-展望未來,,新航以后也將繼續(xù)與瓷娃娃配合,通過一系列公益活動(dòng),,幫助他們籌集款項(xiàng),,并把瓷娃娃罕見病的信息傳遞出去,,讓更多人了解到瓷娃娃罕見病,,以及瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心可以如何為他們給予協(xié)助,。

關(guān)于#假人挑戰(zhàn)#

風(fēng)靡全球的“假人挑戰(zhàn)”(Mannequin Challenge)于2016年10月發(fā)源于網(wǎng)絡(luò),并迅速掀起接力挑戰(zhàn)熱潮,。這個(gè)游戲需要多人參與,,每個(gè)人擺好不同的造型后,,不眨眼、不出聲,、一動(dòng)不動(dòng),,就像玻璃櫥窗里的假人模特,然后由攝影師拍下全過程,,故而得名“假人挑戰(zhàn)”,。

觀看“‘瓷’愛中國假人挑戰(zhàn)”及瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心#假人挑戰(zhàn)#視頻:

http://t.cn/RI7x2ar

http://www.weibo.com/1395354145/EkdAmevK1?type=comment

關(guān)于瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心

瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心(前身為瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì))成立于2008年5月,,由成骨不全癥(又叫脆骨病)等罕見病患者發(fā)起,,并于2011年在北京市民政局注冊。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心是一個(gè)從事公益性,、非營利性社會(huì)工作的民間公益組織,,致力于為脆骨病等各類罕見病人士開展救助關(guān)懷、賦能培養(yǎng),、社會(huì)融入等工作。

關(guān)于成骨不全癥

成骨不全癥,,是以骨脆弱和骨畸形為臨床特征的結(jié)締組織病,又稱脆骨癥,,民間形象地稱呼該患者群體為“瓷娃娃”,總發(fā)病率約為1/10000—1/15000,,估計(jì)我國目前約有10萬人左右,。疾病表現(xiàn)通常為骨密度低、骨質(zhì)較脆,,經(jīng)常容易發(fā)生骨折;多次骨折后常造成骨骼畸形,;部分患者骨骼發(fā)育受限,,身材較為矮小,;此外還有眼鞏膜偏藍(lán)等情況,。由于反復(fù)骨折,,并需要進(jìn)行手術(shù)、藥物,、康復(fù)等長期系統(tǒng)治療,,大部分成骨不全癥患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)沉重,家庭生活陷入貧困,。整體而言,,成骨不全癥患者從醫(yī)療到教育、就業(yè),、生活,,各方面亟待更好的支持。

關(guān)于新加坡航空

新加坡航空致力于打造一支現(xiàn)代化機(jī)隊(duì),,提供世界級(jí)的客艙產(chǎn)品和由具有標(biāo)志性的優(yōu)雅新航空姐提供的高質(zhì)量服務(wù),。以新加坡為總部,新航目前運(yùn)營客運(yùn)航班飛往31個(gè)國家的61個(gè)目的地,。

(責(zé)任編輯:陳倩 CN030)

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