今年9月8日,,深圳5歲女孩羅一笑被查出白血病,,她父親羅爾開始在微信公眾號上記錄一家人與白血病“戰(zhàn)斗”的歷程。隨著越來越多人的關(guān)注和捐款,,該事件也被一些人認為是一次營銷、“騙捐”行為,。通過媒體報道,,利用網(wǎng)絡(luò)、愛心人士善心大肆騙捐的更是大有人在,。
而在綿陽市秀水鎮(zhèn),,有這樣一位母親,在4歲女兒初診為RETT(雷特)綜合征的情況下,,擔心女兒無法回報社會,,她沒有接受社會愛心人士的一分善款,想通過家人努力來完成與病魔的抗爭,,給女兒一份好生活,。
面對女兒基本無法活過40歲的命運,作為母親,,她愿意與女兒一起離開,。
異于常人4歲小女孩逆生長
楊小蘭的家位于綿陽市秀水鎮(zhèn)石馬村,離鎮(zhèn)上約3公里,。12日一大早,,楊小蘭和堂弟從崇州出發(fā)趕回老家,還有兩天就是母親節(jié),,已為人母的她,,要趕回家看望母親和患病女兒。
12日下午3點多,,秀水鎮(zhèn)烈日炎炎,,雖未入夏,,人們已能感覺到一絲燥意。見到楊小蘭時,,她正在家中,,女兒葶尚依偎著她,雙臂,、手指交叉在一起,。看見有陌生人來,,不會講話的葶尚顯得有些焦慮,,發(fā)出“嗚、嗚”聲響,。楊小蘭一邊哄著女兒,,一邊給記者講訴了近年來的經(jīng)歷。
2013年1月,,楊小蘭和現(xiàn)任丈夫結(jié)婚,。兩人都是再婚,各自也有孩子,,夫妻倆商量后,,依然決定再生一個孩子。當時兩人并未想到,,這個決定會改變這個家庭的命運,。
“懷孕后大概6個月,就出現(xiàn)了缺氧情況,,考慮到孕前孕后檢查大人身體都沒異常,,還是決定把孩子生下來?!睏钚√m說,,兩個多月后,剖腹產(chǎn)生下女兒,,取名“葶尚”,,意為亭亭玉立、品德高尚,。
在葶尚10個月大時,,楊小蘭發(fā)現(xiàn)小女兒和同村同時期的小孩不一樣?!翱偢杏X她的反映要慢半拍,,動作也僵硬,相較同齡的小孩子,明顯發(fā)育要慢一些,?!睏钚√m說,再對比自己大女兒當時的發(fā)育情況,,她發(fā)現(xiàn)孩子身體可能出現(xiàn)了問題,就立即把孩子送到醫(yī)院檢查,。
楊小蘭回憶說,,當時經(jīng)過醫(yī)院初步診斷,葶尚的癥狀屬于神經(jīng)線發(fā)育遲緩,,并不能根治,,只能通過康復(fù)治療慢慢療養(yǎng)。
按照醫(yī)生囑托,,楊小蘭一直按照發(fā)育遲緩來照顧,、治療女兒,3歲的女兒智力,、行動能力遠低于同鄰人,,還有越發(fā)倒退的跡象。直到2016年5月,,葶尚反復(fù)發(fā)燒和突發(fā)癲癇,才讓楊小蘭意識到女兒的病情并不是發(fā)育遲緩那么簡單,。
發(fā)帖尋醫(yī) 疑似患病RETT綜合征
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