今年9月8日,,深圳5歲女孩羅一笑被查出白血病,,她父親羅爾開(kāi)始在微信公眾號(hào)上記錄一家人與白血病“戰(zhàn)斗”的歷程,。隨著越來(lái)越多人的關(guān)注和捐款,,該事件也被一些人認(rèn)為是一次營(yíng)銷(xiāo),、“騙捐”行為,。通過(guò)媒體報(bào)道,,利用網(wǎng)絡(luò),、愛(ài)心人士善心大肆騙捐的更是大有人在,。
而在綿陽(yáng)市秀水鎮(zhèn),有這樣一位母親,,在4歲女兒初診為RETT(雷特)綜合征的情況下,,擔(dān)心女兒無(wú)法回報(bào)社會(huì),她沒(méi)有接受社會(huì)愛(ài)心人士的一分善款,,想通過(guò)家人努力來(lái)完成與病魔的抗?fàn)?,給女兒一份好生活。
面對(duì)女兒基本無(wú)法活過(guò)40歲的命運(yùn),,作為母親,,她愿意與女兒一起離開(kāi)。
異于常人4歲小女孩逆生長(zhǎng)
楊小蘭的家位于綿陽(yáng)市秀水鎮(zhèn)石馬村,,離鎮(zhèn)上約3公里,。12日一大早,,楊小蘭和堂弟從崇州出發(fā)趕回老家,還有兩天就是母親節(jié),,已為人母的她,,要趕回家看望母親和患病女兒。
12日下午3點(diǎn)多,,秀水鎮(zhèn)烈日炎炎,雖未入夏,,人們已能感覺(jué)到一絲燥意,。見(jiàn)到楊小蘭時(shí),,她正在家中,女兒葶尚依偎著她,,雙臂、手指交叉在一起,。看見(jiàn)有陌生人來(lái),,不會(huì)講話的葶尚顯得有些焦慮,,發(fā)出“嗚,、嗚”聲響。楊小蘭一邊哄著女兒,,一邊給記者講訴了近年來(lái)的經(jīng)歷。
2013年1月,,楊小蘭和現(xiàn)任丈夫結(jié)婚,。兩人都是再婚,各自也有孩子,,夫妻倆商量后,依然決定再生一個(gè)孩子,。當(dāng)時(shí)兩人并未想到,,這個(gè)決定會(huì)改變這個(gè)家庭的命運(yùn),。
“懷孕后大概6個(gè)月,,就出現(xiàn)了缺氧情況,,考慮到孕前孕后檢查大人身體都沒(méi)異常,還是決定把孩子生下來(lái),?!睏钚√m說(shuō),,兩個(gè)多月后,,剖腹產(chǎn)生下女兒,取名“葶尚”,,意為亭亭玉立、品德高尚,。
在葶尚10個(gè)月大時(shí),,楊小蘭發(fā)現(xiàn)小女兒和同村同時(shí)期的小孩不一樣,?!翱偢杏X(jué)她的反映要慢半拍,動(dòng)作也僵硬,相較同齡的小孩子,,明顯發(fā)育要慢一些,?!睏钚√m說(shuō),再對(duì)比自己大女兒當(dāng)時(shí)的發(fā)育情況,,她發(fā)現(xiàn)孩子身體可能出現(xiàn)了問(wèn)題,,就立即把孩子送到醫(yī)院檢查。
楊小蘭回憶說(shuō),,當(dāng)時(shí)經(jīng)過(guò)醫(yī)院初步診斷,,葶尚的癥狀屬于神經(jīng)線發(fā)育遲緩,,并不能根治,只能通過(guò)康復(fù)治療慢慢療養(yǎng),。
按照醫(yī)生囑托,,楊小蘭一直按照發(fā)育遲緩來(lái)照顧、治療女兒,,3歲的女兒智力,、行動(dòng)能力遠(yuǎn)低于同鄰人,還有越發(fā)倒退的跡象,。直到2016年5月,,葶尚反復(fù)發(fā)燒和突發(fā)癲癇,才讓楊小蘭意識(shí)到女兒的病情并不是發(fā)育遲緩那么簡(jiǎn)單,。
發(fā)帖尋醫(yī) 疑似患病RETT綜合征
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