今年9月8日，深圳5歲女孩羅一笑被查出白血病,，她父親羅爾開始在微信公眾號(hào)上記錄一家人與白血病“戰(zhàn)斗”的歷程,。隨著越來(lái)越多人的關(guān)注和捐款，該事件也被一些人認(rèn)為是一次營(yíng)銷,、“騙捐”行為,。通過(guò)媒體報(bào)道，利用網(wǎng)絡(luò),、愛(ài)心人士善心大肆騙捐的更是大有人在,。

而在綿陽(yáng)市秀水鎮(zhèn)，有這樣一位母親,，在4歲女兒初診為RETT（雷特）綜合征的情況下,，擔(dān)心女兒無(wú)法回報(bào)社會(huì)，她沒(méi)有接受社會(huì)愛(ài)心人士的一分善款,，想通過(guò)家人努力來(lái)完成與病魔的抗?fàn)?，給女兒一份好生活。

面對(duì)女兒基本無(wú)法活過(guò)40歲的命運(yùn),，作為母親,，她愿意與女兒一起離開。

異于常人4歲小女孩逆生長(zhǎng)

楊小蘭的家位于綿陽(yáng)市秀水鎮(zhèn)石馬村,，離鎮(zhèn)上約3公里,。12日一大早，楊小蘭和堂弟從崇州出發(fā)趕回老家,，還有兩天就是母親節(jié),，已為人母的她，要趕回家看望母親和患病女兒,。

12日下午3點(diǎn)多,，秀水鎮(zhèn)烈日炎炎，雖未入夏,，人們已能感覺(jué)到一絲燥意,。見到楊小蘭時(shí)，她正在家中,，女兒葶尚依偎著她,，雙臂、手指交叉在一起,?？匆娪心吧藖?lái)，不會(huì)講話的葶尚顯得有些焦慮，發(fā)出“嗚,、嗚”聲響,。楊小蘭一邊哄著女兒，一邊給記者講訴了近年來(lái)的經(jīng)歷,。

2013年1月,，楊小蘭和現(xiàn)任丈夫結(jié)婚。兩人都是再婚,，各自也有孩子,，夫妻倆商量后，依然決定再生一個(gè)孩子,。當(dāng)時(shí)兩人并未想到,，這個(gè)決定會(huì)改變這個(gè)家庭的命運(yùn)。

“懷孕后大概6個(gè)月,，就出現(xiàn)了缺氧情況,，考慮到孕前孕后檢查大人身體都沒(méi)異常，還是決定把孩子生下來(lái),?！睏钚√m說(shuō)，兩個(gè)多月后,，剖腹產(chǎn)生下女兒,，取名“葶尚”，意為亭亭玉立,、品德高尚,。

在葶尚10個(gè)月大時(shí)，楊小蘭發(fā)現(xiàn)小女兒和同村同時(shí)期的小孩不一樣,?！翱偢杏X(jué)她的反映要慢半拍，動(dòng)作也僵硬,，相較同齡的小孩子,，明顯發(fā)育要慢一些?！睏钚√m說(shuō),，再對(duì)比自己大女兒當(dāng)時(shí)的發(fā)育情況，她發(fā)現(xiàn)孩子身體可能出現(xiàn)了問(wèn)題,，就立即把孩子送到醫(yī)院檢查,。

楊小蘭回憶說(shuō)，當(dāng)時(shí)經(jīng)過(guò)醫(yī)院初步診斷,，葶尚的癥狀屬于神經(jīng)線發(fā)育遲緩,，并不能根治，只能通過(guò)康復(fù)治療慢慢療養(yǎng)。

按照醫(yī)生囑托,，楊小蘭一直按照發(fā)育遲緩來(lái)照顧、治療女兒,，3歲的女兒智力,、行動(dòng)能力遠(yuǎn)低于同鄰人，還有越發(fā)倒退的跡象,。直到2016年5月,，葶尚反復(fù)發(fā)燒和突發(fā)癲癇，才讓楊小蘭意識(shí)到女兒的病情并不是發(fā)育遲緩那么簡(jiǎn)單,。

發(fā)帖尋醫(yī) 疑似患病RETT綜合征

“去年5月,，葶尚突然開始反復(fù)發(fā)燒，隨后出現(xiàn)脹氣等癥狀,，后來(lái)又突發(fā)癲癇,，醫(yī)院都搶救了兩次?！闭f(shuō)到當(dāng)時(shí)的情況,，楊小蘭仍后怕不已，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療無(wú)效過(guò)后,，她開始帶著葶尚,，輾轉(zhuǎn)綿陽(yáng)、成都等地尋醫(yī)問(wèn)藥,。

考慮到目前發(fā)達(dá)的網(wǎng)絡(luò),，夫妻倆還通過(guò)朋友在網(wǎng)上發(fā)布了一個(gè)貼子，希望有網(wǎng)友看到女兒的癥狀后,，給自己提供一些相關(guān)信息,。

“經(jīng)過(guò)一些媒體報(bào)道，很多人在關(guān)注我們這個(gè)事情,，不少人介紹我們到北京和重慶就醫(yī),。”楊小蘭說(shuō),，考慮到家中經(jīng)濟(jì)情況,，他們選擇了重慶，經(jīng)過(guò)專家會(huì)診,，結(jié)果讓楊小蘭一家大受打擊,，女兒可能患上了極為罕見的Rett（雷特）綜合征。

“雖然最終確診報(bào)告還要等段時(shí)間才能拿到,，但醫(yī)生說(shuō)葶尚的情況和Rett綜合征基本吻合,，愛(ài)心人士推薦的很多專家也說(shuō)符合RETT癥狀反映。”說(shuō)起孩子的病情,，楊小蘭和母親都紅了眼,，一個(gè)不到4歲的孩子，遭受了比常人多得多的折磨,。

婉拒善款 兼職開網(wǎng)店照顧女兒

發(fā)帖發(fā)布后,，一些媒體也介入采訪報(bào)道，葶尚的病情得到不少愛(ài)心人士的關(guān)注,，楊小蘭經(jīng)常接到愛(ài)心電話和短信,，不少人更是表示要對(duì)葶尚進(jìn)行捐贈(zèng)，但都被楊小蘭婉言謝絕了,。

“通過(guò)媒體求助和愛(ài)心人士的建議,，我們已經(jīng)找到可以確診的醫(yī)院，大家已經(jīng)幫助了很多,，不能再接受大家的捐贈(zèng)了,。”

楊小蘭謝絕善款遭到了家人反對(duì),，家里親人覺(jué)得夫妻倆生于農(nóng)村,，是再婚家庭，除了葶尚外,，還有一個(gè)兒子和女兒,。家里人收入主要依靠夫妻倆工資，合算下來(lái),，每月也只有7000元左右,。“其實(shí)我們也不是貪別人的錢,，只是覺(jué)得可以給孩子更好的生活環(huán)境,，治病花費(fèi)很大的?！睏钚√m的母親說(shuō),，兩個(gè)人要養(yǎng)兩個(gè)家庭，如果孩子突然需要花錢怎么辦,？

面對(duì)家人的反對(duì),，楊小蘭依然堅(jiān)持拒絕， 為何不讓愛(ài)心來(lái)改變葶尚的醫(yī)療,、生活條件,，楊小蘭心中有一桿秤?！叭绻⒆铀际悄芨蔚牟?，我可能會(huì)選擇接受,。那樣能減少孩子不少痛苦，我也能放心工作,，并努力回饋社會(huì),。”楊小蘭說(shuō),，葶尚所患是Rett綜合征,，發(fā)病率極低，世界上已知患者不過(guò)4000例,，葶尚有99%幾率都不會(huì)再開口說(shuō)話,，50%幾率終身必須依靠輪椅行走,?！癛ett綜合征患者生命周期很短，一般都是20來(lái)歲,，我只能試圖通過(guò)無(wú)止境的精神,、物質(zhì)、時(shí)間投入,，讓葶尚多活幾年,。”

楊小蘭說(shuō),，一旦接收善款,，有些人就會(huì)看不起自己，連帶著自己的孩子也被看不起,?！拔視?huì)和我老公一起承擔(dān)這份責(zé)任，通過(guò)我們的努力給孩子更好的生活,?！?/p>

“目前收入，加上弟弟幫助,，能基本保障日常生活?，F(xiàn)在我開了一個(gè)“葶尚天使”的淘寶店，綿陽(yáng)的愛(ài)心企業(yè)就把他們的產(chǎn)品無(wú)預(yù)付款給我,，售賣后再以最低出廠價(jià)收取產(chǎn)品成本費(fèi),。”對(duì)于這些企業(yè)的做法,，楊小蘭表示心里很感謝,，她知道愛(ài)心企業(yè)是換了一種方式在支持自己，她一定會(huì)努力,，以后回報(bào)給這些人,。

福禍相依 愿與女兒同生死

今年3月初,，楊小蘭為她和女兒錄制一段視頻。視頻里說(shuō),，Rett綜合征患者不會(huì)攻擊人,，也不會(huì)對(duì)社會(huì)和他人造成危害，但卻遭到不理解和不公平對(duì)待,。

“曾經(jīng)我女兒遇到過(guò)這樣的情況,，她很想去擁抱別人，但卻被人推開了,?！闭f(shuō)起女兒以后的生活，楊小蘭言語(yǔ)中透出深深的關(guān)心,，根據(jù)專家介紹,，女兒如果確診為RETT綜合征，那么最多能活40歲,，“我再照顧她2,、30年，到時(shí)候她離開了,，我跟她一起走,。”

在與女兒一起同病魔抗?fàn)幍臍q月里,，她也希望通過(guò)自身努力,，能在川內(nèi)和關(guān)心這類患病兒童的人，建立一個(gè)機(jī)構(gòu)或組織,，當(dāng)這些患病兒童家人離世之后,，還有一個(gè)團(tuán)體能照顧他們，給他們一個(gè)家,。

Rett綜合征：

也叫做雷特綜合征,、頭小綜合征，是一種女孩兒特有的廣泛性發(fā)育障礙,，屬于神經(jīng)系統(tǒng)的嚴(yán)重失?，F(xiàn)象，具有遺傳性,。該病癥會(huì)影響到患者的運(yùn)動(dòng),，導(dǎo)致患兒智力下降，為交流障礙,，語(yǔ)言障礙,，刻板行為，手腳失用,，共濟(jì)失調(diào)以及產(chǎn)生孤獨(dú)癥等,，嚴(yán)重影響兒童的健康生長(zhǎng)發(fā)育,。到現(xiàn)在（2013年）為止，由于尚不明確Rett綜合征的發(fā)病原因和機(jī)制,，致使這種罕見的復(fù)雜性神經(jīng)系統(tǒng)疾病還是沒(méi)有特異性的治療,。

（原標(biāo)題：綿陽(yáng)4歲女孩患病逆生長(zhǎng) 母親婉拒捐款 兼職開網(wǎng)店照顧女兒）