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現(xiàn)實版"藥神"陸勇:我連自己的病都治不好 怎敢叫神(2)

2018-12-27 14:57:39  華西都市報    參與評論()人

從那天起,,生活被徹底改變,,原本充滿無數(shù)可能的未來,竟被命運裁剪得只?!扒笊?。

2000年,在父親的五金廠旁,,陸勇開了自己的手套廠,。時年三十多歲的他,正準(zhǔn)備干一番事業(yè),?!澳嵌螘r間,正是工廠實現(xiàn)盈利的關(guān)鍵期,,得病后,,完全沒心情管這些事情?!标懹抡f,。

“又愛又恨的藥”

完全確診后,醫(yī)生給陸勇提出的主流醫(yī)療方案是“骨髓移植”,。

按照治療方案,,在等待骨髓配型期間,患者需要通過服用一款叫“格列衛(wèi)”的藥物控制病情,。正是這款藥,,讓包括陸勇在內(nèi)的慢粒性白血病患者“又愛又恨”。

作為癌癥治療中第一個真正意義上的靶向藥,,“格列衛(wèi)”真正能將慢粒性白血病變成可控的慢性病,。但這款藥每盒價值23500元,一盒僅能服用一個月,。

現(xiàn)實版藥神陸勇:我連自己的病都治不好 怎敢叫神

“每粒同等重量比黃金還貴,,當(dāng)時群里也就我和一個杭州的病友吃得起,。”陸勇說,,因為藥很小,,曾經(jīng)發(fā)生了不少因為掉一粒藥,他和家人翻箱倒柜找的情況,。

盡管家境不錯,,但高昂的藥物費用,還是讓陸勇倍感壓力,。在吃藥等待配對的兩年多時間里,,他一共花了56.4萬元。他的病也讓本該退休的父親不得不繼續(xù)上班賺錢,,最后在工廠外的路上因車禍身亡,,“我如果沒得病,他本該退休在家養(yǎng)老,?!标懹轮两癖陡欣⒕巍?/p>

現(xiàn)實版藥神陸勇:我連自己的病都治不好 怎敢叫神

自救求生

“沒有這些經(jīng)歷,,你永遠(yuǎn)不會明白人的求生欲有多強,。”陸勇說,。

也是從那時起,,陸勇開始走上真正意義上的自救之路。

“看,,這就是我當(dāng)初建立的病友群?,F(xiàn)在已經(jīng)有三個群了?!标懹聞澲髽?biāo),,看著那些永遠(yuǎn)黑下去的頭像。

陸勇坦言,,建群的初衷是為了自救,。“我當(dāng)初其實是想了解骨髓移植的情況,,最后才得知成功率并不像醫(yī)生和我說的那么高,。”

為尋找更好的治療方法,,每天,,陸勇都會花上4到5個小時,去國內(nèi)外各大白血病論壇學(xué)習(xí),。大學(xué)工科的訓(xùn)練,,以及國際貿(mào)易的工作經(jīng)歷,,讓陸勇能去鉆研學(xué)習(xí)國外那些最新的治療方案和經(jīng)驗,“后來我比國內(nèi)很多血液科醫(yī)生知道的還多,?!标懹抡f。

一開始,,陸勇了解到的治療方法國內(nèi)外都差不多,,但堅持不懈的努力總算有了回報,。

2004年的一天,,陸勇照常打開電腦瀏覽亞洲白血病論壇,一個韓國病友的經(jīng)驗帖引起了他的注意:他從2001年就在吃一款格列衛(wèi)的印度仿制藥,,每年藥費只需要三四千,,是“格列衛(wèi)”的六分之一?!拔耶?dāng)時眼前一亮,,有救了?!标懹抡f,。

隨后,陸勇在一家日本網(wǎng)上商店找到了這款仿制藥,,又通過經(jīng)銷商聯(lián)系上印度藥廠,,買來在自己身上做試驗,并逐漸由昂貴的正版藥替換成廉價的仿制藥,。

一個月后,,陸勇去醫(yī)院做了體檢,報告顯示指標(biāo)正常,。

“病友間的信任是很強的,,畢竟沒誰會去拿自己生命開玩笑?!痹陉懹聦⒆约涸囁幗Y(jié)果發(fā)布在群里后,,病友紛紛前來詢問購買方法。于是,,陸勇做了十多頁中英對照的購買步驟,,但還是有病友自己不會買,陸勇才選擇去幫忙“帶藥”,。

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