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并不罕見的“罕見病人”(2)

2023-03-28 08:46:36 來源：半月談 A+A-

盡管針對罕見病人群的各項政策都在發(fā)揮作用,，但受多種因素影響,，仍有家庭受困于罕見病,。

“檢查吃藥都花銷很多,?！?8歲的肺動脈高壓患者小芬說,，她每月用藥須自付2000多元,，更令她發(fā)愁的是,，每半年要復(fù)查一次,，去年6月份檢查花費1.4萬元，只報銷2000多元,。

半月談記者了解到,，一些治療罕見病的藥品能用醫(yī)保報銷，可由于自負(fù)費用較高,，部分困難患者還是吃不起藥,。有受訪患者說，不少罕見病需要長期用藥治療,、延緩病程發(fā)展甚至“保命”,。

54歲的甘肅省靜寧縣農(nóng)民徐雷（化名）說，他的雙胞胎兒子患有血友病,，這一罕見病無法根治,，只能在發(fā)病時進(jìn)行凝血因子輸液，每年買藥約7萬元,，報銷后還要承擔(dān)2萬余元,。

“我最愁的是孩子的教育問題。”貴州黔西南布依族苗族自治州脫貧戶甘美（化名）說,，她的雙胞胎兒子患有克魯宗綜合征,，經(jīng)過手術(shù)，孩子情況已有好轉(zhuǎn),，但3歲了還不會喊爸爸媽媽,。“娃兒到了該讀幼兒園的年齡,，不知道哪里能接收他們,。”

打好組合拳,，為患者排憂解難

現(xiàn)階段,，我國罕見病特效藥較多依賴進(jìn)口，藥價高昂,。受訪對象建議,，一方面，積極推進(jìn)罕見病研究,，激勵罕見病自主研發(fā)和探索罕見病臨床用藥醫(yī)療保障體系,；另一方面，在不斷優(yōu)化國家基本醫(yī)保對高值藥品準(zhǔn)入談判的同時,，建立多元化支付機制,，減輕患者醫(yī)療費用負(fù)擔(dān)。

專家表示,，未來還應(yīng)優(yōu)化罕見病醫(yī)療服務(wù)資源布局,，提高基層規(guī)范化診療能力。如從多個方面創(chuàng)新構(gòu)建罕見病診療體系,，建立全國或區(qū)域診療示范中心,、制定疾病診療指南，提高基層醫(yī)院醫(yī)生對罕見病的基本認(rèn)識,。

統(tǒng)籌發(fā)揮社會慈善捐助,、醫(yī)療互助和商業(yè)保險補充保障作用，也可為罕見病患者家庭因病致貧返貧“兜底”,。甘肅省醫(yī)保局待遇保障處處長賈潤澤建議,，醫(yī)保、民政和鄉(xiāng)村振興部門共享經(jīng)基本醫(yī)保,、大病保險,、醫(yī)療救助三重保障幫扶后個人自負(fù)費用超過標(biāo)準(zhǔn)的低收入人口信息，對個人負(fù)擔(dān)仍然較重的,，協(xié)同相關(guān)部門實施臨時救助,、慈善幫扶政策,。

貴州省冊亨縣高洛街道巴納布社區(qū)黨支部書記岑福建認(rèn)為，需加強對患有罕見病的困難人群的就業(yè)與教育保障,。比如,，為罕見病兒童提供入學(xué)便利，為具有一定勞動能力的罕見病患者開發(fā)適合的工作崗位等,。

(責(zé)任編輯：路子康 CN078)

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