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并不罕見的“罕見病人”

2023-03-28 08:46:36 來(lái)源：半月談 A+A-

公開數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬(wàn)人,，每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)人。半月談?dòng)浾咦咴L了解到,，罕見病患者在診療、用藥等方面,，雖受重視但仍存難題,。

罕見病診療難

貴州省人民醫(yī)院小兒外科近期接診一名3歲患兒?；純和蝗豢谕麓罅旷r血,，伴鼻出血。小兒內(nèi)科醫(yī)生積極搶救后,，孩子出血逐漸止住,。經(jīng)檢查，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子患上罕見病——“門靜脈海綿樣變,，伴有門脈高壓,、食管胃底靜脈曲張”。

貴州省人民醫(yī)院小兒外科主任何國(guó)慶介紹,，門診案例中,，像“兒童門靜脈海綿樣變”這樣的罕見病臨床診斷并不困難，但因少見容易耽誤,，早期診斷,、選擇恰當(dāng)?shù)闹委煷胧?duì)改善患兒的預(yù)后非常重要,。

2020年一項(xiàng)研究顯示，罕見病患者平均診斷時(shí)間為4.81年,，超過(guò)2/3的患者經(jīng)歷誤診,。罕見病信息可及性不足是導(dǎo)致罕見病誤診的最關(guān)鍵因素。由于罕見病患者人數(shù)較少,，許多基層醫(yī)院缺乏相關(guān)人才和診斷設(shè)備,，目前基本只有權(quán)威三甲醫(yī)院才能檢查出罕見病。多種罕見病不同程度存在誤診率高,、確診難等問(wèn)題,。

甘肅省人民醫(yī)院肺血管病中心主任曹云山說(shuō)，像“纖維縱隔炎導(dǎo)致肺高血壓”這種病,，青海,、新疆5年內(nèi)確診病例不到10例，因?yàn)闆]有特異性,，患者常被誤診為哮喘、心肌病等,。

甘肅省人民醫(yī)院肺血管病中心主任曹云山在義診

幸運(yùn)的是,，罕見病越來(lái)越受到重視。近年來(lái),，我國(guó)積極探索對(duì)罕見病的多層次保障機(jī)制,，如優(yōu)化罕見病藥物市場(chǎng)準(zhǔn)入、審評(píng)審批等環(huán)節(jié),，加快藥品的市場(chǎng)供給,。今年，國(guó)家醫(yī)保局公布了7種新增進(jìn)入2022年版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄的罕見病用藥,。此前,，已有45種罕見病用藥被納入醫(yī)保目錄，覆蓋26種罕見病,。

一些家庭受困于罕見病

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