(原標(biāo)題:自閉癥男孩拿到高校錄取通知書(shū)雖有一路艱難,,但未來(lái)不渺茫)
加緊復(fù)習(xí)、緊張考試,、忐忑等待……6月份對(duì)于大多數(shù)參加高考的學(xué)生來(lái)說(shuō),,無(wú)疑是個(gè)煎熬的月份。但對(duì)于同是高三學(xué)生的范之舟來(lái)說(shuō),,這些都不是困擾,。因?yàn)椋缭诟呖贾?,他就提前拿到了一所高校的錄取通知?shū),。
提前被高校錄取的事情并不少見(jiàn),但范之舟的經(jīng)歷卻非同一般,。因?yàn)榉吨鄢耸歉呷?,還有一個(gè)特殊的身份:自閉癥患者。今年,,他順利通過(guò)藝考,,又通過(guò)了高校的自主招生考試,讓很多人為他高興,。
范之舟的學(xué)習(xí)經(jīng)歷是怎樣的,?他的成長(zhǎng)經(jīng)歷對(duì)于其他自閉癥患兒家庭有什么借鑒呢?連日來(lái),,記者進(jìn)行了采訪,。
行云流水的音樂(lè),在范之舟指尖緩緩流淌,。
A患有自閉癥的他,,藝考、自主招生考試都過(guò)了
“能彈一曲嗎,?”“是,!”一邊答應(yīng)著,范之舟一邊在鋼琴前端正地坐下,。行云流水的音樂(lè)在他指尖緩緩流淌,,是理查德·克萊德曼的《秋日私語(yǔ)》,,這是他最喜歡的曲子,。
6月10日下午,,范之舟像往常一樣,,在山西方舟自閉癥康復(fù)研究院的琴房練琴。從6歲多開(kāi)始學(xué)習(xí)彈鋼琴,,至今他已經(jīng)堅(jiān)持了12年,。剛學(xué)彈琴的時(shí)候,,和他一起學(xué)琴的小朋友都已經(jīng)能流暢地彈曲子了,他還手指僵硬,,拳不出老師要求的手形。12年來(lái),,他每天至少?gòu)椧粋€(gè)小時(shí)的琴,。堅(jiān)持不懈,反復(fù)練習(xí),,他的技藝一點(diǎn)一點(diǎn)地提高著,。說(shuō)起這12年的學(xué)琴經(jīng)歷,范之舟只說(shuō)了兩個(gè)字:“辛苦,!”
范之舟是在太原市實(shí)驗(yàn)中學(xué)就讀的中學(xué),。據(jù)了解,班里和他一起參加高考藝術(shù)類(lèi)考試的還有其他同學(xué),,但成績(jī)出來(lái),,有的藝術(shù)類(lèi)考試沒(méi)有通過(guò),但他通過(guò)了,。其實(shí),,除了彈鋼琴之外,范之舟還有許多其他的愛(ài)好,,吹葫蘆絲,、玩電腦、打乒乓球,、旅游,,電腦輸入速度快得驚人。
藝考通過(guò)后,,他又通過(guò)了山西藝術(shù)職業(yè)學(xué)院的自主招生考試,,并于5月份拿到了學(xué)院發(fā)下來(lái)的錄取通知書(shū)。高考,,在他身上,,早早就塵埃落定。
或許有人會(huì)說(shuō),,他考的不是名牌院校,,但他和父母對(duì)此結(jié)果都表示滿意。
“你這樣的,,還上什么學(xué),。”范之舟的母親范俊娥在回憶范之舟的學(xué)習(xí)經(jīng)歷時(shí),,談及外界對(duì)孩子的不理解,。她認(rèn)為,,每個(gè)孩子都有成長(zhǎng)和發(fā)展的需求,不是所有孩子上學(xué)的目的都是為了考個(gè)好大學(xué),,找份好工作,,“我孩子不為找工作,只為發(fā)展自己而來(lái),?!备赣H范世祿對(duì)于孩子的大學(xué),并沒(méi)有太多的要求,,他說(shuō):“我希望他能像正常孩子一樣,,度過(guò)幾年大學(xué)生活?!?/p>
B自閉癥孩子上學(xué),,是一件比較難的事兒
自閉癥的典型癥狀有言語(yǔ)障礙、興趣狹窄,、行為刻板,、孤獨(dú)離群、封閉自我,、智力異常等,許多患者還同時(shí)伴有沖動(dòng),、易激怒等情感癥狀。如今的范之舟能很好地控制自己的情緒,,能與外界進(jìn)行交流,,但曾經(jīng),這些癥狀在他身上也有一些表現(xiàn),。比如,,范之舟曾做過(guò)智商測(cè)試,只有52,。
智商只有52,,被鑒定為典型自閉癥患者的范之舟,上學(xué)經(jīng)歷了一番波折,。如今,,回憶起之前的經(jīng)歷,范世祿說(shuō),,不容易,,但運(yùn)氣比較好,小學(xué),、初中,、高中都順利讀下來(lái)了。
拿到大學(xué)錄取通知書(shū)后,,范之舟曾經(jīng)寫(xiě)了一篇《我的成長(zhǎng)經(jīng)歷》,,他回憶說(shuō),,他曾經(jīng)被兩所小學(xué)“拒絕”,一次是因?yàn)樗麍?bào)名時(shí)吃了校長(zhǎng)辦公桌上的豆腐干,,一次是因?yàn)槟赣H感覺(jué)到學(xué)校老師排斥孩子,。幸運(yùn)的是,還是有小學(xué)接收了他,,“小學(xué)里,,我獲得了巨大的成功,還得到了老師的表?yè)P(yáng)和同學(xué)的羨慕,。”他在文章里這樣寫(xiě)道,。作為母親,,范俊娥的記憶就有些不那么美好,孩子上小學(xué)的幾年,,她總是戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢如履薄冰,,擔(dān)心孩子被趕出校門(mén)。
范俊娥是太原市實(shí)驗(yàn)中學(xué)的老師,,范之舟以不錯(cuò)的成績(jī)從小學(xué)畢業(yè)后,,進(jìn)入了她任教的學(xué)校。有老師和同學(xué)的包容和幫助,,初中帶給母子倆的回憶都是美好愉悅的,。
范之舟初中畢業(yè)后,按照當(dāng)時(shí)的政策,,經(jīng)申請(qǐng),,被批準(zhǔn)留在學(xué)校以借讀生的身份繼續(xù)讀書(shū)。高一高二,,范之舟的學(xué)習(xí)生活還比較順利,,老師和學(xué)生都是包容的、友善的,。但隨著高三的到來(lái),,學(xué)生們的焦慮、緊張情緒越來(lái)越多,,在第一個(gè)學(xué)期,,范之舟遭遇了一次“危機(jī)”:因?yàn)橐患∈拢偌由细呖紟?lái)的壓力,,班里十多名學(xué)生的家長(zhǎng)聯(lián)名給學(xué)校寫(xiě)信,,要求范之舟退學(xué)。
但范之舟并不愿意在家復(fù)習(xí),,他希望能在學(xué)校讀完高三,。多次交流后,,作為一個(gè)母親,范俊娥對(duì)范之舟提出要求,,必須更加自律和克制,。作為一名老師,范俊娥去給同學(xué)解釋,、賠情,、道歉,又向家長(zhǎng)求情,,甚至哭著去求家長(zhǎng),。最終,這個(gè)班的同學(xué)和老師達(dá)成一致,,愿意幫助范之舟在學(xué)校和大家一起度過(guò)高三時(shí)光,。
6月6日,范之舟和所有同學(xué)一起離校,,同學(xué)們?nèi)⒓痈呖?,已拿到通知?shū)的他則回家繼續(xù)學(xué)習(xí)、練琴,,還會(huì)去做一些公益活動(dòng),。
在接受記者采訪時(shí),雖然是第一次見(jiàn)面,,但他態(tài)度平和,,有問(wèn)必答,除卻言語(yǔ)有些簡(jiǎn)潔外,,和其他男孩兒沒(méi)什么兩樣,。6年小學(xué)、6年中學(xué),,在普通學(xué)校里和其他孩子一起讀書(shū),,除了學(xué)習(xí)成績(jī),這也是他的重要收獲之一,。
C對(duì)于未來(lái),,父母沒(méi)有太多擔(dān)憂
“希望我將來(lái)能獨(dú)立,能有一份滿意的工作,,能成家,,能周游世界?!睂?duì)于未來(lái),,范之舟這樣暢想。
“相信他能養(yǎng)活自己,給我們養(yǎng)老也沒(méi)有問(wèn)題的,?!狈妒赖搶?duì)于未來(lái),也沒(méi)有什么擔(dān)憂,。
上高中時(shí),,范之舟每天上午到太原市實(shí)驗(yàn)中學(xué)讀書(shū),下午在位于平陽(yáng)南路與南中環(huán)交叉口附近的山西方舟自閉癥康復(fù)研究院進(jìn)行訓(xùn)練,。每天,,范之舟都是自己獨(dú)自乘坐公交車(chē)來(lái)往。平時(shí),,他可以一個(gè)人去買(mǎi)菜,,去藥店買(mǎi)藥?!案咧挟厴I(yè)了,,辦離校手續(xù)對(duì)他來(lái)說(shuō)有些復(fù)雜,但其他簡(jiǎn)單一些的事情,,他都能自己辦,。另外,,還沒(méi)有讓他獨(dú)立去醫(yī)院看過(guò)病,,這個(gè)將來(lái)也要嘗試?!?/p>
進(jìn)步是一點(diǎn)一點(diǎn)的,。范之舟喜歡看車(chē)展,也喜歡用相機(jī)把自己認(rèn)為美的東西拍下來(lái),?!皠傞_(kāi)始,他拍的畫(huà)面比較雜亂,,后來(lái),,畫(huà)面就干凈了,只有車(chē),。車(chē)展上那么多人,,要想拍到干凈的畫(huà)面就必須讓別人讓開(kāi)一些,一開(kāi)始我?guī)退鷦e人說(shuō),,后來(lái)就讓他自己去交涉,。”范世祿說(shuō),,第一次,,之舟會(huì)直接去拉別人的胳膊,他提醒后就沒(méi)有那么魯莽了,,“每次就讓他自己去,,也不知道他怎么交涉的,,反正每次都成功了?!狈妒赖撛诼攀?,再后來(lái),之舟再去看車(chē)展的時(shí)候,,他會(huì)讓別人陪之舟去,。
“可能因?yàn)樽蚤]癥的緣故,他們沒(méi)有那么多亂七八糟的想法,,如果家長(zhǎng)能堅(jiān)持對(duì)他們進(jìn)行訓(xùn)練,,教他們生活的技能,比如買(mǎi)菜,、做飯等,,他們完全能養(yǎng)活自己,也能給父母養(yǎng)老,?!狈妒赖撜f(shuō),之舟電腦錄入速度很快,,將來(lái)可以去文印店之類(lèi)的地方工作,,也可以去做收發(fā)報(bào)紙這樣比較簡(jiǎn)單一些的事情,作為家長(zhǎng),,不要總覺(jué)得孩子要做多么偉大的事情,,要掙多少錢(qián),適合孩子的才是最好的,。
D家有自閉癥孩子,,家長(zhǎng)該做哪些事兒
目前,對(duì)于自閉癥的發(fā)病率,,國(guó)內(nèi)尚無(wú)統(tǒng)一說(shuō)法,。有兒科醫(yī)院摸底調(diào)查,僅在正常學(xué)校中就讀的6-12歲學(xué)生中的患病率就達(dá)到了0.41%,;有調(diào)查報(bào)告稱(chēng),,自閉癥在我國(guó)的發(fā)病率達(dá)到1%;還有一些調(diào)查認(rèn)為,,自閉癥的發(fā)病率為千分之六,。范世祿說(shuō),目前對(duì)山西自閉癥孩子的數(shù)量還沒(méi)有詳細(xì)統(tǒng)計(jì),,但按照發(fā)病率1/150來(lái)算,,這個(gè)數(shù)目不小了。僅省兒童醫(yī)院,每年就會(huì)接診200名左右的自閉癥孩子,。
范世祿除了是一個(gè)自閉癥患者的父親,,他還是山西方舟自閉癥康復(fù)研究院的負(fù)責(zé)人。當(dāng)初,,為了給孩子提供一個(gè)好的康復(fù)環(huán)境,,他辭掉工作、借錢(qián)辦起了康復(fù)研究院,。范之舟考上大學(xué)了,,有自己的特長(zhǎng),也能和外界進(jìn)行交流,。這些和范世祿,、范俊娥對(duì)自閉癥的研究分不開(kāi)。
那么,,對(duì)其他自閉癥孩子家長(zhǎng),,他們有哪些建議呢?
“對(duì)自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練,,主要是訓(xùn)練他們的聽(tīng)指令能力,、自理能力和表達(dá)能力,?!狈妒赖撜f(shuō),作為家長(zhǎng),,一定要堅(jiān)持,,這是一個(gè)從量變到質(zhì)變的過(guò)程,。另外,自閉癥的特征之一就是社交障礙,,但人的行為是在社會(huì)中發(fā)生的,孩子學(xué)習(xí)也要到社會(huì)中去,,家長(zhǎng)需要做的是在旁邊靜靜地觀察,,在他們遇到問(wèn)題的時(shí)候,,幫助他們?nèi)シ治觯虝?huì)他們正確的表達(dá)方式,,讓孩子學(xué)會(huì)在社會(huì)當(dāng)中去生存。
“理解別人。比如,,之舟去拍車(chē)展,,等車(chē)展快結(jié)束人少了的時(shí)候去拍,,而不是人多時(shí)候去拍。比如,,去年之舟被眾多學(xué)生家長(zhǎng)聯(lián)名勸退的時(shí)候,我們首先理解其他學(xué)生和家長(zhǎng)的想法,,也知道自家孩子帶給他們的困擾,,然后他媽媽去給學(xué)生送書(shū)本,、免費(fèi)給學(xué)生補(bǔ)課,,做了自己能做的事情,最終也得到了其他家長(zhǎng)的諒解,。”范世祿說(shuō),,他平時(shí)會(huì)接觸很多自閉癥孩子的家長(zhǎng),有的家長(zhǎng)在知道孩子得了自閉癥以后,,只希望別人理解自己,卻不去理解別人,,不能設(shè)身處地替別人想,這樣就會(huì)出現(xiàn)矛盾,,別人會(huì)想,我為什么一定要理解你包容你,。還有的家長(zhǎng)會(huì)借著孩子有病這件事,到處求助,、哭窮,,“本來(lái)大家是同情的,卻因?yàn)檫@些不當(dāng)行為產(chǎn)生了厭煩心理,。所以,作為家長(zhǎng),,不能讓大家因?yàn)槲覀兊男袨?,而討厭我們的孩子,。?/p>
“理念問(wèn)題,,孩子首先是自家孩子,其次才是特殊孩子,。家長(zhǎng)要尊重他們,、支持他們,。有的家長(zhǎng)太焦慮了,孩子做出什么行為,,他馬上覺(jué)得孩子是因?yàn)樽蚤]癥才這樣,,其實(shí),,對(duì)正常孩子來(lái)說(shuō),三四歲,、五六歲,他們也會(huì)不聽(tīng)家長(zhǎng)的話,,也會(huì)常常做些讓家長(zhǎng)抓狂的事情,?!狈妒赖撜f(shuō),之舟還有個(gè)妹妹,,在妹妹的眼里,哥哥和其他人沒(méi)有什么不同,。有的人生了老二,,就希望將來(lái)自己老了之后,,讓老二去照顧老大,但他們從來(lái)不對(duì)女兒說(shuō)這樣的話,,平時(shí)也會(huì)讓之舟去照顧妹妹,讓兄妹倆有相互扶持的概念,。
E自閉癥孩子的教育,希望能得到接受和包容
在初中的時(shí)候,,范之舟曾經(jīng)先后喜歡上了兩個(gè)極為關(guān)心他的女同學(xué),鬧了一些戀愛(ài)風(fēng)波,。和記者交談時(shí),他會(huì)暢想未來(lái)的生活,,要成家、要養(yǎng)家,、要周游世界。在微信朋友圈里,,范之舟會(huì)寫(xiě)下自己對(duì)體育比賽,、時(shí)事政治的看法,,會(huì)發(fā)照片,記錄自己的生活狀態(tài)……如果忽略他是一個(gè)自閉癥患者的身份,,他和其他正常孩子并沒(méi)有什么不同,。
“現(xiàn)在的之舟,,在學(xué)校就是一個(gè)普通的同學(xué),有同學(xué)喜歡同情幫助他,,有同學(xué)反感討厭不想容納他。他也折中地存在著一些想法,,一方面糾結(jié)著自己,,委曲求全;另一方面克服自己,,戰(zhàn)勝自己,堅(jiān)持著自己,。他和環(huán)境保持了一種平衡?!狈犊《鹫f(shuō),但這種看上去的平衡是脆弱的,,而且,這種平衡有一個(gè)強(qiáng)大的支撐,,他媽媽是學(xué)校老師,他是教工子弟,。對(duì)于更多自閉癥孩子來(lái)說(shuō),能隨班就讀,、享受教育融合是一件更加艱難的事情。
2014年,,我國(guó)發(fā)布了《特殊教育提升計(jì)劃(2014-2016年)》,,中國(guó)將擴(kuò)大殘疾兒童少年義務(wù)教育規(guī)模,,盡可能在普通學(xué)校安排殘疾學(xué)生隨班就讀,。范世祿說(shuō),據(jù)他所知,,目前很多小學(xué)依然不愿意接納自閉癥孩子隨班就讀,,覺(jué)得會(huì)影響分?jǐn)?shù),這在應(yīng)試教育下是難免的,。從這個(gè)意義上來(lái)說(shuō),,打破阻礙自閉癥孩子融合的銅墻鐵壁,是一個(gè)艱難的過(guò)程,,但作為家長(zhǎng),必須爭(zhēng)取孩子上學(xué)的權(quán)利,,讓孩子走得更遠(yuǎn),。