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男生帶奶奶和10歲妹妹上大學(xué) 親人都因罕見病去世

2017-09-14 05:11:20    中國青年網(wǎng)  參與評論()人

9月7日開學(xué)的這天,甘南縣的孫曉宇帶著65歲的奶奶和10歲的妹妹,,全家三口人一起來報到。

他的家里,,就只剩下奶奶和姑姑家的妹妹了......

  孫曉宇:我奶是我生命的全部。

  記者:有沒有想過奶奶有一天會離開?

  孫曉宇:想過,,但盡量延長幾年吧,。

  記者:要是說讓你畫一幅人像畫,你是會畫姥姥還是哥哥,?

  孫曉宇的妹妹:他倆一起畫,把紙橫過來,,左邊一個人,,右邊一個人。

  記者:在你心里都很重要是嗎,?

  孫曉宇的妹妹:嗯,。

家人因罕見病相繼去世

家里只剩奶奶和妹妹

這個胖乎乎的男孩叫孫曉宇,站在軍訓(xùn)的隊伍里,,其實除了胖,,沒什么特別的???月7日開學(xué)的那一天,,孫曉宇是引人注目的,他帶著65歲的奶奶,、10歲的妹妹,,全家三口人一起來報到。

“上有老,,下有小”一般說的都是中年人,,可對于剛剛年滿18歲的孫曉宇,就是這個現(xiàn)狀,,親屬里只剩奶奶和姑姑家的妹妹了,。提到奶奶,本不愛說話的孫曉宇,,顯得更加沉默,。印象中的奶奶總有收拾不完的屋子,做不完的飯,,每天在狹窄的屋子里來回穿梭,。而曉宇也特別懂事,從小就幫奶奶華顯珍分擔(dān)家務(wù),。

2004年,,孫曉宇只有五歲,對生死病痛還懵懵懂懂,,就在那一年,,曉宇的爸爸突然患上了一種怪病。當(dāng)時,這已經(jīng)是家族里第五例類似的病例了,!在這之前,,華顯珍的公公、丈夫,、丈夫的妹妹,、大兒子都患過類似的病,并因此失去了性命,。之后,,華顯珍的二兒子、大孫子,、女兒也相繼患上這種病,。

家族遺傳亨廷頓舞蹈癥

老人簽訂遺體捐獻書

2012年,為了找到親人們相繼離世的原因,,華顯珍的女兒做了一個詳細的檢查,,醫(yī)生診斷,這是一種叫亨廷頓舞蹈癥的罕見疾病,,亨廷頓舞蹈癥是一種常染色體顯性遺傳性神經(jīng)退行性疾病,,臨床上發(fā)病表現(xiàn)為癡呆和舞蹈樣的動作,隨著病情進展逐漸喪失說話,、行動,、思考和吞咽的能力,病情大約會持續(xù)發(fā)展10年到20年,,并最終導(dǎo)致患者死亡,。目前尚無阻止或延遲亨廷頓病發(fā)展的方法。

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