9月7日開學(xué)的這天,，甘南縣的孫曉宇帶著65歲的奶奶和10歲的妹妹，全家三口人一起來報到,。

他的家里,，就只剩下奶奶和姑姑家的妹妹了......

　　孫曉宇：我奶是我生命的全部。

　　記者：有沒有想過奶奶有一天會離開,？

　　孫曉宇：想過,，但盡量延長幾年吧。

　　記者：要是說讓你畫一幅人像畫,，你是會畫姥姥還是哥哥,？

　　孫曉宇的妹妹：他倆一起畫，把紙橫過來,，左邊一個人,，右邊一個人。

　　記者：在你心里都很重要是嗎,？

　　孫曉宇的妹妹：嗯,。

家人因罕見病相繼去世

家里只剩奶奶和妹妹

這個胖乎乎的男孩叫孫曉宇，站在軍訓(xùn)的隊伍里,，其實除了胖,，沒什么特別的,?？?月7日開學(xué)的那一天，孫曉宇是引人注目的,，他帶著65歲的奶奶,、10歲的妹妹，全家三口人一起來報到,。

“上有老,，下有小”一般說的都是中年人，可對于剛剛年滿18歲的孫曉宇,，就是這個現(xiàn)狀,，親屬里只剩奶奶和姑姑家的妹妹了,。提到奶奶，本不愛說話的孫曉宇,，顯得更加沉默,。印象中的奶奶總有收拾不完的屋子，做不完的飯,，每天在狹窄的屋子里來回穿梭,。而曉宇也特別懂事，從小就幫奶奶華顯珍分擔(dān)家務(wù),。

2004年,，孫曉宇只有五歲，對生死病痛還懵懵懂懂,，就在那一年,，曉宇的爸爸突然患上了一種怪病。當(dāng)時,，這已經(jīng)是家族里第五例類似的病例了,！在這之前，華顯珍的公公,、丈夫,、丈夫的妹妹、大兒子都患過類似的病,，并因此失去了性命,。之后，華顯珍的二兒子,、大孫子,、女兒也相繼患上這種病。

家族遺傳亨廷頓舞蹈癥

老人簽訂遺體捐獻(xiàn)書

2012年,，為了找到親人們相繼離世的原因,，華顯珍的女兒做了一個詳細(xì)的檢查，醫(yī)生診斷,，這是一種叫亨廷頓舞蹈癥的罕見疾病,，亨廷頓舞蹈癥是一種常染色體顯性遺傳性神經(jīng)退行性疾病，臨床上發(fā)病表現(xiàn)為癡呆和舞蹈樣的動作,，隨著病情進(jìn)展逐漸喪失說話,、行動、思考和吞咽的能力,，病情大約會持續(xù)發(fā)展10年到20年,，并最終導(dǎo)致患者死亡。目前尚無阻止或延遲亨廷頓病發(fā)展的方法,。

華顯珍有三個子女,，隨著兩個兒子的相繼離世,，今年2月份，華顯珍的小女兒也離開了她,，留下了一個10歲的孫女,。在這之前，華顯珍認(rèn)識了一個叫李冰冰的志愿者,，她和華顯珍講述了遺體捐獻(xiàn)的好處,，眼角膜能救人，器官能做醫(yī)學(xué)研究,。2012年,，華顯珍捐獻(xiàn)了兒子的遺體。2014年,，華顯珍和女兒去齊齊哈爾醫(yī)學(xué)院祭奠兒子的時候,，她和女兒都簽訂了遺體捐獻(xiàn)書。女兒去世后,，華顯珍就把女兒的遺體捐獻(xiàn)了,。

現(xiàn)如今在華顯珍的身邊，只剩下孫子孫曉宇和外孫女董華佳,。華顯珍說現(xiàn)在最讓她開心的事就是,，孫子上大學(xué)了，而且經(jīng)過檢查,，孫曉宇是健康的,。而小外孫女一直沒敢做檢查，華顯珍說,，一是檢查費用太高,，另外一點是她怕，怕一旦小外孫女有同樣的病,，她承受不了這樣的打擊,。如今她只想陪著兩個孩子過好每一天。了解了孫曉宇的家庭狀況,，學(xué)校決定免除孫曉宇在校期間的學(xué)費和雜費費用,，餐補(bǔ)方面享受學(xué)校老師的標(biāo)準(zhǔn)。

在華顯珍老人的親屬里,，只要是跟華顯珍公公有血緣關(guān)系的,，除了孫曉宇,，和沒接受檢查的外孫女董華佳,，都患有亨廷頓舞蹈癥。到目前為止,，家里已經(jīng)有八名患有亨廷頓舞蹈癥的患者,，現(xiàn)在只有華顯珍丈夫妹妹的孩子還活著,，也簽了遺體捐獻(xiàn)書。華顯珍希望通過這些捐獻(xiàn),，醫(yī)學(xué)界可以盡早地研究出治療亨廷頓舞蹈癥的藥物,。