9月7日開學(xué)的這天,，甘南縣的孫曉宇帶著65歲的奶奶和10歲的妹妹，全家三口人一起來報(bào)到,。

他的家里,，就只剩下奶奶和姑姑家的妹妹了......

　　孫曉宇：我奶是我生命的全部,。

　　記者：有沒有想過奶奶有一天會(huì)離開？

　　孫曉宇：想過,，但盡量延長幾年吧,。

　　記者：要是說讓你畫一幅人像畫，你是會(huì)畫姥姥還是哥哥,？

　　孫曉宇的妹妹：他倆一起畫,，把紙橫過來，左邊一個(gè)人,，右邊一個(gè)人,。

　　記者：在你心里都很重要是嗎？

　　孫曉宇的妹妹：嗯,。

家人因罕見病相繼去世

家里只剩奶奶和妹妹

這個(gè)胖乎乎的男孩叫孫曉宇,，站在軍訓(xùn)的隊(duì)伍里，其實(shí)除了胖，沒什么特別的,?？?月7日開學(xué)的那一天，孫曉宇是引人注目的,，他帶著65歲的奶奶,、10歲的妹妹，全家三口人一起來報(bào)到,。

“上有老,，下有小”一般說的都是中年人，可對(duì)于剛剛年滿18歲的孫曉宇,，就是這個(gè)現(xiàn)狀,，親屬里只剩奶奶和姑姑家的妹妹了。提到奶奶,，本不愛說話的孫曉宇,，顯得更加沉默。印象中的奶奶總有收拾不完的屋子,，做不完的飯,，每天在狹窄的屋子里來回穿梭。而曉宇也特別懂事,，從小就幫奶奶華顯珍分擔(dān)家務(wù),。

2004年，孫曉宇只有五歲,，對(duì)生死病痛還懵懵懂懂,，就在那一年，曉宇的爸爸突然患上了一種怪病,。當(dāng)時(shí),，這已經(jīng)是家族里第五例類似的病例了！在這之前,，華顯珍的公公,、丈夫、丈夫的妹妹,、大兒子都患過類似的病,，并因此失去了性命。之后,，華顯珍的二兒子,、大孫子、女兒也相繼患上這種病,。

家族遺傳亨廷頓舞蹈癥

老人簽訂遺體捐獻(xiàn)書

2012年,，為了找到親人們相繼離世的原因,，華顯珍的女兒做了一個(gè)詳細(xì)的檢查，醫(yī)生診斷,，這是一種叫亨廷頓舞蹈癥的罕見疾病,，亨廷頓舞蹈癥是一種常染色體顯性遺傳性神經(jīng)退行性疾病，臨床上發(fā)病表現(xiàn)為癡呆和舞蹈樣的動(dòng)作,，隨著病情進(jìn)展逐漸喪失說話,、行動(dòng)、思考和吞咽的能力,，病情大約會(huì)持續(xù)發(fā)展10年到20年,，并最終導(dǎo)致患者死亡。目前尚無阻止或延遲亨廷頓病發(fā)展的方法,。

華顯珍有三個(gè)子女,，隨著兩個(gè)兒子的相繼離世，今年2月份,，華顯珍的小女兒也離開了她,，留下了一個(gè)10歲的孫女。在這之前,，華顯珍認(rèn)識(shí)了一個(gè)叫李冰冰的志愿者,，她和華顯珍講述了遺體捐獻(xiàn)的好處，眼角膜能救人,，器官能做醫(yī)學(xué)研究,。2012年，華顯珍捐獻(xiàn)了兒子的遺體,。2014年,，華顯珍和女兒去齊齊哈爾醫(yī)學(xué)院祭奠兒子的時(shí)候，她和女兒都簽訂了遺體捐獻(xiàn)書,。女兒去世后，華顯珍就把女兒的遺體捐獻(xiàn)了,。

現(xiàn)如今在華顯珍的身邊,，只剩下孫子孫曉宇和外孫女董華佳。華顯珍說現(xiàn)在最讓她開心的事就是,，孫子上大學(xué)了,，而且經(jīng)過檢查，孫曉宇是健康的,。而小外孫女一直沒敢做檢查,，華顯珍說，一是檢查費(fèi)用太高,，另外一點(diǎn)是她怕,，怕一旦小外孫女有同樣的病,，她承受不了這樣的打擊。如今她只想陪著兩個(gè)孩子過好每一天,。了解了孫曉宇的家庭狀況,，學(xué)校決定免除孫曉宇在校期間的學(xué)費(fèi)和雜費(fèi)費(fèi)用，餐補(bǔ)方面享受學(xué)校老師的標(biāo)準(zhǔn),。

在華顯珍老人的親屬里,，只要是跟華顯珍公公有血緣關(guān)系的，除了孫曉宇,，和沒接受檢查的外孫女董華佳,，都患有亨廷頓舞蹈癥。到目前為止,，家里已經(jīng)有八名患有亨廷頓舞蹈癥的患者,，現(xiàn)在只有華顯珍丈夫妹妹的孩子還活著，也簽了遺體捐獻(xiàn)書,。華顯珍希望通過這些捐獻(xiàn),，醫(yī)學(xué)界可以盡早地研究出治療亨廷頓舞蹈癥的藥物。