人們往往認(rèn)為,，一組醫(yī)療數(shù)據(jù)把名字,、身份證信息去掉后就安全了,，可以公開(kāi)使用,。然而，隨著基因檢測(cè)技術(shù)發(fā)展,，只需大概75個(gè)統(tǒng)計(jì)上獨(dú)立的SNP(單核苷酸多態(tài)性)位點(diǎn)即可唯一確定一個(gè)人,，所以說(shuō)基因數(shù)據(jù)比指紋數(shù)據(jù)更敏感。當(dāng)基因檢測(cè)數(shù)據(jù)與一些病理數(shù)據(jù)相遇時(shí)很容易匹配到具體個(gè)人,，從而侵犯?jìng)€(gè)人隱私,。

“基因檢測(cè)和基因數(shù)據(jù)安全涉及倫理問(wèn)題。例如,，很多基因關(guān)系到人類(lèi)的智商,、身材等，還有一些檢測(cè)手段能判斷出胎兒的性別,，所以不能隨便什么機(jī)構(gòu)都可以開(kāi)展,。”河南省人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳中心副主任醫(yī)師侯巧芳說(shuō),。哈佛大學(xué)的一項(xiàng)調(diào)查顯示,，92%的美國(guó)人不愿意公開(kāi)基因數(shù)據(jù)，因?yàn)樽訉O后代的信息都有可能被公開(kāi),。

隨著基因技術(shù)的不斷發(fā)展,，與中國(guó)人疾病有關(guān)的基因數(shù)據(jù)還面臨大批量流出的風(fēng)險(xiǎn)。目前國(guó)內(nèi)相關(guān)檢測(cè)機(jī)構(gòu)使用的大多是進(jìn)口設(shè)備,，數(shù)據(jù)安全受到的威脅更大,。

打開(kāi)預(yù)見(jiàn)未來(lái)的世界，正快速商業(yè)化的基因測(cè)序技術(shù)帶來(lái)了一系列令人不安的景象,。由基因測(cè)序衍生而來(lái)的科研,、診斷、治療,、預(yù)警等應(yīng)用場(chǎng)景,，正挑戰(zhàn)已有的政策、監(jiān)管,、法律,、倫理甚至是商業(yè)競(jìng)爭(zhēng)邏輯;基因組巨大的信息量還有大部分沒(méi)有明確的解釋?zhuān)藗€(gè)別遺傳病基因，其他基因與患病概率之間的關(guān)系仍無(wú)頭緒,，個(gè)人了解的欲望與檢測(cè)的必要性也沒(méi)有最終定論,。

行業(yè)混沌誰(shuí)來(lái)監(jiān)管

基因大數(shù)據(jù)著實(shí)誘人，它可以為不少疾病帶來(lái)快速有效的治療方法,，但與此同時(shí),，如何保證基因安全，也是亟待解決的難題,。

在政策管理方面,，國(guó)內(nèi)目前僅有針對(duì)臨床基因檢測(cè)運(yùn)用的政策約束。2014年，國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理總局和國(guó)家衛(wèi)計(jì)委聯(lián)合發(fā)出禁令,，要求任何醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得開(kāi)展基因測(cè)序臨床應(yīng)用,。但這種“一刀切”的做法引起較大爭(zhēng)議，到了2015年上半年,，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委又先后公布了基因測(cè)序臨床應(yīng)用的試點(diǎn)名單,。