人們往往認(rèn)為，一組醫(yī)療數(shù)據(jù)把名字,、身份證信息去掉后就安全了,，可以公開使用。然而,，隨著基因檢測技術(shù)發(fā)展,，只需大概75個(gè)統(tǒng)計(jì)上獨(dú)立的SNP(單核苷酸多態(tài)性)位點(diǎn)即可唯一確定一個(gè)人，所以說基因數(shù)據(jù)比指紋數(shù)據(jù)更敏感,。當(dāng)基因檢測數(shù)據(jù)與一些病理數(shù)據(jù)相遇時(shí)很容易匹配到具體個(gè)人,，從而侵犯個(gè)人隱私。

“基因檢測和基因數(shù)據(jù)安全涉及倫理問題,。例如,，很多基因關(guān)系到人類的智商,、身材等，還有一些檢測手段能判斷出胎兒的性別,，所以不能隨便什么機(jī)構(gòu)都可以開展,。”河南省人民醫(yī)院醫(yī)學(xué)遺傳中心副主任醫(yī)師侯巧芳說,。哈佛大學(xué)的一項(xiàng)調(diào)查顯示,，92%的美國人不愿意公開基因數(shù)據(jù)，因?yàn)樽訉O后代的信息都有可能被公開,。

隨著基因技術(shù)的不斷發(fā)展,，與中國人疾病有關(guān)的基因數(shù)據(jù)還面臨大批量流出的風(fēng)險(xiǎn)。目前國內(nèi)相關(guān)檢測機(jī)構(gòu)使用的大多是進(jìn)口設(shè)備,，數(shù)據(jù)安全受到的威脅更大,。

打開預(yù)見未來的世界，正快速商業(yè)化的基因測序技術(shù)帶來了一系列令人不安的景象,。由基因測序衍生而來的科研,、診斷、治療,、預(yù)警等應(yīng)用場景，正挑戰(zhàn)已有的政策,、監(jiān)管,、法律、倫理甚至是商業(yè)競爭邏輯;基因組巨大的信息量還有大部分沒有明確的解釋,，除了個(gè)別遺傳病基因,，其他基因與患病概率之間的關(guān)系仍無頭緒，個(gè)人了解的欲望與檢測的必要性也沒有最終定論,。

行業(yè)混沌誰來監(jiān)管

基因大數(shù)據(jù)著實(shí)誘人,，它可以為不少疾病帶來快速有效的治療方法，但與此同時(shí),，如何保證基因安全,，也是亟待解決的難題。

在政策管理方面,，國內(nèi)目前僅有針對臨床基因檢測運(yùn)用的政策約束,。2014年，國家食品藥品監(jiān)督管理總局和國家衛(wèi)計(jì)委聯(lián)合發(fā)出禁令,，要求任何醫(yī)療機(jī)構(gòu)不得開展基因測序臨床應(yīng)用,。但這種“一刀切”的做法引起較大爭議，到了2015年上半年,，國家衛(wèi)計(jì)委又先后公布了基因測序臨床應(yīng)用的試點(diǎn)名單,。