小伙成獅面人:到底是什么怪病?十年不敢照鏡子

原標(biāo)題：揪心!臉上長(zhǎng)巨瘤 18歲小伙成獅面人

交大一附院專家正在為小楊檢查面部 記者 張宇明 攝來源：西安晚報(bào)

本報(bào)訊 (記者 張黎娜) “因?yàn)槊嫒萏珖樔?，我自己都不敢照鏡子……”18歲的小伙子小楊患有神經(jīng)纖維瘤癥,，面部長(zhǎng)了一個(gè)巨瘤,，導(dǎo)致半個(gè)臉皮膚嚴(yán)重松弛，下垂的肉瘤將雙眼遮蓋,，如同“獅面人”，走路時(shí)需將肉瘤掀開方能視物,。他因?yàn)槌３Ｔ馊顺靶Ρ黄确艞墝W(xué)業(yè),，待在家中不敢出門，小楊說自己做夢(mèng)都想把臉上瘤子切除,。

昨日上午,，記者在西安交大一附院整形美容頜面外科病房見到了小楊。小楊是甘肅省臨夏人,，坐在床邊總是習(xí)慣性地低著頭,，安靜地坐著很少說話。小楊的母親一提起孩子的病情就淚流滿面,。

據(jù)介紹,，小楊出生后，面部就有一個(gè)小疙瘩,，隨著年齡的增長(zhǎng)這個(gè)小疙瘩擴(kuò)展成瘤子,，且越長(zhǎng)越大,，使小楊面部的皮膚嚴(yán)重松弛并下垂。小楊臉部的變化讓鄰居和同學(xué)們非常害怕,，紛紛躲避他,。對(duì)此，小楊感到恐懼和不安,，但因?yàn)檫^度自卑讓原本學(xué)習(xí)成績(jī)優(yōu)異的他在初三畢業(yè)后便放棄學(xué)業(yè),，至此便極少出門，性格也變得異常孤僻,，不愿與人交流,。

小楊的母親說，他們家是當(dāng)?shù)氐呢毨?，家中七口人,，小楊的爺爺和父親也都患病，喪失勞動(dòng)力,，家里全靠自己外出打工賺些錢補(bǔ)貼家用,。在小楊5歲時(shí)，家人帶他曾在蘭州做過一次手術(shù),，但治療效果不佳,。因?yàn)榧抑薪?jīng)濟(jì)條件不好，孩子的病就拖延至今,?？粗T大的瘤子纏繞在孩子面部，小楊的父母終日只能以淚洗面,。

由于小楊面部的瘤子不斷增大,，并且皮膚松垂遮擋住雙眼影響視物，近日,，家人帶著小楊來到西安交大一附院整形美容頜面外科就診,。

經(jīng)診斷，小楊所患的病為神經(jīng)纖維瘤,，這是一種良性的周圍神經(jīng)疾病,，屬于常染色體顯性遺傳病，如果病情再得不到控制和治療,，有可能危及生命,。交大一附院整形美容頜面外科主任舒茂國(guó)表示，由于小楊的病情復(fù)雜,，需要神經(jīng)外科,、眼科等多科專家會(huì)診并最終確定手術(shù)方案。為了讓18歲的小伙子恢復(fù)正常容貌,，積極面對(duì)今后的人生,，專家們商定為小楊分三期進(jìn)行手術(shù),，第一期手術(shù)暫定在5月30日實(shí)施。

考慮到小楊家庭困難,，醫(yī)院決定對(duì)其減免部分手術(shù)費(fèi)用,。同時(shí)，整形美容頜面外科醫(yī)護(hù)人員也紛紛解囊為小楊進(jìn)行募捐,。小楊的父親說,，他們本來不好意思再向社會(huì)伸手,，可實(shí)在沒有辦法了,，眼看著孩子病情越來越重，一家人既無奈又痛心,。他們?cè)谡矣H友籌錢的同時(shí),，也希望社會(huì)上的愛心人士能伸出援手，幫幫孩子一把,。

延伸閱讀：18歲青年基因突變 下身長(zhǎng)40斤巨瘤臥床不起

來源：看看新聞網(wǎng)

據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》3月26日?qǐng)?bào)道,，巴基斯坦18歲青年穆罕默德·艾薩·帕拉里，患叢狀神經(jīng)纖維瘤,，大腿和臀部被巨大的腫瘤吞沒,，臥床不起。最近,，當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院答應(yīng)為他免費(fèi)手術(shù)，這讓他看到了即將重獲正常生活的希望,。

艾薩是家中的獨(dú)子,，他還有六個(gè)姐妹。父親阿拉·迪諾今年52歲,。他說,，艾薩13歲之前與正常孩子一樣，之后,，他的右大腿開始腫起來,，并鼓出了一個(gè)乒乓球大小的包塊。

“我們最初并沒有在意,，可后來這個(gè)鼓包越長(zhǎng)越大,，去年的時(shí)候長(zhǎng)得特別快?！钡现Z先生說到,。他還說，因?yàn)榱鲎娱L(zhǎng)得太大,，艾薩完全失去了行動(dòng)能力,，不得不躺在床上,，吃喝拉撒都需要人幫忙。

迪諾先生是開拖拉機(jī)的,，微薄的收入供養(yǎng)七個(gè)孩子都困難,，更別說去醫(yī)院給兒子動(dòng)手術(shù)了?？粗鴥鹤油纯嗟臉幼?，迪諾干著急也無能為力。直到本月初,，一位名叫佐勒菲卡爾的社會(huì)工作者的到來,，才讓迪諾一家擺脫了困境。

佐勒菲卡爾將艾薩的遭遇和照片發(fā)到社交媒體“臉譜”網(wǎng)站上尋求幫助,，他留言說艾薩一家太窮,，別說治病了，就是去醫(yī)院的路費(fèi)都負(fù)擔(dān)不起,，因此他的瘤子才會(huì)長(zhǎng)得如此巨大,。

艾薩的病情引起了卡拉奇政府官員的關(guān)注。本周一,，他們上門詢問了情況,，并為他聯(lián)系了卡拉奇一家醫(yī)院。醫(yī)生初步檢查發(fā)現(xiàn)艾薩下身的瘤子已經(jīng)重達(dá)40斤,，長(zhǎng)度有50厘米,。目前，醫(yī)院方面正在組建一個(gè)包括神經(jīng)外科醫(yī)生和整形外科醫(yī)生在內(nèi)的手術(shù)小組,，未來幾天將給出手術(shù)的時(shí)間和方案,。院方還說，如果患者早點(diǎn)去醫(yī)院治療,，瘤子也不會(huì)長(zhǎng)這么大,。