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尿毒癥女孩賣笑臉:曾一度絕望,為媽媽才沒有放棄

2018-07-30 10:34:03  北京青年報(bào)    參與評(píng)論()人

原標(biāo)題:身患尿毒癥 重慶女孩“賣笑臉”自救

尿毒癥女孩賣笑臉 輕軌站旁擺攤自救

尿毒癥女孩賣笑臉

朱婭在街頭舉牌賣笑臉,,她換腎需要至少50萬元

近日,,一則尿毒癥女孩賣笑臉自救的視頻在網(wǎng)上流傳。主人公是26歲的重慶女孩朱婭,,雖然患有尿毒癥,,但她閃著淚花的笑臉感染了很多人,也收獲了來自陌生人的溫暖,。

今年5月,剛被診斷為尿毒癥時(shí),,朱婭一度絕望到想放棄,但看到一位病友在透析時(shí)突發(fā)狀況去世后,,她開始想自救,,想像正常人一樣生活,。“當(dāng)我想要結(jié)束自己的時(shí)候,,想起愛我的媽媽和老公,我覺得我不能這樣,,我要為他們活下去,。”

“賣笑女孩”感動(dòng)網(wǎng)友

近日,,一則“這里有微笑,你買嗎,?尿毒癥女孩賣笑臉自救:為媽媽才沒有放棄”的視頻在網(wǎng)上流傳。視頻中,,一名年輕女孩坐在輪椅上,,穿著白色上衣和淺藍(lán)色百褶長(zhǎng)裙,,在頭頂舉著一個(gè)直徑約60厘米的黃色笑臉氣球。而地上擺著一些手繪的黃笑臉,,大約巴掌大,,旁邊一張寫有“賣笑自救”的硬紙牌很顯眼,,并附有女孩的支付寶和微信賬號(hào)。

紙牌上清晰寫著“笑容貼貼,,1元1個(gè),現(xiàn)場(chǎng)賣笑,,1元1分鐘”,,還有女孩的自我介紹:“大家好,,我叫朱婭,26歲,,是一名尿毒癥女孩,目前透析,,只有做腎移植才能做一個(gè)不被病痛折磨的正常人,我渴望重生,,渴望天天微笑,,渴望報(bào)答單親媽媽的養(yǎng)育之恩……”

紙牌上附有女孩的病歷,、獻(xiàn)血證復(fù)印件及其住院期間的照片,。同時(shí),,紙牌前散落著十幾個(gè)帶有管子的白色塑料袋,都是女孩平時(shí)透析時(shí)裝透析液用過的,,在一旁還有一個(gè)紙盒,里面放著1元,、5元,、10元等紙幣。

朱婭一直保持著微笑,,她想通過自己畫的笑臉籌錢,換腎做手術(shù),。“如果是為我自己的話,,我早就想放棄了,但看到媽媽這么辛苦把我養(yǎng)大,,我覺得我要對(duì)得起她,哪怕我身心受到摧殘,,我也要堅(jiān)持笑下去?!?/p>

看過視頻,,多位網(wǎng)友為朱婭加油打氣,,還有網(wǎng)友通過轉(zhuǎn)賬給朱婭捐錢,。同樣26歲的重慶男孩周楠星(化名)告訴北京青年報(bào)記者,他曾在重慶大學(xué)城輕軌站旁看到過這位“賣笑女孩”,,但當(dāng)時(shí)只是路過,,沒太在意,,“開始對(duì)這個(gè)女孩有些懷疑,后來看到視頻覺得是真的,,而且很勵(lì)志”。周楠星給女孩轉(zhuǎn)了100元,,并祝她早日康復(fù),。

曾一度想過放棄

今年5月,朱婭突然暴瘦,,皮膚暗黃、整個(gè)人很虛弱,,到醫(yī)院檢查時(shí)甚至四次暈倒,隨后被診斷為慢性腎功能衰竭(尿毒癥期,,CKD5期)、腎性高血壓,、腎性貧血等疾病,?!爱?dāng)時(shí)醫(yī)生說必須馬上透析,讓我臨時(shí)就做了透析,,感覺萬箭穿心,非常絕望,。”

朱婭說,,住院期間,媽媽和老公在醫(yī)院陪護(hù),,自己輸液,、睡覺的時(shí)候,他們得時(shí)時(shí)看著,,“老公睡地板,媽媽睡椅子,,都沒睡過一個(gè)好覺”??粗鴭寢尪虝r(shí)間內(nèi)激增的白發(fā),朱婭覺得自己連累了家人,,考慮到這種連累也許是一輩子的,她一度想過結(jié)束自己的生命,。但想起愛自己的老公和媽媽,看著他們?yōu)樽约罕疾?、操心,朱婭覺得自己還不能放棄,,“我不是為了自己堅(jiān)強(qiáng),是為了媽媽堅(jiān)強(qiáng),,再痛苦也要裝作很開心,要保持微笑”,。

真正讓朱婭走出絕望的是一位透析時(shí)的病友,。今年7月初,,朱婭在醫(yī)院剛做完手術(shù),同病房一位得尿毒癥的老爺爺在做透析時(shí)突發(fā)狀況,,“護(hù)士就在我旁邊搶救,按壓胸部,、輸氧氣,,救過來還有一口氣,,護(hù)士問他老伴兒要不要送ICU繼續(xù)搶救,,老奶奶一邊哭一邊走出去,最后老爺爺還是走了”,。

朱婭說,,從那時(shí)起,,她覺得不能放棄,她開始想自救,、想換腎,想重新過上正常生活,?!叭绻粨Q腎,,要一直透析,最長(zhǎng)只能活十幾年,,多數(shù)人都是透析不了那么久。透析時(shí)可能出現(xiàn)暈厥,、斷氣等突發(fā)狀況,,身體抵抗力下降也可能發(fā)生其他病變,。”

按醫(yī)生的方法,,朱婭學(xué)會(huì)了自己做透析,她花了1000元租了兩間房,,和老公、媽媽擠在一間房里住,,而另一間小房間則作為透析的“無菌室”?,F(xiàn)在,,朱婭一天透析4次,,每次大約1小時(shí),,每隔4小時(shí)一次,。“透析需要無菌環(huán)境,,怕感染,,透析的時(shí)候我才進(jìn)小房間,并在本子上記下每天的身體變化,,包括體重,、血壓,、脈搏、透析灌入量,、引流量,、超濾量、尿量,、飲水量等,,有狀況就去醫(yī)院?!?/p>

輕軌站旁擺攤自救

決定自救后,,朱婭也經(jīng)常安慰身邊的病友。住院時(shí),,朱婭的對(duì)床是一位小她1歲的女孩,,也得了尿毒癥?!靶∶妹锰焯炜?,她爸媽年紀(jì)也大了,看著她哭眼睛也紅了,。我就跟她說,,你要笑,你爸媽雖然不會(huì)笑,,但至少不會(huì)哭,,心里也能好受一點(diǎn)”。

在姐姐朱麗娟眼里,,朱婭原本就是活潑的開心果,,很喜歡小動(dòng)物,但現(xiàn)在過著每天透析的生活,,連小動(dòng)物都不能接觸,。“她很喜歡收養(yǎng)流浪狗,、流浪貓,,都往家里帶,養(yǎng)了很多,,但生病后,,醫(yī)生說她一輩子都不能再養(yǎng)了,?!碑?dāng)朱麗娟得知朱婭想“賣笑臉自救”時(shí),,她不僅支持,,而且親自陪著她去,。

朱婭還在住院時(shí)就有這個(gè)想法,“因?yàn)槲覜]什么特長(zhǎng),,就會(huì)畫畫,,以前也在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)教過孩子畫畫”。得到姐姐的支持后,,她就從網(wǎng)上買來紙、筆和氣球,,畫了一些笑臉,在背后貼上雙面膠,,也畫了一些笑臉氣球,。從7月23日開始,朱婭選擇涼快的早上和傍晚時(shí)段在重慶大學(xué)城的輕軌站附近擺攤“賣笑自救”,。

看到朱婭的攤位,,有些路人會(huì)跟她聊,了解之后再買她的笑臉貼,?!氨粏柕接|動(dòng)內(nèi)心的話,會(huì)忍不住哭,,比如問我知道得尿毒癥的時(shí)候有沒有想過放棄,,想起那段時(shí)間的絕望,,還是很難過。被問到媽媽,,想起自己不能為她養(yǎng)老送終的現(xiàn)實(shí)問題,,也會(huì)忍不住哭?!敝鞁I的臉上一直努力保持微笑,,也收獲了不少來自路人的溫暖,“有的人一給就是10元,、20元,,有的放下錢就走,也沒拿笑臉貼,,我也來不及說聲‘謝謝’”。

朱婭擺攤賣笑每天能籌到七八十元,,好的話上百元,。盡管換腎需要50多萬元,朱婭覺得,,哪怕是1元,,也離換腎手術(shù)近了一點(diǎn),?!凹依锬壳爸挥欣瞎谕獯蚬べ嶅X,我生病以來,,他的工作也受到了影響,,這筆錢對(duì)我們來說就是天文數(shù)字,這幾天老公回家借錢,,但親戚朋友也不富?!薄?/p>

樂觀堅(jiān)強(qiáng)感染了病友

有路人懷疑朱婭是騙子,,有的看一眼就走開,,這些她都理解。在賣笑臉籌錢的同時(shí),,她也在網(wǎng)上發(fā)起了籌款,即便有身份證明和診斷證明,,但仍有人不放心,?!坝芯W(wǎng)友提出想跟我視頻,看一下我是不是真的(病人),,看我在做什么,,也有的要我發(fā)病歷,這些我都可以接受,,包括我的住址也可以發(fā)給他們,。”

但也有一些素不相識(shí)的人讓朱婭很感動(dòng),,“一位住在大學(xué)城附近的媽媽帶著孩子買菜途中看到我在賣笑臉聊了幾句,,買了笑臉,,之后還上門看望我”。

“媽媽知道我在籌錢,,但不知道是擺攤賣笑臉,,怕她知道了多想,?!敝鞁I的“賣笑自救”是背著媽媽和老公進(jìn)行的,,她想告訴全天下病友,,選擇結(jié)束自己的時(shí)候,,想想愛自己的人,,為他們也要活著,,“也想提醒健康的人,,你們擁有的多么讓人羨慕啊,,認(rèn)真過每一天,不要抱怨生活”,。

朱婭經(jīng)常在病友群里安慰其他病友,她的樂觀堅(jiān)強(qiáng)也感染了一些病友,,“他們難過的時(shí)候愿意跟我聊”,。還有病友知道朱婭的情況后來家里看望,甚至有的還給她捐錢,?!耙粋€(gè)女孩自己在成都住院,用微信給我轉(zhuǎn)了50元,,我給退回去了,,她家里條件也不好,,我肯定不能要她的錢,?!边€有一位得癌癥的叔叔,看到樂觀的朱婭后,,自己心態(tài)也有所改變,,“他也給我捐了錢,,說他家里條件好一些,讓我別擔(dān)心他”,。

原本活潑開朗的朱婭,,因尿毒癥一度絕望,,甚至想走極端,,她說:“現(xiàn)在我受得住任何打擊”。這些轉(zhuǎn)變,,朱麗娟也看在眼里,,“有時(shí)看她一個(gè)人坐在那里,眼睛無神,,但如果發(fā)現(xiàn)我們?cè)诳此?,就?huì)笑一下”。

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“獨(dú)角獸很神奇,、很神圣,希望它能給人們帶來好運(yùn)和溫暖,?!?3歲的妮妮握著手機(jī),16只造型各異的獨(dú)角獸順著她的指尖在屏幕來回跳動(dòng)。前一晚,她剛剛做完透析治療,恢復(fù)了一宿,終于又有力氣坐在電腦前開始創(chuàng)作了,。

最近,一群獨(dú)角獸在微信表情里火了,。它們有著小腦袋、大身體,顏色粉嘟嘟,長(zhǎng)著不同顏色的犄角,做出“求抱抱”“不開心”“早安”“愛你”等動(dòng)作,對(duì)著屏幕一個(gè)勁兒地賣萌,。

這組名為《胖扎是只獨(dú)角獸》的表情包,由16只萌萌的獨(dú)角獸組成,不久前上線,已有20多萬網(wǎng)友下載使用,。但背后故事卻鮮有人知——表情包作者妮妮是一位尿毒癥患者,為籌措醫(yī)藥費(fèi),她用了近一年的時(shí)間來繪制。

妮妮是一位95后的姑娘,家住浙江省寧波市,。3年前,她被確診為尿毒癥,。為治病,家人賣掉了90平方米的房子,一家3口擠在40平方米的小房子住。母親放棄了工作,全職照顧女兒,父親在寧波當(dāng)?shù)卮蚬?收入剛剛夠日常開銷,。為了減輕家人的負(fù)擔(dān),小時(shí)候就酷愛畫畫的妮妮決定重拾畫筆,構(gòu)建內(nèi)心中的世界,為自己籌措治療費(fèi)用,。

沒有任何繪畫基礎(chǔ)的她,花99元買來最便宜的數(shù)位板,枕邊的繪畫教程書越堆越高,一摞摞畫冊(cè)塞滿了她的房間。平日里,她泡在貼吧和論壇自學(xué)表情創(chuàng)作,遇到問題就在評(píng)論里“騷擾”那些大神級(jí)網(wǎng)友,。

通常情況下,一組由16張漫畫組成的表情包,漫畫師大概只需要一個(gè)月就能完成,而妮妮的繪制時(shí)間是其他人的10倍,。很多時(shí)候,這個(gè)女孩都在與疾病做抗?fàn)?因?yàn)轶w內(nèi)“毒素太多”,半夜一兩點(diǎn)她才能入睡;她有時(shí)出現(xiàn)腹水、藥物過敏等情況,隔三差五就要去醫(yī)院,。

每周,妮妮要做3次透析治療,一次4個(gè)小時(shí),“回到家整個(gè)人都虛了,就像暈機(jī)一樣,。”稍作休息,她又爬到電腦前創(chuàng)作,。在母親眼中,女兒很少落淚,滿腦子都想著“我會(huì)好的”“我會(huì)照顧你們一輩子的”,。女兒的懂事讓媽媽也堅(jiān)強(qiáng)起來,“我不止一次告訴自己,不管生活多么艱難,都要跟女兒一起抗?fàn)帯⒁黄鹈鎸?duì)!”

一年來,妮妮邊畫邊改,這組表情包開始有了生命——原本獨(dú)角獸只有一個(gè)圓圓的頭,后來增加了圓鼓鼓的肚子;獨(dú)角獸的雙手原本光禿禿,后來涂上了淡粉色,并讓它握著茶杯,、星星、小橘子,看起來更有人情味兒;它的犄角也會(huì)隨著心情的起伏呈現(xiàn)出不同顏色,紫色是開心,紅色是生氣,藍(lán)色是驚訝……

“這組表情是淡粉色的,?!蹦菽菡f,她喜歡一切粉色的東西,從睡衣、相框到手機(jī)殼,在這個(gè)女孩眼中,粉色象征著溫暖和少女心,她希望把暖意傳遞給身邊的人,。

去年,妮妮做起了網(wǎng)絡(luò)主播,但她從不露臉,。她把鏡頭對(duì)準(zhǔn)桌面和畫筆,一畫就是兩小時(shí)?!拔乙郧捌つw很好,可是生病后臉色就又暗又黃,還不停地長(zhǎng)痘,。”但凡家里有訪客,或是出門,妮妮總會(huì)戴上口罩,這已經(jīng)成了她的習(xí)慣,。

五六平方米的房間,就是妮妮的直播間,。《馬克筆星空教程,試試畫個(gè)圓擁有整片天空》《DIY狗年立體貼紙》《幾何體簡(jiǎn)筆畫數(shù)學(xué)老師都怕了》……她把這些直播中最有趣的部分剪輯好,配上一段喜歡的音樂,發(fā)到短視頻平臺(tái),一年下來,已經(jīng)有了8萬粉絲,。

起初,妮妮一直瞞著粉絲們,沒有透露自己的病情,“希望他們覺得我沒有什么特別的,?!碑?dāng)她因?yàn)橹委熁蛐菹o法直播時(shí),也往往會(huì)以上課、備考為由解釋,告訴大家自己是一名大學(xué)生,學(xué)業(yè)很繁重,。幾天前,一家電視臺(tái)來妮妮家中采訪后,她的故事才被一些粉絲知道,打賞金額超過了30萬元,。

“我會(huì)一如既往握著畫筆,不僅僅是自力更生,也希望告訴小粉絲們,生活無論有多難,都要一直往前走?!蹦菽菡f,。(記者 李想)

(責(zé)任編輯:韓佟 CN068)
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