原標題:水滴籌上籌來6.8萬元5000元被法院扣走
今年36歲的三原縣女子王蕾,不幸患了“多發(fā)性硬化癥”,,這種病被業(yè)界稱為“不死的癌癥”,。更為不幸的是,,夫妻二人因為擔保債務(wù)遭遇法院執(zhí)行,在執(zhí)行過程中,,王蕾通過“水滴籌”籌集的部分救命錢,,被法院強行劃走后還給債權(quán)人,。
36歲女子患“不死的癌癥”
36歲的王蕾是三原縣新華書店的職工,,2013年年底,,她經(jīng)常感覺到左手、左臉部發(fā)麻,。她開始懷疑是頸椎病所致,,前往醫(yī)院進行按摩后病情越發(fā)嚴重,2014年初在唐都醫(yī)院最終被確診為“多發(fā)性硬化癥”,。
據(jù)了解,,多發(fā)性硬化癥是以中樞神經(jīng)系統(tǒng)白質(zhì)炎性脫髓鞘病變?yōu)橹饕攸c的自身免疫病,因患者四肢無力可能導(dǎo)致四肢癱瘓,、視力下降,、小便失禁等,被稱為“不死的癌癥”,。
王蕾被確診后,,在醫(yī)院使用一種叫“倍泰龍”的干擾素,才能預(yù)防病情復(fù)發(fā),。王蕾說,,這種進口藥物昂貴,每支850元錢,,隔一天注射一次,,每個月藥費高達12750元錢。
籌集的5000元善款被劃走
為此,,王蕾又去北京天壇醫(yī)院就診,。王蕾的丈夫李波每月工資約5000元,王蕾每月的工資3000多元,。他們還有一個上高二的兒子,,加之高昂的醫(yī)藥費,多年來使得這個家庭捉襟見肘,。
屋漏又逢連陰雨,,2015年年底,李波的朋友經(jīng)商需要貸款,,為此李波夫婦在朋友貸款借條上簽字成了擔保人,。
但朋友最終沒有按約定時間還款,李波和王蕾負有連帶責任,。2017年6月,,王蕾開始在網(wǎng)上“水滴籌”向社會求助。十余天籌得捐款6.8萬元,。王蕾說,,這些款項大多是三原縣父老鄉(xiāng)親們捐的,。
2017年7月5日,李波和王蕾到北京看病,,當李波去藥房買藥時,,發(fā)現(xiàn)銀行卡內(nèi)“水滴籌”最后的5000元被凍結(jié)?;氐饺h后,,李波去找法院。李波夫婦稱,,當時他們給法院解釋這5000元為網(wǎng)友捐款,,希望能退回,但執(zhí)行庭法官對此沒有采信,。法院在9月份將錢轉(zhuǎn)給債權(quán)人,。
2018年8月21日,華商報記者見到三原縣法院執(zhí)行庭法官王楓,。王楓說,,當時不知道這是網(wǎng)友捐贈的善款,如果知道這是善款的話,,肯定不會扣除的,,“生命是第一位的”,。很遺憾,,這5000元已經(jīng)劃給債權(quán)人,現(xiàn)在也沒有辦法,。
“多發(fā)性硬化癥”用藥進醫(yī)保
2018年5月11日,,國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》,“多發(fā)性硬化”被收錄其中,。人社部官方網(wǎng)站于7月19日發(fā)布36種醫(yī)保藥品談判結(jié)果,。兩種針對“罕見病”的藥品終于進入醫(yī)保目錄,其中包括“倍泰龍”,。
資料顯示,,“倍泰龍”是目前中國市場上唯一可降低多發(fā)性硬化癥發(fā)作頻率的藥物。有專家稱,,“倍泰龍”單價將從原來的850元降至590元,。更重要的是,列入醫(yī)保目錄意味著能夠報銷大部分費用,,每月自費大大降低,。藥企統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,此前中國使用“倍泰龍”的患者大約有一千名,;而根據(jù)多發(fā)性硬化癥的流行病學資料保守推算,,中國患有該病的患者應(yīng)不低于2萬人,。
律師:法院應(yīng)告知申辯程序
陜西法正平安律師事務(wù)所屈建國認為,本案屬于法院執(zhí)行階段情與法的沖突,,表面上執(zhí)行法官對被執(zhí)行人采取的執(zhí)行措施沒有問題,,保護了執(zhí)行申請人的合法權(quán)益,對此不應(yīng)苛責,。但在采取執(zhí)行措施時卻意外地把“水滴籌”的救命善款作為了執(zhí)行對象,,體現(xiàn)出對生命健康的保護弱于債權(quán)的保護,可能會產(chǎn)生病人健康惡化的后果,。由于法院的執(zhí)行措施是兌現(xiàn)司法正義的最后手段,,在將執(zhí)行款扣劃后、發(fā)還執(zhí)行申請人之前,,向申請人,、被執(zhí)行人和案外人釋明允其申辯應(yīng)為執(zhí)行應(yīng)有之義。本案由于缺乏這樣的告知申辯程序而產(chǎn)生的不良社會效果,,應(yīng)當引起法律執(zhí)行者的反思,。華商報訊記者崔永利
罕見病目錄發(fā)布 收錄121種疾病 專家建議目錄準入標準應(yīng)進一步細化,,罕見病保障應(yīng)由醫(yī)保部門領(lǐng)銜 備受期待的國家版罕見病目錄終于出臺
今年2月,,在瀘州,66歲的繆大爺因為右側(cè)手腳無力和胡言亂語等癥狀被家人送到當?shù)蒯t(yī)院救治,,醫(yī)生診斷是"左側(cè)腦梗死",,也就是缺血性中風。
六成以上罕見病患者被誤診過 《2018中國罕見病調(diào)研報告》顯示,病友平均需承擔近八成醫(yī)療開支,,超三成醫(yī)生不了解罕見病 每年2月的最后一天,,被定為“國際罕見病日”