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保鮮膜男孩18歲了 目前心愿是學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己(4)

2018-12-26 10:55:51  華西都市報(bào)    參與評(píng)論()人

心愿“學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己吧”

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,共有60多人,,絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,,也有專業(yè)的醫(yī)生,包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師,。此外,,父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心”的QQ群里,里面有全國(guó)各地的EB患者和家屬,。他們定期聚在一起,,聽專業(yè)的醫(yī)生講這個(gè)疾病最前沿的研究成果,以及如何做護(hù)理,。
  劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手,,他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)。每天晚上,,他為良陳上藥,,動(dòng)作嫻熟。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了,,但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀,。
  對(duì)EB的治療,目前除了骨髓移植,,沒有更好的治療辦法,,但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,還需要克服后期各種排異反應(yīng),,完全康復(fù)也困難,,劉兆蘭只好等待。
  眼下要緊的是良陳的工作問題。18歲了,,還是要學(xué)個(gè)手藝,,弄口飯吃?!拔议L(zhǎng)大了,,希望當(dāng)一個(gè)偉大的發(fā)明家,能發(fā)明很多有趣的東西,?!背赡甑牧缄愐呀?jīng)不記得四年前自己在被采訪時(shí)說的夢(mèng)想了——想當(dāng)個(gè)廚師。
  “廚師,?那當(dāng)然不行,!這個(gè)樣子被人看到,誰(shuí)還來吃飯,!”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話,,哈哈笑了起來。父子兩人倒是心無(wú)芥蒂,,有什么說什么,。
  劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過,他想讓兒子開個(gè)網(wǎng)店,,但是賣什么,,如何送貨,他還沒有頭緒,。他說這些的時(shí)候,,良陳打開了手機(jī)音樂,里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,,也不知道聽到“誰(shuí)甘心平庸,,誰(shuí)能浴火重生”時(shí),小伙子在想什么,。
  上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們,,說有可能會(huì)邀請(qǐng)他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片,還可以寫歌詞,。
  “良陳不是喜歡音樂么,,自己來寫吧。先練練手,?!甭牭嚼习值脑挘缄愋邼匦α?。

(責(zé)任編輯:周晶晶 CN032)
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