心愿“學(xué)個手藝能養(yǎng)活自己吧”

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,，共有60多人,，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專業(yè)的醫(yī)生,，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師,。此外，父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心”的QQ群里，里面有全國各地的EB患者和家屬,。他們定期聚在一起,，聽專業(yè)的醫(yī)生講這個疾病最前沿的研究成果，以及如何做護(hù)理,。
　　劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手,，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語。每天晚上,，他為良陳上藥,，動作嫻熟。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了,，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀,。
　　對EB的治療，目前除了骨髓移植,，沒有更好的治療辦法,，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓，還需要克服后期各種排異反應(yīng),，完全康復(fù)也困難,，劉兆蘭只好等待。
　　眼下要緊的是良陳的工作問題,。18歲了,，還是要學(xué)個手藝，弄口飯吃,?！拔议L大了，希望當(dāng)一個偉大的發(fā)明家,，能發(fā)明很多有趣的東西,。”成年的良陳已經(jīng)不記得四年前自己在被采訪時說的夢想了——想當(dāng)個廚師,。
　　“廚師,？那當(dāng)然不行！這個樣子被人看到,，誰還來吃飯,！”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話，哈哈笑了起來,。父子兩人倒是心無芥蒂,，有什么說什么。
　　劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過,，他想讓兒子開個網(wǎng)店,，但是賣什么,，如何送貨，他還沒有頭緒,。他說這些的時候,，良陳打開了手機(jī)音樂，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,，也不知道聽到“誰甘心平庸,，誰能浴火重生”時，小伙子在想什么,。
　　上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們,，說有可能會邀請他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片，還可以寫歌詞,。
　　“良陳不是喜歡音樂么,，自己來寫吧。先練練手,?！甭牭嚼习值脑挘缄愋邼匦α?。