心愿“學(xué)個手藝能養(yǎng)活自己吧”
在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,,共有60多人,,絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,,也有專業(yè)的醫(yī)生,包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師,。此外,,父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心”的QQ群里,,里面有全國各地的EB患者和家屬,。他們定期聚在一起,,聽專業(yè)的醫(yī)生講這個疾病最前沿的研究成果,,以及如何做護(hù)理,。
劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手,他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語,。每天晚上,,他為良陳上藥,,動作嫻熟,。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了,但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀,。
對EB的治療,目前除了骨髓移植,,沒有更好的治療辦法,,但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,還需要克服后期各種排異反應(yīng),,完全康復(fù)也困難,,劉兆蘭只好等待。
眼下要緊的是良陳的工作問題,。18歲了,,還是要學(xué)個手藝,,弄口飯吃?!拔议L大了,希望當(dāng)一個偉大的發(fā)明家,能發(fā)明很多有趣的東西,。”成年的良陳已經(jīng)不記得四年前自己在被采訪時說的夢想了——想當(dāng)個廚師,。
“廚師,?那當(dāng)然不行,!這個樣子被人看到,誰還來吃飯,!”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話,,哈哈笑了起來。父子兩人倒是心無芥蒂,,有什么說什么,。
劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過,,他想讓兒子開個網(wǎng)店,,但是賣什么,,如何送貨,他還沒有頭緒,。他說這些的時候,,良陳打開了手機音樂,,里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,也不知道聽到“誰甘心平庸,,誰能浴火重生”時,,小伙子在想什么。
上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們,說有可能會邀請他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片,,還可以寫歌詞,。
“良陳不是喜歡音樂么,自己來寫吧,。先練練手,。”聽到老爸的話,,良陳羞澀地笑了,。
保鮮膜男孩18歲了 四年前,,我們在成都武侯區(qū)百草路小學(xué)的捐款活動上,第一次看到良陳,,他手腳沒有指甲,,臉上沒有眉毛,,走路時佝僂著身子,,緩慢移步,,有點像電影《魔戒》中咕嚕。
這是一場18歲兒子和51歲爸爸的生離死別:兒子患骨肉瘤做手術(shù),,父親拖著病體硬挺著照顧,孩子做完手術(shù)25天后,,父親突然離世,,正在術(shù)后化療的兒子沒能見到父親最后一面
原標(biāo)題:“不用捐錢,自食其力”18歲男孩為圓警察夢,,暑假要賣7萬斤西瓜李恩慧,今年18歲,,還有一個月時間,,他就要上大學(xué)了,。
從咸陽騎著共享單車到了西安市鄠邑區(qū),,拆除車鎖,、二維碼并更改車身顏色,,在微信中“拍賣”,,兩個多月后向警方自首,。近日,,剛成年的小伙張某被判處有期徒刑1年零1個月