保鮮膜男孩18歲了 目前心愿是學個手藝能養(yǎng)活自己
原標題:“保鮮膜男孩”十八歲了
轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過去四年了,。
四年前,,我們在成都武侯區(qū)百草路小學的捐款活動上,第一次看到良陳,,他手腳沒有指甲,,臉上沒有眉毛,走路時佝僂著身子,,緩慢移步,,有點像電影《魔戒》中咕嚕。
我們跟著他回家,,在那個玻璃窗布滿油垢的小屋中,,看他在“小太陽”下展開保鮮膜,抖抖擻擻地包裹自己的皮膚,那上面全是深深淺淺的血痕和膿液,,心里的震撼和難受無以言表,。
從那天開始,“保鮮膜男孩”的報道引發(fā)全城甚至全國關注,,醫(yī)院、企業(yè),、愛心人士都伸出了援助之手,。2014年那個夏天盛放的玫瑰花,至今還仍有余香,。
父子倆認識了很多專業(yè)的醫(yī)生和愛心人士,,認識了有相同經(jīng)歷的父母和孩子,“良陳們”相互之間鼓舞和打氣,。原來狹窄的路寬敞了,。直到現(xiàn)在,有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生,,隔幾個月仍會托北京的朋友給良陳寄藥,。
“別人幫了我們好多,幫我感謝下他們吧,?!眲⒄滋m總提到四年來愛心人士的各種幫助。他埋頭做自己的事,,走自己的路,,笑起來聲音很大,爽朗得很,??粗唤屓讼氲侥瓷P≌f《一生》里的那句話:“生活不可能像你想象得那么好,,但也不會像你想象得那么糟,。”
愿他們一生平安,。
再遇從1米1長高到1米3
老家在內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子,,還在成都漂著。
四年前,,他們居住在成都簇錦街道鐵佛八組4號的一戶簡陋出租屋,。四年后再見,是在直線距離不過3公里的地方,,簇橋木魚廟街39號,。
這里是幾棟老居民樓,外觀跟中國城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無幾。冬日的天氣陰沉沉的,,透著幾分清冷的頹氣,。敲了好久的門,才聽到窸窸窣窣的開鎖聲,,一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出,,撲面而來的還有熱氣。一臺柜式空調(diào)立在距離門口三步遠的地方,,溫度開到了30攝氏度,。
“你爸爸跟你說了我們要來吧?”
“嗯……”
父親劉兆蘭還在回家的路上,,劉良陳點了點頭,,含糊地應著,雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢,,腳上穿著一雙夏天的涼鞋,,那應該是為了避免和布料過多的摩擦。
比起四年前的一個單間,,眼前租住的這個兩室一廳顯然要寬敞不少,。租金是以前房子的四倍,房東知道他們家情況,,還便宜了200元,。盡管同樣老舊、雜亂,,光線也不算好,,不過好歹父子兩人可以一人一間房了。
劉良陳的臥室門正對著空調(diào),,桌子上堆著瓶瓶罐罐,,有藥品,也有零食,、飲料,,床上靠墻的角落里摞著書本,書本上躺著一把尤克里里,。此刻,,電視里放著一部戰(zhàn)爭劇情電影《棲霞寺1937》,他看了一會兒,,調(diào)到了放《封神榜》的頻道,。
“我最不喜歡妲己,她害死了好多人……最喜歡姜子牙,,他是忠臣……”他扯出了一個微笑的樣子,,有些時候發(fā)音有些模糊,,聽不太清楚。
EB不僅僅影響皮膚,,也可能累及皮膚外組織及器官,,比如營養(yǎng)不良、生長發(fā)育遲緩,、手足畸形,、骨質(zhì)疏松以及消化道、呼吸道狹窄等等,。十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣,,和四年前相比變化并不大。彼時他身高1米1,,體重40斤左右,,如今的數(shù)據(jù)是身高1米3,,體重70斤,。
日常窩在臥室看電影的“宅男”
摩托車發(fā)動機的聲音從窗戶外傳來時,劉良陳抬了下眼睛,,“我爸回來了,。”
跟四年前一樣,,劉兆蘭還在濛陽水果批發(fā)市場運貨,。這地方位于第二繞城高速外的彭州,距離租住地50公里,,近兩個小時車程,。每日凌晨3點半,劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門,,晚上8點半回家,。
他想換個工作,但不好找,。這里的老板跟他熟,,有生意時會優(yōu)先考慮他。若是換個固定時間上班的工作,,萬一要帶孩子去看病,,請假也是個難題,“老是曠工,,耽誤人家老板的事兒,,不好?!?br/> 劉良陳在家里蹲了半年了,,今年初中畢業(yè)以后,,就沒再上學?!安惶赡茏x高中,,考不上?!边€有更現(xiàn)實的原因,,坐車太久屁股疼痛難忍。小學和初中,,每天5分鐘不到的三輪車車程,,已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時間。到更遠的地方去讀高中,,顯然不太可能,。
他就活動在臥室的方寸之間。早上趕在7點前起床,,7點準時吃下第一次藥,,11點時吃第二次。藥有五六種,,吃藥時,,他把藥瓶一一擺在床上,按序依次取藥,,以保證不會弄錯,。
劉兆蘭會在晚上下班回來后,提前備好菜飯,,放進冰箱,。第二天,良陳拿出來熱熱就行,。有時候,,他也會到小區(qū)門口的中餐店,打包飯菜回家吃,。
打發(fā)時間主要是看電視,。劉良陳偏愛推理、搞笑,、動作等電影,、電視劇,國外的,、國內(nèi)的都看,,還會認真比較,“現(xiàn)在國內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好,?!彼苌偕暇W(wǎng),,家里沒有電腦,偶爾玩玩手機游戲,。
他還喜歡音樂,。床上那把尤克里里弦出了問題,他調(diào)了一下,,撥出幾個音符,。雙十一的時候,他在網(wǎng)上買了一支口琴,,自己吹著玩,。
四年前采訪時,武侯區(qū)百草園小學的同學說喜歡和他在一起玩,,“他愛給我們講武俠故事,,講得很好?!眲⒄滋m說去年都有初中同學來家里找良陳玩,,但是今年沒有來。大概是去了別處的初中,,距離太遠不如之前那么方便,。
心愿“學個手藝能養(yǎng)活自己吧”
在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,,共有60多人,,絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,也有專業(yè)的醫(yī)生,,包括四川大學華西醫(yī)院皮膚科的教授和護師,。此外,父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關愛中心”的QQ群里,,里面有全國各地的EB患者和家屬,。他們定期聚在一起,聽專業(yè)的醫(yī)生講這個疾病最前沿的研究成果,,以及如何做護理,。
劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護理高手,他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學術語,。每天晚上,,他為良陳上藥,動作嫻熟,。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結疤了,,但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。
對EB的治療,,目前除了骨髓移植,,沒有更好的治療辦法,,但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,還需要克服后期各種排異反應,,完全康復也困難,,劉兆蘭只好等待。
眼下要緊的是良陳的工作問題,。18歲了,,還是要學個手藝,弄口飯吃,?!拔议L大了,希望當一個偉大的發(fā)明家,,能發(fā)明很多有趣的東西,。”成年的良陳已經(jīng)不記得四年前自己在被采訪時說的夢想了——想當個廚師,。
“廚師,?那當然不行!這個樣子被人看到,,誰還來吃飯,!”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話,哈哈笑了起來,。父子兩人倒是心無芥蒂,,有什么說什么。
劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過,,他想讓兒子開個網(wǎng)店,,但是賣什么,如何送貨,,他還沒有頭緒,。他說這些的時候,良陳打開了手機音樂,,里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,,也不知道聽到“誰甘心平庸,誰能浴火重生”時,,小伙子在想什么,。
上海蝴蝶寶貝關愛中心聯(lián)系他們,說有可能會邀請他們拍一部關于“蝴蝶寶貝”紀錄片,,還可以寫歌詞,。
“良陳不是喜歡音樂么,自己來寫吧,。先練練手,?!甭牭嚼习值脑挘缄愋邼匦α?。
保鮮膜男孩18歲了 四年前,我們在成都武侯區(qū)百草路小學的捐款活動上,,第一次看到良陳,,他手腳沒有指甲,臉上沒有眉毛,,走路時佝僂著身子,,緩慢移步,有點像電影《魔戒》中咕嚕,。
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