原標(biāo)題:“保鮮膜男孩”十八歲了
每天宅在家里,,想要學(xué)門手藝
“保鮮膜男孩”劉良陳十八歲了。
如今,無論是“保鮮膜男孩”,,還是“劉良陳”,,都已經(jīng)成為了百度百科的一個詞條,,里面解釋著這個頗為怪異稱呼的由來,。
14歲的四川少年患有遺傳性大皰性表皮松解癥(epidermolysis bullosa,,EB),,微小的摩擦或壓力都會全身長滿水泡,,發(fā)出臭味。為了少受外界刺激,,也怕氣味影響同學(xué),,他每天用保鮮膜裹住自己。
故事要從2014年開始講起,。
那一年,,春末到初秋,他頻繁地出現(xiàn)在公眾的視線里,,從傳統(tǒng)紙媒遍及新聞網(wǎng)站,。
那一年,“蝴蝶寶貝”這個罕見病群體突然暴露在陽光下,,皮膚脆弱如蝶翅的他們讓人們震驚不已,。也是在那一年,全國第一個關(guān)愛蝴蝶寶貝的公益機構(gòu)在上海成立了,。
四年過去了,,曾經(jīng)的新聞人物“保鮮膜男孩”劉良陳已滿十八歲,在法律界限上成為成年人,。不知他過得如何,?
再遇
◆身高從1米1到1米3◆
老家內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子還在成都漂著。
四年前,,他們居住在簇錦街道鐵佛八組4號的一戶簡陋出租屋,。四年后再見,是在直線距離不過3公里的地方,,簇橋木魚廟街39號,。
這里是幾棟老居民樓,外觀跟中國城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無幾,。冬日的天氣沒有陽光,,透著幾分清冷的頹氣。敲了好久的門,,才聽到窸窸窣窣的開鎖聲,,一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出,,撲面而來的還有熱氣。一臺柜式空調(diào)立在距離門口三步遠(yuǎn)的地方,,溫度開到了30攝氏度,。
“你爸爸跟你說了我們要來吧?”“嗯……”父親劉兆蘭還在回家的路上,,劉良辰點了點頭,,含糊地應(yīng)著,雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢,,腳上穿著一雙夏天的涼鞋,,那應(yīng)該是為了避免和布料過多的摩擦。
比起四年前的一個單間,,眼前租住的這個兩室一廳顯然要“豪氣”不少,。租金是以前房子的四倍,房東知道他們家情況,,還便宜了200元。盡管同樣老舊,、雜亂,,光線也不算好,不過好歹父子兩人可以一人一間房了,。
劉良陳的臥室門正對著空調(diào),,桌子上堆著瓶瓶罐罐,有藥品,,也有零食,、飲料,床上靠墻的角落里摞著書本,,書本上躺著一把尤克里里,。此刻,電視里放著一部戰(zhàn)爭劇情電影《棲霞寺1937》,,他看了一會兒,,調(diào)到了放《封神榜》的頻道。
“我最不喜歡妲己,,她害死了好多人……,,最喜歡姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一個微笑,有些時候表達(dá)發(fā)音模糊,,聽不太清楚,。
EB不僅僅影響皮膚,也可能累及皮膚外組織及器官,,比如營養(yǎng)不良,、生長發(fā)育遲緩,、手足畸形、骨質(zhì)疏松以及消化道,、呼吸道狹窄等等,。
十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣,和四年前相比變化并不大,。彼時他身高1米1,,體重40斤左右,如今的數(shù)據(jù)是1米3,,體重70斤,。
父親劉兆蘭
日常
◆窩在臥室看電影的“宅男”◆
摩托車發(fā)動機的聲音從窗戶外傳來時,劉良陳抬了下眼睛,,“我爸回來了,。”窗簾緊閉,,他憑聲音辨認(rèn),。
院子里兩個人有三輪摩托,別人進(jìn)來時要倒車,,劉兆蘭則是直接開進(jìn)來,,發(fā)動機的聲音有差別。時間久了,,他能聽出哪個人是父親,。
跟四年前一樣,劉兆蘭還在濛陽水果批發(fā)市場運貨,。這地方位于第二繞城高速外的彭州,,距離租住地50公里,近兩個小時車程,。每日凌晨3點半劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門,,晚上8點半回家。
他想換個工作,,但不好找,。這里的老板跟他熟,有生意時會優(yōu)先考慮他,。若是換個固定時間上班的工作,,萬一要帶孩子去看病,請假也是個難題,,“你老是曠工,,耽誤人家老板的事兒,不好?!?/p>
這使得良陳跟留守兒童似的,。他在家里蹲了半年了,今年初中畢業(yè)以后,,就沒再上學(xué),。他不太可能讀高中,“考不上”,,還有更現(xiàn)實的原因是坐車太久屁股疼痛難忍,。
小學(xué)和初中,每天5分鐘不到的三輪車車程,,已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時光,。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中,顯然不太可能,。
他就活動在臥室的方寸之間,。早上趕在7點前起床,7點準(zhǔn)時吃下第一頓藥,,11點時吃第二頓,。藥有五六種,吃藥時,,他把藥瓶一一擺在床上,,按序依次取藥,以保證那些看起來差不多的藥瓶,,不被重復(fù)拿起。
劉兆蘭會在晚上下班回來后,,提前備好菜飯,,放進(jìn)冰箱。第二天良陳拿出來熱熱就行,。有時候,,他也會到小區(qū)門口的中餐店,打包飯菜回家吃,。
打發(fā)時間最多的方式還是看電視,。劉良陳偏愛推理、搞笑,、動作等電影,、電視劇,國外的,、國內(nèi)的都看,,還會認(rèn)真比較,“現(xiàn)在國內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好?!辈贿^,,很少上網(wǎng)。家里沒有電腦,,手機是僅有的移動互聯(lián)網(wǎng)設(shè)備,,他偶爾玩玩手機游戲。
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