原標(biāo)題:“保鮮膜男孩”十八歲了
每天宅在家里,,想要學(xué)門手藝
“保鮮膜男孩”劉良陳十八歲了。
如今,,無論是“保鮮膜男孩”,,還是“劉良陳”,都已經(jīng)成為了百度百科的一個(gè)詞條,,里面解釋著這個(gè)頗為怪異稱呼的由來,。
14歲的四川少年患有遺傳性大皰性表皮松解癥(epidermolysis bullosa,EB),,微小的摩擦或壓力都會(huì)全身長滿水泡,,發(fā)出臭味。為了少受外界刺激,,也怕氣味影響同學(xué),,他每天用保鮮膜裹住自己。
故事要從2014年開始講起,。
那一年,,春末到初秋,,他頻繁地出現(xiàn)在公眾的視線里,從傳統(tǒng)紙媒遍及新聞網(wǎng)站,。
那一年,,“蝴蝶寶貝”這個(gè)罕見病群體突然暴露在陽光下,皮膚脆弱如蝶翅的他們讓人們震驚不已,。也是在那一年,,全國第一個(gè)關(guān)愛蝴蝶寶貝的公益機(jī)構(gòu)在上海成立了。
四年過去了,,曾經(jīng)的新聞人物“保鮮膜男孩”劉良陳已滿十八歲,,在法律界限上成為成年人。不知他過得如何,?
再遇
◆身高從1米1到1米3◆
老家內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子還在成都漂著,。
四年前,他們居住在簇錦街道鐵佛八組4號(hào)的一戶簡陋出租屋,。四年后再見,是在直線距離不過3公里的地方,,簇橋木魚廟街39號(hào),。
這里是幾棟老居民樓,,外觀跟中國城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無幾,。冬日的天氣沒有陽光,,透著幾分清冷的頹氣,。敲了好久的門,,才聽到窸窸窣窣的開鎖聲,,一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出,撲面而來的還有熱氣,。一臺(tái)柜式空調(diào)立在距離門口三步遠(yuǎn)的地方,溫度開到了30攝氏度,。
“你爸爸跟你說了我們要來吧,?”“嗯……”父親劉兆蘭還在回家的路上,,劉良辰點(diǎn)了點(diǎn)頭,含糊地應(yīng)著,,雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢,,腳上穿著一雙夏天的涼鞋,,那應(yīng)該是為了避免和布料過多的摩擦,。
比起四年前的一個(gè)單間,,眼前租住的這個(gè)兩室一廳顯然要“豪氣”不少。租金是以前房子的四倍,,房東知道他們家情況,,還便宜了200元,。盡管同樣老舊、雜亂,光線也不算好,,不過好歹父子兩人可以一人一間房了。
劉良陳的臥室門正對(duì)著空調(diào),,桌子上堆著瓶瓶罐罐,,有藥品,,也有零食,、飲料,,床上靠墻的角落里摞著書本,,書本上躺著一把尤克里里,。此刻,,電視里放著一部戰(zhàn)爭劇情電影《棲霞寺1937》,,他看了一會(huì)兒,,調(diào)到了放《封神榜》的頻道。
“我最不喜歡妲己,,她害死了好多人……,,最喜歡姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一個(gè)微笑,,有些時(shí)候表達(dá)發(fā)音模糊,,聽不太清楚。
EB不僅僅影響皮膚,,也可能累及皮膚外組織及器官,比如營養(yǎng)不良,、生長發(fā)育遲緩,、手足畸形,、骨質(zhì)疏松以及消化道,、呼吸道狹窄等等。
十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣,,和四年前相比變化并不大,。彼時(shí)他身高1米1,體重40斤左右,,如今的數(shù)據(jù)是1米3,,體重70斤,。
父親劉兆蘭
日常
◆窩在臥室看電影的“宅男”◆
摩托車發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音從窗戶外傳來時(shí),劉良陳抬了下眼睛,,“我爸回來了?!贝昂熅o閉,,他憑聲音辨認(rèn),。
院子里兩個(gè)人有三輪摩托,別人進(jìn)來時(shí)要倒車,,劉兆蘭則是直接開進(jìn)來,,發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音有差別。時(shí)間久了,,他能聽出哪個(gè)人是父親,。
跟四年前一樣,,劉兆蘭還在濛陽水果批發(fā)市場運(yùn)貨。這地方位于第二繞城高速外的彭州,,距離租住地50公里,近兩個(gè)小時(shí)車程,。每日凌晨3點(diǎn)半劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門,,晚上8點(diǎn)半回家。
他想換個(gè)工作,,但不好找,。這里的老板跟他熟,有生意時(shí)會(huì)優(yōu)先考慮他,。若是換個(gè)固定時(shí)間上班的工作,,萬一要帶孩子去看病,請(qǐng)假也是個(gè)難題,,“你老是曠工,,耽誤人家老板的事兒,不好,?!?/p>
這使得良陳跟留守兒童似的。他在家里蹲了半年了,,今年初中畢業(yè)以后,,就沒再上學(xué)。他不太可能讀高中,,“考不上”,,還有更現(xiàn)實(shí)的原因是坐車太久屁股疼痛難忍。
小學(xué)和初中,,每天5分鐘不到的三輪車車程,,已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時(shí)光。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中,,顯然不太可能,。
他就活動(dòng)在臥室的方寸之間。早上趕在7點(diǎn)前起床,,7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)吃下第一頓藥,,11點(diǎn)時(shí)吃第二頓。藥有五六種,,吃藥時(shí),,他把藥瓶一一擺在床上,按序依次取藥,,以保證那些看起來差不多的藥瓶,,不被重復(fù)拿起,。
劉兆蘭會(huì)在晚上下班回來后,提前備好菜飯,,放進(jìn)冰箱,。第二天良陳拿出來熱熱就行。有時(shí)候,,他也會(huì)到小區(qū)門口的中餐店,,打包飯菜回家吃。
打發(fā)時(shí)間最多的方式還是看電視,。劉良陳偏愛推理,、搞笑、動(dòng)作等電影,、電視劇,,國外的,、國內(nèi)的都看,,還會(huì)認(rèn)真比較,“現(xiàn)在國內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好,?!辈贿^,,很少上網(wǎng),。家里沒有電腦,手機(jī)是僅有的移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)設(shè)備,,他偶爾玩玩手機(jī)游戲,。
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