他還喜歡音樂,。床上那把尤克里里弦出了問題,，他調(diào)了一下,，撥出幾個音符,。雙十一的時候,，他在網(wǎng)上買了一個口琴，自己吹著玩。

四年前采訪時，武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說喜歡和他在一起玩,，“他愛給我們講武俠故事，講得很好,?！眲⒄滋m說去年都有初中同學(xué)來家里找良陳玩，但是今年他沒有看到,。大概是去了別處的初中,，距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便,。

心愿

◆學(xué)個手藝能養(yǎng)活自己吧◆

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里，共有60多人,，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,，也有專業(yè)的醫(yī)生，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護師,。

劉兆蘭和良陳在這個微信群里,。除此以外，他們還在上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心的QQ群里,，里面有全國各地的EB患者和家屬,。他們定期聚在一起，聽專業(yè)的醫(yī)生講這個疾病最前沿的研究成果,，以及如何做護理。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護理高手,，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語,。每天晚上，他為良陳上藥,，動作嫻熟,。良辰頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀,。

對EB的治療,，目前除了骨髓移植，沒有更好的治療辦法,，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,，配型成功，還需要克服后期各種排異反應(yīng),，完全康復(fù)也困難,，劉兆蘭只好等待。

眼下要緊的是良陳的工作問題,。初中畢業(yè)了,，18歲了，還是要學(xué)個手藝,，弄口飯吃,。“我長大了,，希望當(dāng)一個偉大的發(fā)明家,，能發(fā)明很多有趣的東西?！背赡甑牧缄愐呀?jīng)不記得四年前自己在被采訪時說的夢想了,，可能是每天宅在家里,，他說想當(dāng)個廚師。

“廚師,？那當(dāng)然不行,！你這個樣子被人看到誰要去（餐館）吃飯！”劉兆蘭像聽到了極為好笑的事情,，忍不住哈哈大笑,，一點都不在意自己兒子聽到是否會受到傷害。這個病,，這種狀態(tài),，父子兩人倒是心無芥蒂，有什么說什么,。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過,，他想讓兒子開個網(wǎng)店，但是賣什么如何送貨,，他還沒有頭緒,。他說這些的時候，良辰打開了手機音樂,，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,，也不知道聽到“誰甘心平庸誰能浴火重生”時小伙子在想什么。

上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們,，說有可能會邀請他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片,，還可以寫歌詞。

“你們幫我寫一個,？”

“哎,，良陳不是喜歡音樂么，不如讓他來寫吧,。先練練手,。”

劉兆蘭臉上露出不可思議的表情,，良陳卻是羞澀地笑了,。

記者手記

轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過去四年了。

四年前,，我們在成都武侯區(qū)百草路小學(xué)的捐款活動上,，第一次看到良陳，他手腳沒有指（趾）甲,，臉上沒有眉毛,，走路時佝僂著身子緩慢移步，有點像電影《魔戒》中咕嚕,。

2014年,，保鮮膜男孩和爸爸在一起

我們跟著他回家,，在那個玻璃窗布滿油垢的小屋中，看他在“小太陽”下展開保鮮膜,，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚,，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液，心里的震撼和難受無以言表,。

從那天開始,，“保鮮膜男孩”的報道風(fēng)暴開始席卷全城，甚至全國,，省,、市、中央各級媒體持續(xù)不斷地關(guān)注,，醫(yī)院,、企業(yè)、愛心人士都伸出了援助之手,。2014年那個夏天盛放的玫瑰花,，至今還仍有余香。

父子倆認(rèn)識了很多專業(yè)的醫(yī)生和愛心人士,，認(rèn)識了有相同經(jīng)歷的父母和孩子，“良辰們”相互之間鼓舞和打氣,。原來狹窄的路寬敞了,，昏暗的鐵桶被撕出了口子，晃眼的光涌了進來,。直到現(xiàn)在,，有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生隔幾個月仍會托北京的朋友給良陳寄藥，父子倆生活的片區(qū),，做生意的飯店老板和水果老板,，時不時慷慨免單。

“別人幫了我們好多,，你們能幫我感謝下他們吧,？”劉兆蘭總提到四年前潮涌般的報道之后愛心人士的各種幫助。當(dāng)初收到的捐款,，他把每一筆花費的單據(jù)都揣起來,，即便從未有人追問錢花在哪兒了。每個月除了藥費和護理費,，他還在等待新的治療方案出來,，從不敢多浪費一筆。

他埋頭做自己的事,，走自己的路,，笑起來聲音很大,，爽朗的很，仿佛貧窮和疾病也不是多難邁過去的坎,?？此诩依镞M進出出，總能想到莫泊桑在小說《一生》里面寫的那句話,，“生活不可能像你想象得那么好,但也不會像你想象得那么糟”,。

愿他們一生平安。