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保鮮膜男孩18歲了 心愿:學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己

2018-12-26 10:49:18  華西都市報(bào)    參與評(píng)論()人

原標(biāo)題:“保鮮膜男孩”十八歲了 每天宅在家里,,想要學(xué)門手藝

保鮮膜男孩18歲了 心愿:學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己

18歲的“保鮮膜男孩”劉良陳還是小孩模樣,。

記者手記

轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過去四年了,。

四年前,我們?cè)诔啥嘉浜顓^(qū)百草路小學(xué)的捐款活動(dòng)上,,第一次看到良陳,,他手腳沒有指甲,,臉上沒有眉毛,走路時(shí)佝僂著身子,,緩慢移步,,有點(diǎn)像電影《魔戒》中咕嚕。

我們跟著他回家,,在那個(gè)玻璃窗布滿油垢的小屋中,,看他在“小太陽”下展開保鮮膜,抖抖擻擻地包裹自己的皮膚,,那上面全是深深淺淺的血痕和膿液,,心里的震撼和難受無以言表,。

從那天開始,“保鮮膜男孩”的報(bào)道引發(fā)全城甚至全國關(guān)注,,醫(yī)院,、企業(yè)、愛心人士都伸出了援助之手,。2014年那個(gè)夏天盛放的玫瑰花,,至今還仍有余香。

父子倆認(rèn)識(shí)了很多專業(yè)的醫(yī)生和愛心人士,,認(rèn)識(shí)了有相同經(jīng)歷的父母和孩子,,“良陳們”相互之間鼓舞和打氣。原來狹窄的路寬敞了,。直到現(xiàn)在,,有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生,隔幾個(gè)月仍會(huì)托北京的朋友給良陳寄藥,。

“別人幫了我們好多,幫我感謝下他們吧,?!眲⒄滋m總提到四年來愛心人士的各種幫助。他埋頭做自己的事,,走自己的路,,笑起來聲音很大,爽朗得很,??粗唤屓讼氲侥瓷P≌f《一生》里的那句話:“生活不可能像你想象得那么好,,但也不會(huì)像你想象得那么糟,。”

愿他們一生平安,。華西都市報(bào)-封面新聞?dòng)浾咧x燃岸李媛莉攝影李強(qiáng)

再遇從1米1長(zhǎng)高到1米3

老家在內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子,,還在成都漂著。

四年前,,他們居住在成都簇錦街道鐵佛八組4號(hào)的一戶簡(jiǎn)陋出租屋,。四年后再見,是在直線距離不過3公里的地方,,簇橋木魚廟街39號(hào),。

這里是幾棟老居民樓,外觀跟中國城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無幾,。冬日的天氣陰沉沉的,,透著幾分清冷的頹氣。敲了好久的門,才聽到窸窸窣窣的開鎖聲,,一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出,,撲面而來的還有熱氣。一臺(tái)柜式空調(diào)立在距離門口三步遠(yuǎn)的地方,,溫度開到了30攝氏度,。

“你爸爸跟你說了我們要來吧?”

“嗯……”

父親劉兆蘭還在回家的路上,,劉良陳點(diǎn)了點(diǎn)頭,,含糊地應(yīng)著,雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢(shì),,腳上穿著一雙夏天的涼鞋,,那應(yīng)該是為了避免和布料過多的摩擦。

比起四年前的一個(gè)單間,,眼前租住的這個(gè)兩室一廳顯然要寬敞不少,。租金是以前房子的四倍,房東知道他們家情況,,還便宜了200元,。盡管同樣老舊、雜亂,,光線也不算好,,不過好歹父子兩人可以一人一間房了。

劉良陳的臥室門正對(duì)著空調(diào),,桌子上堆著瓶瓶罐罐,,有藥品,也有零食,、飲料,,床上靠墻的角落里摞著書本,書本上躺著一把尤克里里,。此刻,,電視里放著一部戰(zhàn)爭(zhēng)劇情電影《棲霞寺1937》,他看了一會(huì)兒,,調(diào)到了放《封神榜》的頻道,。

“我最不喜歡妲己,她害死了好多人……最喜歡姜子牙,,他是忠臣……”他扯出了一個(gè)微笑的樣子,,有些時(shí)候發(fā)音有些模糊,聽不太清楚,。

EB不僅僅影響皮膚,,也可能累及皮膚外組織及器官,,比如營(yíng)養(yǎng)不良、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩,、手足畸形,、骨質(zhì)疏松以及消化道、呼吸道狹窄等等,。十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣,,和四年前相比變化并不大。彼時(shí)他身高1米1,,體重40斤左右,,如今的數(shù)據(jù)是身高1米3,體重70斤,。

日常窩在臥室看電影的“宅男”

摩托車發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音從窗戶外傳來時(shí),,劉良陳抬了下眼睛,“我爸回來了,?!?/p>

跟四年前一樣,劉兆蘭還在濛陽水果批發(fā)市場(chǎng)運(yùn)貨,。這地方位于第二繞城高速外的彭州,,距離租住地50公里,近兩個(gè)小時(shí)車程,。每日凌晨3點(diǎn)半,劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門,,晚上8點(diǎn)半回家,。

他想換個(gè)工作,但不好找,。這里的老板跟他熟,,有生意時(shí)會(huì)優(yōu)先考慮他。若是換個(gè)固定時(shí)間上班的工作,,萬一要帶孩子去看病,,請(qǐng)假也是個(gè)難題,“老是曠工,,耽誤人家老板的事兒,,不好?!?/p>

劉良陳在家里蹲了半年了,,今年初中畢業(yè)以后,就沒再上學(xué),?!安惶赡茏x高中,,考不上?!边€有更現(xiàn)實(shí)的原因,,坐車太久屁股疼痛難忍。小學(xué)和初中,,每天5分鐘不到的三輪車車程,,已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時(shí)間。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中,,顯然不太可能,。

他就活動(dòng)在臥室的方寸之間。早上趕在7點(diǎn)前起床,,7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)吃下第一次藥,,11點(diǎn)時(shí)吃第二次。藥有五六種,,吃藥時(shí),,他把藥瓶一一擺在床上,按序依次取藥,,以保證不會(huì)弄錯(cuò),。

劉兆蘭會(huì)在晚上下班回來后,提前備好菜飯,,放進(jìn)冰箱,。第二天,良陳拿出來熱熱就行,。有時(shí)候,,他也會(huì)到小區(qū)門口的中餐店,打包飯菜回家吃,。

打發(fā)時(shí)間主要是看電視,。劉良陳偏愛推理、搞笑,、動(dòng)作等電影,、電視劇,國外的,、國內(nèi)的都看,,還會(huì)認(rèn)真比較,“現(xiàn)在國內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好,?!彼苌偕暇W(wǎng),家里沒有電腦,,偶爾玩玩手機(jī)游戲,。

他還喜歡音樂,。床上那把尤克里里弦出了問題,他調(diào)了一下,,撥出幾個(gè)音符,。雙十一的時(shí)候,他在網(wǎng)上買了一支口琴,,自己吹著玩,。

四年前采訪時(shí),武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說喜歡和他在一起玩,,“他愛給我們講武俠故事,,講得很好?!眲⒄滋m說去年都有初中同學(xué)來家里找良陳玩,,但是今年沒有來。大概是去了別處的初中,,距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便,。

心愿“學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己吧”

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里,共有60多人,,絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,,也有專業(yè)的醫(yī)生,包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師,。此外,,父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心”的QQ群里,里面有全國各地的EB患者和家屬,。他們定期聚在一起,,聽專業(yè)的醫(yī)生講這個(gè)疾病最前沿的研究成果,以及如何做護(hù)理,。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手,他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語,。每天晚上,,他為良陳上藥,動(dòng)作嫻熟,。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了,,但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。

對(duì)EB的治療,,目前除了骨髓移植,,沒有更好的治療辦法,但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,,還需要克服后期各種排異反應(yīng),,完全康復(fù)也困難,,劉兆蘭只好等待。

眼下要緊的是良陳的工作問題,。18歲了,,還是要學(xué)個(gè)手藝,弄口飯吃,?!拔议L(zhǎng)大了,希望當(dāng)一個(gè)偉大的發(fā)明家,,能發(fā)明很多有趣的東西,。”成年的良陳已經(jīng)不記得四年前自己在被采訪時(shí)說的夢(mèng)想了——想當(dāng)個(gè)廚師,。

“廚師,?那當(dāng)然不行!這個(gè)樣子被人看到,,誰還來吃飯,!”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話,哈哈笑了起來,。父子兩人倒是心無芥蒂,,有什么說什么。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過,,他想讓兒子開個(gè)網(wǎng)店,,但是賣什么,如何送貨,,他還沒有頭緒,。他說這些的時(shí)候,良陳打開了手機(jī)音樂,,里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,,也不知道聽到“誰甘心平庸,誰能浴火重生”時(shí),,小伙子在想什么,。

上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們,說有可能會(huì)邀請(qǐng)他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片,,還可以寫歌詞,。

“良陳不是喜歡音樂么,自己來寫吧,。先練練手,。”聽到老爸的話,,良陳羞澀地笑了,。

(責(zé)任編輯:韓佟 CN068)
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