原標(biāo)題：“保鮮膜男孩”十八歲了 每天宅在家里,，想要學(xué)門手藝

18歲的“保鮮膜男孩”劉良陳還是小孩模樣。

記者手記

轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過去四年了,。

四年前，我們在成都武侯區(qū)百草路小學(xué)的捐款活動(dòng)上，第一次看到良陳,，他手腳沒有指甲,，臉上沒有眉毛，走路時(shí)佝僂著身子,，緩慢移步,，有點(diǎn)像電影《魔戒》中咕嚕。

我們跟著他回家,，在那個(gè)玻璃窗布滿油垢的小屋中,，看他在“小太陽”下展開保鮮膜，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚,，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液,，心里的震撼和難受無以言表。

從那天開始,，“保鮮膜男孩”的報(bào)道引發(fā)全城甚至全國關(guān)注,，醫(yī)院、企業(yè),、愛心人士都伸出了援助之手,。2014年那個(gè)夏天盛放的玫瑰花，至今還仍有余香,。

父子倆認(rèn)識(shí)了很多專業(yè)的醫(yī)生和愛心人士,，認(rèn)識(shí)了有相同經(jīng)歷的父母和孩子，“良陳們”相互之間鼓舞和打氣,。原來狹窄的路寬敞了,。直到現(xiàn)在，有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生，隔幾個(gè)月仍會(huì)托北京的朋友給良陳寄藥,。

“別人幫了我們好多,，幫我感謝下他們吧?！眲⒄滋m總提到四年來愛心人士的各種幫助,。他埋頭做自己的事，走自己的路,，笑起來聲音很大,，爽朗得很?？粗?，不禁讓人想到莫泊桑小說《一生》里的那句話：“生活不可能像你想象得那么好，但也不會(huì)像你想象得那么糟,?！?/p>

愿他們一生平安。華西都市報(bào)-封面新聞?dòng)浾咧x燃岸李媛莉攝影李強(qiáng)

再遇從1米1長高到1米3

老家在內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子,，還在成都漂著,。

四年前，他們居住在成都簇錦街道鐵佛八組4號(hào)的一戶簡陋出租屋,。四年后再見,，是在直線距離不過3公里的地方，簇橋木魚廟街39號(hào),。

這里是幾棟老居民樓,，外觀跟中國城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無幾。冬日的天氣陰沉沉的,，透著幾分清冷的頹氣,。敲了好久的門，才聽到窸窸窣窣的開鎖聲,，一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出,，撲面而來的還有熱氣。一臺(tái)柜式空調(diào)立在距離門口三步遠(yuǎn)的地方,，溫度開到了30攝氏度,。

“你爸爸跟你說了我們要來吧？”

“嗯……”

父親劉兆蘭還在回家的路上,，劉良陳點(diǎn)了點(diǎn)頭,，含糊地應(yīng)著，雙臂保持著像企鵝一樣微微張開的姿勢,，腳上穿著一雙夏天的涼鞋,，那應(yīng)該是為了避免和布料過多的摩擦,。

比起四年前的一個(gè)單間，眼前租住的這個(gè)兩室一廳顯然要寬敞不少,。租金是以前房子的四倍,，房東知道他們家情況，還便宜了200元,。盡管同樣老舊,、雜亂，光線也不算好,，不過好歹父子兩人可以一人一間房了。

劉良陳的臥室門正對著空調(diào),，桌子上堆著瓶瓶罐罐,，有藥品，也有零食,、飲料,，床上靠墻的角落里摞著書本，書本上躺著一把尤克里里,。此刻,，電視里放著一部戰(zhàn)爭劇情電影《棲霞寺1937》，他看了一會(huì)兒,，調(diào)到了放《封神榜》的頻道,。

“我最不喜歡妲己，她害死了好多人……最喜歡姜子牙,，他是忠臣……”他扯出了一個(gè)微笑的樣子,，有些時(shí)候發(fā)音有些模糊，聽不太清楚,。

EB不僅僅影響皮膚,，也可能累及皮膚外組織及器官，比如營養(yǎng)不良,、生長發(fā)育遲緩,、手足畸形、骨質(zhì)疏松以及消化道,、呼吸道狹窄等等,。十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣，和四年前相比變化并不大,。彼時(shí)他身高1米1,，體重40斤左右，如今的數(shù)據(jù)是身高1米3,，體重70斤,。

日常窩在臥室看電影的“宅男”

摩托車發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音從窗戶外傳來時(shí),，劉良陳抬了下眼睛，“我爸回來了,?！?/p>

跟四年前一樣，劉兆蘭還在濛陽水果批發(fā)市場運(yùn)貨,。這地方位于第二繞城高速外的彭州,，距離租住地50公里，近兩個(gè)小時(shí)車程,。每日凌晨3點(diǎn)半,，劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門，晚上8點(diǎn)半回家,。

他想換個(gè)工作,，但不好找。這里的老板跟他熟,，有生意時(shí)會(huì)優(yōu)先考慮他,。若是換個(gè)固定時(shí)間上班的工作，萬一要帶孩子去看病,，請假也是個(gè)難題,，“老是曠工，耽誤人家老板的事兒,，不好,。”

劉良陳在家里蹲了半年了,，今年初中畢業(yè)以后,，就沒再上學(xué)?！安惶赡茏x高中,，考不上?！边€有更現(xiàn)實(shí)的原因,，坐車太久屁股疼痛難忍。小學(xué)和初中,，每天5分鐘不到的三輪車車程,，已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時(shí)間。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中,，顯然不太可能,。

他就活動(dòng)在臥室的方寸之間。早上趕在7點(diǎn)前起床,，7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)吃下第一次藥,，11點(diǎn)時(shí)吃第二次,。藥有五六種，吃藥時(shí),，他把藥瓶一一擺在床上,，按序依次取藥，以保證不會(huì)弄錯(cuò),。

劉兆蘭會(huì)在晚上下班回來后,，提前備好菜飯，放進(jìn)冰箱,。第二天,，良陳拿出來熱熱就行。有時(shí)候,，他也會(huì)到小區(qū)門口的中餐店,，打包飯菜回家吃。

打發(fā)時(shí)間主要是看電視,。劉良陳偏愛推理、搞笑,、動(dòng)作等電影,、電視劇，國外的,、國內(nèi)的都看,，還會(huì)認(rèn)真比較，“現(xiàn)在國內(nèi)電視節(jié)目制作越來越好,?！彼苌偕暇W(wǎng)，家里沒有電腦,，偶爾玩玩手機(jī)游戲,。

他還喜歡音樂。床上那把尤克里里弦出了問題,，他調(diào)了一下,，撥出幾個(gè)音符。雙十一的時(shí)候,，他在網(wǎng)上買了一支口琴,，自己吹著玩。

四年前采訪時(shí),，武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說喜歡和他在一起玩,，“他愛給我們講武俠故事，講得很好,?！眲⒄滋m說去年都有初中同學(xué)來家里找良陳玩,，但是今年沒有來。大概是去了別處的初中,，距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便,。

心愿“學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己吧”

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里，共有60多人,，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,，也有專業(yè)的醫(yī)生，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師,。此外,，父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心”的QQ群里，里面有全國各地的EB患者和家屬,。他們定期聚在一起,，聽專業(yè)的醫(yī)生講這個(gè)疾病最前沿的研究成果，以及如何做護(hù)理,。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手,，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語。每天晚上,，他為良陳上藥,，動(dòng)作嫻熟。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了,，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀,。

對EB的治療，目前除了骨髓移植,，沒有更好的治療辦法,，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓，還需要克服后期各種排異反應(yīng),，完全康復(fù)也困難,，劉兆蘭只好等待。

眼下要緊的是良陳的工作問題,。18歲了,，還是要學(xué)個(gè)手藝，弄口飯吃,?！拔议L大了，希望當(dāng)一個(gè)偉大的發(fā)明家,，能發(fā)明很多有趣的東西,。”成年的良陳已經(jīng)不記得四年前自己在被采訪時(shí)說的夢想了——想當(dāng)個(gè)廚師,。

“廚師,？那當(dāng)然不行,！這個(gè)樣子被人看到，誰還來吃飯,！”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話,，哈哈笑了起來。父子兩人倒是心無芥蒂,，有什么說什么,。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過，他想讓兒子開個(gè)網(wǎng)店,，但是賣什么,，如何送貨，他還沒有頭緒,。他說這些的時(shí)候,，良陳打開了手機(jī)音樂，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,，也不知道聽到“誰甘心平庸,，誰能浴火重生”時(shí)，小伙子在想什么,。

上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們,，說有可能會(huì)邀請他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片，還可以寫歌詞,。

“良陳不是喜歡音樂么，自己來寫吧,。先練練手,。”聽到老爸的話,，良陳羞澀地笑了,。