阿爾茨海默病日

原標題：世界阿爾茨海默病日主題宣傳活動在京舉行

9月20日,，“黃手環(huán)”志愿者在活動現(xiàn)場演示預防阿爾茨海默病的手指操,。 

當日，由國家衛(wèi)生健康委員會,、全國老齡工作委員會辦公室等共同舉辦的“積極預防干預,，守護愛的記憶”世界阿爾茨海默病日主題宣傳活動在北京舉行。 新華社記者 魯鵬 攝影報道

9月20日,，國家老年醫(yī)學中心主任,、北京醫(yī)院院長王建業(yè)在活動現(xiàn)場發(fā)布阿爾茨海默病預防與干預核心信息。

9月20日拍攝的主題宣傳活動現(xiàn)場,。

阿爾茨海默病日

9月20日,，“黃手環(huán)”志愿者在活動現(xiàn)場演示預防阿爾茨海默病的手指操。

世界阿爾茨海默病日︱認知癥患者和家屬需要更友好的社區(qū)

2010年秋,，我到美國鳳凰城的亞利桑那州立大學剛任教兩年,，受到了Hartford基金會的資助做一項華人家庭照顧認知癥老人的追蹤研究,。
鳳凰城的華人雖然在不斷增長，但基數(shù)并不大,，2010年人口普查時才兩萬多人,。華裔老人服務中心的主任Maggie，是我項目的主要支持者,，她介紹了不少認知癥家屬給我認識,，包括在做義工的蘇月奶奶。
當時,，蘇月奶奶悄悄把我拉到一邊說,，她的老伴老包有認知癥，但周圍的人都不相信她,，而此時,，老包就在不遠處看報紙，還能和周圍的人寒暄聊天,。
之后追蹤研究的兩年里,，老包除了記憶，其它認知功能明顯退化,，不能看報也不開車了,，晚上起床老是吵著要回小時候上海的家，人也變得更沉默,，在小區(qū)走丟的次數(shù)也變多了,。后來一次走丟還引發(fā)了心臟病，被送進了急診室,，做了心臟手術,，由于認知癥，術后的護理也很艱難,。
再后來,，蘇月奶奶也逐漸變得憔悴又疲憊，不做義工了,，連她喜歡的老年合唱團也不去了,。她自己的關節(jié)疼得越來越厲害，照顧老伴漸漸感到力不從心,。

最后,，老包被送到了一家小型的護理院。蘇月奶奶經(jīng)常轉幾次車去看他,，給他帶些他喜歡吃的甜食,。但老包因為阿爾茨海默癥幾乎已經(jīng)無法活動。她試著跟他說話，可他除了看著她,，無法用言語回應,。
蘇月夫婦是90年代后期的移民，在異國他鄉(xiāng)的環(huán)境里經(jīng)歷人生的老年階段,。然而阿爾茨海默癥,，逐步對病人的認知能力和最后的日常生活自理能力的影響,并不會因為社會文化環(huán)境有太大差異。 

阿爾茨海默病日

目前全球有5000萬人患有阿爾茨海默癥和其他認知癥,，其中中國就有近1000萬認知癥老人,，而上海也有近30萬認知癥患者。

不僅患者本身的生活質量受到影響,，他們的家庭照料者,，其他家庭成員，都承擔著經(jīng)濟,、精神,、健康上的壓力，還有社會交往上的限制,。
在應對阿爾茨海默癥的污名化,，如何減少在求醫(yī)問診、治療,、護理,、使用社區(qū)服務以及幫助家屬和病人融入社區(qū)生活的挑戰(zhàn)上，社會文化和政策因素尤為重要,。 就如蘇奶奶所說，如果社會對認知癥患者排斥和歧視,，對家屬不包容,，不理解，那就是社會“病了”,。 
什么是“認知癥友好社區(qū)”
阿爾茨海默癥,，由于目前還沒有藥物或其他醫(yī)療手段可以治愈或延緩病程，而患者的一般預期壽命可超過10年以上,，對他們的護理和照料尤為重要,。
近90%的認知癥老人都住在社區(qū)里由家人照料，因此建立認知癥友好社區(qū)可以輔助對認知癥老人的長期護理和照料,，讓老人可以有尊嚴地生活,，便利地使用公共服務，參與到社會活動中去,。同時,，也為家庭照料者和其他家屬提供一個友好、尊重和賦能的社區(qū)環(huán)境。 
自1997年起,，許多國家和地區(qū)包括日本,、德國、比利時和英國都先后開展了提高認知癥社會意識的活動,。

國際組織比如世界衛(wèi)生組織也做出了應對舉措,，在2017-2025認知全球行動計劃公布之后，其下屬的精神健康和藥物濫用部就專門負責全球認知友好社區(qū)相關的工作證據(jù)總結,，規(guī)范建議,，以推動和支持認知癥友好社區(qū)建設。
那認知癥患者究竟需要什么樣的社區(qū)支持,？
世界衛(wèi)生組織提出認知癥友好社區(qū)的核心是：以認知癥患者的多方面需求為中心,，改變居住空間和物理環(huán)境，和改變社會文化環(huán)境,。
基于此理念,，并結合英國阿爾茨海默病協(xié)會和世界阿爾茨海默病協(xié)會提出的框架，我與其他學者一起總結了“4P-EASTT”的認知癥友好社區(qū)干預框架,。

“4個P”概括了認知癥友好社區(qū)的干預領域,，分別代表人（People）、環(huán)境（Place）,、政策（Policy）,、合作（Partnership）。
“人”是指以認知癥患者和照料者為中心,，其他人群包括醫(yī)療和社會服務人員,、公共服務人群（警察、急救人員）,、商業(yè)服務人員,、社會大眾等；

“環(huán)境”包括物理空間和社會文化環(huán)境的改變,；

“政策”包括國家,、地方政策乃至單位政策的改善；

“合作”是指各個服務部門,、機構,、組織、人員還有不同學科之間的合作,。
而“EASTT”則可以用來概括認知友好社區(qū)的具體干預方法,，它們分別是教育（Education）、倡導（Advocacy）,、支持（Support）,、培訓（Training）,，和改變環(huán)境（Transforming Environment）。
“教育”是通過提供信息和知識來提高人們對認知癥的知識,，減少人們的偏見,，教育可以針對各個人群；

“倡導”是對社會各界通過不同媒介手段來提高和影響人們對認知癥的了解,。

倡導中一個重要部分是對決策者的倡導,，期望不同領域的決策者，可以加入到社區(qū)建設中來,；

“支持”是指志愿提供的心理支持和社會服務,，比如照料者支持小組，不同階段的病友自助群,，居家照料和康復服務的鏈接,，照料者喘息服務等，而“培訓”是指給醫(yī)療,、護理,、社會服務、以及照料人員的培訓和能力建設,，以提高服務人員的專業(yè)能力,；

“改變環(huán)境”則通常指改善家庭的居住環(huán)境、公共設施,、交通環(huán)境,、公共服務等，以保證社區(qū)便捷,、安全,、友善、包容和公平,。

阿爾茨海默病日

如何建立友好社區(qū)：以美國密西根的戰(zhàn)溪社區(qū)為例
戰(zhàn)溪（Battle Creek）是美國密西根西部Calhoun郡（地級市）的一個小城市,，加上周邊地區(qū)大概不到14萬人口。該地的地區(qū)老人服務中心,，是戰(zhàn)溪認知癥友好社區(qū)的主要召集和積極推廣者，2015年起,，這個社區(qū)開始在Calhoun郡推廣認知友好社區(qū),。

早期認知癥患者的繪畫培訓。
除了提高認知癥的知曉度,、減少污名化,，組織協(xié)調各個部門之間的合作，提供各種培訓和支持服務之外,，戰(zhàn)溪的社區(qū)建設有兩個特點：使用科技手段和與高校進行項目合作,。

例如：他們通過給認知癥老人佩戴上裝有全球定位系統(tǒng)芯片的手環(huán)來給老人定位。

數(shù)據(jù)系統(tǒng)連接了認知癥老人、家屬,、醫(yī)院,、警察和社區(qū)急救系統(tǒng)，因此,，在該社區(qū),，一旦認知癥老人走丟，被急救人員發(fā)現(xiàn)后,，急救人員可以立即通知老人的家人,，醫(yī)院接收到病患，也會隨即知道這個患者的健康信息,。

阿爾茨海默病日

認知癥老人佩戴的手環(huán),，內置GPS定位。
通過與大學合作,，戰(zhàn)溪的地區(qū)老人中心還參與了衛(wèi)生部,、司法部、及州政府的課題,，比如招募認知癥患者參與藥物臨床實驗,，這對于該地區(qū)的老人來說，增加了其獲得尖端專業(yè)醫(yī)療服務的機會,。

其他一些項目,，比如建立跨學科的社區(qū)服務，加入了律師,、警察,、檢控官、反詐騙分析員,，以減少認知癥患者被虐待,、詐騙或被忽視的風險。

這些研究項目,，不僅會直接幫助到項目參與者,，也有可能被地方老年服務體系納入正常服務范圍，后續(xù)服務更多的人群,。 
在改變室外公共環(huán)境的方面,，戰(zhàn)溪優(yōu)化了他們的無障礙交通和公共社會服務，這些服務提供給所有需要幫助的或者有殘疾的老人,。

針對認知癥老人,，他們除了對服務人員進行認知癥友好培訓外，也在交通工具,、道路設施,、室內設計和屋內裝置方面,，考慮到認知癥老人對時空、顏色和聲音的敏感,，以確保老人的安全性和便捷性,。
認知友善社區(qū)的拓展與模式復制
發(fā)展友好社區(qū)并不一定要做到上述方法的每一項，也不是4P里面的每一個P都是一樣的權重,。

密西根的戰(zhàn)溪友好社區(qū)側重的是合作（Partnership）,， 打破各個服務體系和單位機構之間的分割，使公共的急救和服務體系協(xié)同系統(tǒng)地解決認知癥老人的需求,，而其主要的方法是倡導,，支持和培訓。

一個巨型大腦,，介紹大腦構造和知識,，提高社會意識。
認知癥友好社區(qū)的方法和目標都需要根據(jù)本地的需要和自身機構的性質來調整,，但其中有一些共性問題則需要反思和討論,。
首先，認知友好社區(qū)的效果評定是目前西方社會,，包括英國,、美國、澳大利亞還有日本等認知友好社區(qū)發(fā)展的比較快的國家,，正在反復思考的一個問題,。今年7月在洛杉磯舉辦的世界阿爾茨海默大會（AAIC）上，美國退休協(xié)會和世界認知癥協(xié)會總結了一些證據(jù)表明認知癥友好活動提高了人們的認知癥意識,，減少了偏見,，但是對于如何綜合評價一個社區(qū)為“認知癥友好”尚沒有結論。
其次是認知友好社區(qū)的階段性問題,。早期認知癥患者積極參與社區(qū)和政策倡導活動可以防止認知癥患者被污名化或者被隔離開來,。許多美國或者歐洲的認知癥患者就經(jīng)常活躍與社區(qū)倡導活動中,。
最終的社會應該不論對何種疾病,，或者何種人群，殘疾或健康,，都應該是友善的,。所以有人擔心，認知友好社區(qū)這個詞可能會把認知癥患者和其他群體隔離開來,，并再次導致標簽引來的污名化。
雖然聽上去仍有些隔離和偏見,，但認知友好社區(qū)提供了一種全球的愿景,，可以推動這些國家的政府和機構在認知癥預防,、治療和照料上加入全球的運動中來。特別是對很多經(jīng)濟發(fā)展落后而老年人口逐漸增加的國家,，對這些國家的認知癥患者而言,，他們缺乏基本的醫(yī)療服務，更不用說支持性服務和參與社會生活,。提倡認知友好社區(qū),，可以幫助這些國家的認知癥家庭得到更多的關注。

如果未來所有的社區(qū)都是友好社區(qū),，或者都是認知癥友好社區(qū),，那這種提法到時也就沒有必要了， 這個名稱自然也就消亡了,。 
再次,，建立認知友好社區(qū)需要與現(xiàn)有的養(yǎng)老、醫(yī)療,、助殘的政策相融合,。以老年友好社區(qū)為例，世界衛(wèi)生組織的老年和生命歷程部門早在2006年就開始推廣老年友好城市的運動,，上海也在其列,。

2010年開始啟動的全球老年友好城市網(wǎng)絡，到2018年已經(jīng)覆蓋了39個國家,，并制定了涵蓋8大范圍行動的指南,，包括外部空間和建筑、交通,、住房,、社會參與、尊重和社會包容,、民事參與和工作機會,、交流和信息，以及社區(qū)支持和健康服務,。

阿爾茨海默病日

如果您所在的社區(qū)已經(jīng)有老年友好社區(qū)建設,，可以在上述八個方面，把認知友好社區(qū)的內容補充上去,，而不需要重新打造一個全新的項目,。
此外，在目前中國尚沒有全國性或者地方性認知癥政策支持的情況下,我想給計劃開展認知友好社區(qū)的機構提出幾點建議,。
第一點是像上海市精神衛(wèi)生中心一樣從改變機構的主要服務開始,，讓認知癥患者和家屬可以從機構提供的服務中得到接納和尊重，然后漸漸延伸到知癥患者和家庭的意識提升,、信息提供,、支持性服務的鏈接等,。 
第二點是注重機構工作人員的能力建設。培訓除了改變員工的態(tài)度和認知,，特別是消除對認知癥的偏見和恐懼之外,，更重要的是給員工專門的技能培訓，包括溝通能力,、日常生活的照料,，應對認知癥患者的心理行為乃至精神問題的方法，以及情緒調節(jié)能力,，避免員工陷入焦慮和重壓之下,，同時也讓家庭照料者看到好的示范。
第三點是發(fā)展和鏈接合作伙伴并尋求可持續(xù)發(fā)展的資源,。首先拓展的,，是與本單位在認知癥患者服務上有著緊密聯(lián)系的機構，比如家政服務,、日間照料中心,。其次是鏈接對認知友好社區(qū)有興趣的單位，如媒體,、制藥公司和高?？蒲校辉俅问瞧渌恍┕卜諉挝?，如銀行,、餐館、急救,、交通等）,。至于資源的投入，除了本機構的投入外,，可爭取政府部門（特別是民政部門和衛(wèi)生健康部）,、基金會、制藥公司,，以及其他商業(yè)機構的人力和物力支持,。
結語
在引文未說完的故事中，蘇月奶奶在孫子的幫助下,，用科技手段,，聯(lián)系了老包在上海的親人，并且不定期的和他們視話交流,，另外,，通過我的研究項目的鏈接，老包接受了音樂治療，依然可以彈著電子琴,，聽他喜歡的歌曲,；華人社區(qū)的其他老人也通過學習，減少了對認知癥的偏見,，也變得更理解老包，愿意和他溝通,，還讓老包客串了合唱團的指揮,，（老包聽到音樂會很興奮的揮舞雙手）,這樣蘇月奶奶也依然可以參與合唱團的活動。
而當?shù)氐木旌蜕鐣ぷ髡咭擦私獾饺A裔家庭對認知癥的和精神健康服務的一些特有的觀念,，知道了華裔家庭照料者的擔心和憂慮,，他們也澄清了作為專業(yè)人員的角色，不再被華裔家庭照料著誤解成是批評和審查照料質量的監(jiān)督員,，而是給病患家庭的服務的支持網(wǎng)絡的一部分,。 
認知癥患者和其他人群一樣，擁有被社會接納,、尊重的權利,，有平等參與社會活動、享受公共服務的權利,。社會環(huán)境如何提供這樣的改善,，來幫助提高他們的生活質量，也是社會文明的一個重要標志,。