漸凍人蔡磊腿腳已在逐漸恢復(fù)
大家好,我是炮炮,。先給大家說一個好消息,就是繼上次蔡磊說自己四年來首次用藥有效之后,,最近又有新進(jìn)展,,就是他的腿部力量有所恢復(fù),前幾天看到他在直播間雙腿可以抬起來了,。目前只是可以抬腿,,但手臂還不是很自如,說話聲音好像也沒那么啞了,。
這真是一個特別好的消息,,我跟著都很激動,我們其實都不相信奇跡,,為什么,?因為我們幾乎沒見過奇跡,但是,,就是這么一個人,,他處于人生最絕境之時,,能如此堅定而執(zhí)著地跟死神硬剛,并頑強地去試圖扼住命運的咽喉,,讓自己逆轉(zhuǎn)翻身,,絕處逢生,向死而生,,奇跡就這么真真切切地出現(xiàn)了,這是多么豪邁的氣概,,這是人性深處巨大的力量,,這種力量讓人動容,讓宇宙震蕩,。
漸凍癥是一個非??膳拢瑯O其罕見的絕證,,而且患病的過程無論對當(dāng)事人極為殘酷,。為什么叫漸動呢,就是身體的關(guān)節(jié)和部位一個個地失去力量,,患者喪失行動能力,,生活不能自理,如行走,、交流,,翻身,甚至自主呼吸都不行,,自主吃飯和吞咽也不行,,但腦子卻完全是清楚的,可想而知病人是如何的絕望和痛苦,。
蔡磊剛開始確診為漸凍癥時,,他也迷茫、不甘,、彷徨,、甚至長達(dá)半年的時間里每天晚上醒來四五次。但他異于常人的地方,,就是把情緒化作有效行動,,所以他迅速調(diào)整自己的心態(tài),積極尋求解決問題的方案,,他在書中寫道:“我明白這海嘯的來源,,與其在下游拼命的舀水,不如從根本上解決問題,?!彼_始了與漸凍癥的搏斗,。不內(nèi)耗,不糾結(jié),,說干就干,。不得不說,心智帶寬富足的人,,總有更強的認(rèn)知力,、行動力和自控力。
我相信,,一個人在做一件事情的過程中,,是會升華的,就像佛陀釋迦摩尼一樣,,當(dāng)初他去修行只是為了自己個人的解脫,,慢慢的他心系天下,有了使命感,,有了責(zé)任感,,從關(guān)懷自己到悲憫眾生,于是開始尋求讓眾生解脫的方法,,也就是普度眾生,。我覺得蔡磊簡直是一樣一樣的,起初驅(qū)動他散盡家財,,到處尋醫(yī)問藥的,,肯定只是自己個人的求生欲,他太想活著了,,他不甘心如此年輕就這樣死去,,但是,在這個過程中,,他從可憐自己到生出了同理心,,覺得其他患病者都是一個一個的蔡磊,背后都是一個個家庭,,于是他有了責(zé)任感和使命感,,他除了要救自己,也要救大家,。
蔡磊為了攻克漸凍癥,,為了50萬的漸凍人,不惜賣房,,賣車,,推動團(tuán)隊的日常運營。自從患病,蔡磊帶領(lǐng)30多個人的科研團(tuán)隊,,快馬加鞭的開展研究,。在他的推動下,建立了民間最大的漸凍癥科研大數(shù)據(jù)平臺,。
設(shè)立了公益基金與慈善信托,。對早期科研給予持續(xù)資助,推動多條漸凍癥藥物管線的建立等,,并且親自去試各種藥,,每一次試藥都是危險重重,他好幾回命都快沒了,。還有直播團(tuán)隊,。最近幾年來,每年365天,,沒有周末、沒有節(jié)假日,。蔡磊每天晚上11點下班,,周末全天。甚至,,大年初一和初七,,都在辦公室,為了節(jié)省時間,,吃飯都不回家,。這一切,就是在搶時間,,在跟死神賽跑,。
在這個過程中,蔡磊的影響力也越來越大,。目國內(nèi)關(guān)注漸凍癥等CNS領(lǐng)域的科學(xué)家,,基本都跟他取得了聯(lián)系。甚至幾十位院士,,他們把頂尖實驗室資源對接給他的研發(fā)團(tuán)隊,。
曾經(jīng)有位神經(jīng)系統(tǒng)領(lǐng)域的頂級科學(xué)家說,由于我的推動,,漸凍癥藥物研發(fā)至少向前推進(jìn)了10年,,其實在我心中,應(yīng)該是向前推進(jìn)了20年,。
他成立的基金會,,不僅提供經(jīng)濟和社會支持,更推動了漸凍癥的科普和教育工作。
我在上期節(jié)目里說過一句話,,就是有些人,,他來到人世間,是帶著使命而來的,,蔡磊就是這種人,,他就是來完成某種特殊使命的,或者說,,他是世界某個問題解決當(dāng)中的歷史節(jié)點的關(guān)鍵人物,,現(xiàn)在,我越來越相信了,。
堅強的證明蔡磊和他的故事證明了漸凍癥患者不僅可以生存,,更能為這個世界創(chuàng)造價值。他的勇氣和慷慨,,讓人們看到了疾病面前的堅韌和希望,。我們期待更大的奇跡出現(xiàn),并且相信一切會出現(xiàn),。
相信,,相信的力量。
?在一聲聲劇烈的咳嗽聲中,,兩只胳膊低垂,,嗓音尖細(xì)模糊。雖然坐著有些艱難,,但頭部仰靠著,,目光炯炯向前,渴望對方把新藥進(jìn)展的所有好消息都一股腦倒出來,。
2024-03-02 13:45:22主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快蔡磊漸凍癥已擴散到咽喉,本人直言:求生不能求死不得漸凍癥大家都知道,,是一種非??膳碌牟 5貌≈?,幾年后就會擴散全身,。讓你全身所有的肌肉都不能動彈,并且人的意識還是清醒的,。
2023-10-06 00:23:50患漸凍癥4年蔡磊生活現(xiàn)狀?據(jù)梨視頻報道,,蔡磊自從被確診患有漸凍癥以來,,生活軌跡發(fā)生了翻天覆地的變化。曾經(jīng)忙碌于正常生活和工作的他,,如今卻投身于與漸凍癥抗?fàn)幍钠D難戰(zhàn)斗,。
2024-01-25 19:32:49蔡磊說生病才知道有多少騙子