漸凍人蔡磊腿腳已在逐漸恢復(fù)
大家好,我是炮炮,。先給大家說(shuō)一個(gè)好消息,,就是繼上次蔡磊說(shuō)自己四年來(lái)首次用藥有效之后,,最近又有新進(jìn)展,就是他的腿部力量有所恢復(fù),,前幾天看到他在直播間雙腿可以抬起來(lái)了,。目前只是可以抬腿,但手臂還不是很自如,,說(shuō)話聲音好像也沒那么啞了,。
這真是一個(gè)特別好的消息,我跟著都很激動(dòng),,我們其實(shí)都不相信奇跡,,為什么?因?yàn)槲覀儙缀鯖]見過(guò)奇跡,,但是,,就是這么一個(gè)人,他處于人生最絕境之時(shí),,能如此堅(jiān)定而執(zhí)著地跟死神硬剛,,并頑強(qiáng)地去試圖扼住命運(yùn)的咽喉,讓自己逆轉(zhuǎn)翻身,,絕處逢生,,向死而生,奇跡就這么真真切切地出現(xiàn)了,,這是多么豪邁的氣概,,這是人性深處巨大的力量,這種力量讓人動(dòng)容,,讓宇宙震蕩,。
漸凍癥是一個(gè)非常可怕,,極其罕見的絕證,,而且患病的過(guò)程無(wú)論對(duì)當(dāng)事人極為殘酷。為什么叫漸動(dòng)呢,,就是身體的關(guān)節(jié)和部位一個(gè)個(gè)地失去力量,,患者喪失行動(dòng)能力,生活不能自理,,如行走,、交流,翻身,,甚至自主呼吸都不行,,自主吃飯和吞咽也不行,但腦子卻完全是清楚的,,可想而知病人是如何的絕望和痛苦,。
蔡磊剛開始確診為漸凍癥時(shí),,他也迷茫、不甘,、彷徨,、甚至長(zhǎng)達(dá)半年的時(shí)間里每天晚上醒來(lái)四五次。但他異于常人的地方,,就是把情緒化作有效行動(dòng),,所以他迅速調(diào)整自己的心態(tài),積極尋求解決問(wèn)題的方案,,他在書中寫道:“我明白這海嘯的來(lái)源,,與其在下游拼命的舀水,不如從根本上解決問(wèn)題,?!彼_始了與漸凍癥的搏斗。不內(nèi)耗,,不糾結(jié),,說(shuō)干就干。不得不說(shuō),,心智帶寬富足的人,,總有更強(qiáng)的認(rèn)知力、行動(dòng)力和自控力,。
我相信,,一個(gè)人在做一件事情的過(guò)程中,是會(huì)升華的,,就像佛陀釋迦摩尼一樣,,當(dāng)初他去修行只是為了自己個(gè)人的解脫,慢慢的他心系天下,,有了使命感,,有了責(zé)任感,從關(guān)懷自己到悲憫眾生,,于是開始尋求讓眾生解脫的方法,,也就是普度眾生。我覺得蔡磊簡(jiǎn)直是一樣一樣的,,起初驅(qū)動(dòng)他散盡家財(cái),,到處尋醫(yī)問(wèn)藥的,肯定只是自己個(gè)人的求生欲,,他太想活著了,,他不甘心如此年輕就這樣死去,但是,在這個(gè)過(guò)程中,,他從可憐自己到生出了同理心,覺得其他患病者都是一個(gè)一個(gè)的蔡磊,,背后都是一個(gè)個(gè)家庭,,于是他有了責(zé)任感和使命感,他除了要救自己,,也要救大家,。
蔡磊為了攻克漸凍癥,為了50萬(wàn)的漸凍人,,不惜賣房,,賣車,推動(dòng)團(tuán)隊(duì)的日常運(yùn)營(yíng),。自從患病,,蔡磊帶領(lǐng)30多個(gè)人的科研團(tuán)隊(duì),快馬加鞭的開展研究,。在他的推動(dòng)下,,建立了民間最大的漸凍癥科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)。
設(shè)立了公益基金與慈善信托,。對(duì)早期科研給予持續(xù)資助,,推動(dòng)多條漸凍癥藥物管線的建立等,并且親自去試各種藥,,每一次試藥都是危險(xiǎn)重重,,他好幾回命都快沒了。還有直播團(tuán)隊(duì),。最近幾年來(lái),,每年365天,沒有周末,、沒有節(jié)假日,。蔡磊每天晚上11點(diǎn)下班,周末全天,。甚至,,大年初一和初七,都在辦公室,,為了節(jié)省時(shí)間,,吃飯都不回家。這一切,,就是在搶時(shí)間,,在跟死神賽跑。
在這個(gè)過(guò)程中,蔡磊的影響力也越來(lái)越大,。目國(guó)內(nèi)關(guān)注漸凍癥等CNS領(lǐng)域的科學(xué)家,,基本都跟他取得了聯(lián)系。甚至幾十位院士,,他們把頂尖實(shí)驗(yàn)室資源對(duì)接給他的研發(fā)團(tuán)隊(duì),。
曾經(jīng)有位神經(jīng)系統(tǒng)領(lǐng)域的頂級(jí)科學(xué)家說(shuō),由于我的推動(dòng),,漸凍癥藥物研發(fā)至少向前推進(jìn)了10年,,其實(shí)在我心中,應(yīng)該是向前推進(jìn)了20年,。
他成立的基金會(huì),,不僅提供經(jīng)濟(jì)和社會(huì)支持,更推動(dòng)了漸凍癥的科普和教育工作,。
我在上期節(jié)目里說(shuō)過(guò)一句話,,就是有些人,他來(lái)到人世間,,是帶著使命而來(lái)的,,蔡磊就是這種人,他就是來(lái)完成某種特殊使命的,,或者說(shuō),,他是世界某個(gè)問(wèn)題解決當(dāng)中的歷史節(jié)點(diǎn)的關(guān)鍵人物,現(xiàn)在,,我越來(lái)越相信了,。
堅(jiān)強(qiáng)的證明蔡磊和他的故事證明了漸凍癥患者不僅可以生存,更能為這個(gè)世界創(chuàng)造價(jià)值,。他的勇氣和慷慨,,讓人們看到了疾病面前的堅(jiān)韌和希望。我們期待更大的奇跡出現(xiàn),,并且相信一切會(huì)出現(xiàn),。
相信,相信的力量,。
?在一聲聲劇烈的咳嗽聲中,,兩只胳膊低垂,嗓音尖細(xì)模糊,。雖然坐著有些艱難,,但頭部仰靠著,目光炯炯向前,,渴望對(duì)方把新藥進(jìn)展的所有好消息都一股腦倒出來(lái),。
2024-03-02 13:45:22主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快