主治醫(yī)生沒(méi)想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟(jì)新聞

在一聲聲劇烈的咳嗽聲中,，兩只胳膊低垂,，嗓音尖細(xì)模糊,。雖然坐著有些艱難，但頭部仰靠著,，目光炯炯向前，渴望對(duì)方把新藥進(jìn)展的所有好消息都一股腦倒出來(lái),。這是樊東升最近一次看到蔡磊時(shí)的樣子,。

作為北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部神經(jīng)病學(xué)系主任、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任,，樊東升在2019年首次見(jiàn)到這位中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)行業(yè)的名人,，并為他下了漸凍癥——世界五大絕癥之首的最終診斷。

從那以后,，當(dāng)時(shí)還擔(dān)任京東集團(tuán)副總裁的蔡磊有了“漸凍癥患者”的新身份,，事業(yè)從互聯(lián)網(wǎng)大廠轉(zhuǎn)向攻克漸凍癥；接觸過(guò)3000多例漸凍癥患者的樊東升,，既是蔡磊的主治醫(yī)生,，也是這份事業(yè)的“合伙人”。

2月初,，在蔡磊被評(píng)選為中國(guó)經(jīng)濟(jì)新聞人物9天后,，樊東升接受了《每日經(jīng)濟(jì)新聞》記者專(zhuān)訪(fǎng)，講述他眼中的蔡磊,，和不止不休的漸凍癥事業(yè),。

2023年12月25日，樊東升與神濟(jì)昌華團(tuán)隊(duì)一同到蔡磊家拜訪(fǎng),，發(fā)現(xiàn)蔡磊的狀況更不好了,。后來(lái),，他在網(wǎng)絡(luò)上看到蔡磊的動(dòng)態(tài)，才知道他感染了乙流,，當(dāng)晚遭遇了連續(xù)吐痰,、連續(xù)窒息，近四個(gè)小時(shí)遭遇了4次“水刑”般的痛苦和絕望,。如果不是家里正好有一位護(hù)士,，死亡就可能降臨。

大眾很難將這個(gè)頹敗的形象,，與意氣風(fēng)發(fā)的京東集團(tuán)副總裁,、連續(xù)創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)者、“中國(guó)電子發(fā)票第一人”聯(lián)系起來(lái),。就像2021年2月28日,，京東健康“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”上線(xiàn)那天，蔡磊上臺(tái)致辭并首次宣布自己的漸凍癥患者身份時(shí),，攝影師露出的驚愕表情,。

但樊東升不一樣，作為中國(guó)最權(quán)威的漸凍癥專(zhuān)家,，他接觸過(guò)的漸凍癥患者已有3000多例,，深知這種學(xué)名為“肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）”的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，為何被列為世界五大絕癥之首——近200年來(lái),，全球有1000多萬(wàn)人因此死亡,，治愈率為0，絕大多數(shù)患者在2—5年內(nèi)死亡,。

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