主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(4)

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟新聞

“我給的（休息）建議，他也知道很重要,，但是做不到,。他有非常強烈的個人主張?；颊呷后w一直把他作為一個旗幟、一個希望,?！?/p>

樊東升感嘆，自己之前也接診過一些有錢的病人,，他們大多更關(guān)注自己的問題,；而蔡磊的格局非常大，很快就從自身困境中跳脫出來，關(guān)注整個群體的命運,，直到以一己之力打破了漸凍癥領(lǐng)域的信息孤島,，推動了中國的漸凍癥研究。

用蔡磊的話說,，如果將患者,、藥企、科學家之間的關(guān)系比作電商模式,，自己就是鏈接整個系統(tǒng)的平臺,，需要與藥企、投資人講商業(yè)邏輯與市場前景,，與科學家討論漸凍癥藥品研發(fā)和轉(zhuǎn)化的可能性,，最終讓藥企研發(fā)之后的變現(xiàn)路徑更短、速度更快,，患者得到藥品的速度也更快,，整個商業(yè)閉環(huán)高效完成，投資人也就更容易做出投資決策,。

但遺憾的是,，蔡磊很可能救不了自己。樊東升表示,，短期內(nèi)逆轉(zhuǎn)漸凍癥進展的可能微乎其微,，目前蔡磊最需要接受能穩(wěn)住病情的治療，但這種治療至今沒有出現(xiàn),。而且,，早期網(wǎng)絡上有很多質(zhì)疑蔡磊“炒作”的聲音，其中不乏有意的誣蔑,，這對于身心俱疲的漸凍癥患者來說都是困擾,。

作為主治醫(yī)生，樊東升默默關(guān)注著這一切,?！罢娴姆浅Ａ钊藲J佩。剛開始蔡磊希望通過建立數(shù)據(jù)庫,、迅速篩選新藥,，可能既為病人，也為自己,，但之后你能非常明確地感覺到他是在為群體而戰(zhàn),。因為如果為了自己，他應該好好休息才能活得更長,、更好,，這么拼實際上會把自己拼掉的,。誰會拿自己的生命來炒作呢？”

在蔡磊的帶動下,，越來越多的患者開始思考自己的價值,。2022年9月，蔡磊表示,，計劃建立中國首個專門研究漸凍癥患者腦和脊髓的人腦組織庫,，經(jīng)過5個多月的積累后，有1000余名漸凍癥患者及其家屬簽署了遺體和腦脊髓器官組織捐獻志愿書,。截至2023年1月,，遺體捐贈已完成9例，成功保存腦組織和脊髓組織8例,。時至今日,，越來越多的病友和蔡磊一樣，決心獻身科學,，“打光最后一顆子彈”,。

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