主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(5)

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟新聞

為了向蔡磊做的這些工作致敬,，2023年，樊東升教授,、中國科學(xué)院藥物所高召兵教授,、清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院賈怡昌教授聯(lián)合研究團隊在Nature雜志子刊Cell Research發(fā)表封面文章時，原計劃用設(shè)計好的蔡磊頭像做封面,。雖然該雜志不接受真人的肖像,，幾位科學(xué)家最終未能如愿，但樊東升還是肯定地說,，“最初設(shè)計那個封面是最好的”,。

原設(shè)計封面圖像圖片來源：受訪者供圖

1月27日，蔡磊在社交媒體上宣布，自己與夫人將再捐助1億元,，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目,。這對于過去常常找不到患者,、沒有機構(gòu)愿意投資的漸凍癥在研項目來說，算是雪中送炭,。

在蔡磊確診的2019年,，全球只有一款可治療ALS的藥物——利魯唑（商品名“力如太”），這款藥物于1995年獲FDA（美國食品藥品監(jiān)督管理局）批準上市,，治療效果已經(jīng)明確,，平均能延長患者生命2—3個月，對于病情進展較慢的早中期ALS患者,，延緩效果更好,。

之后，全球又有3款漸凍癥藥物陸續(xù)獲批,，分別是來自三菱制藥的依達拉奉,、來自Amylyx制藥公司的Albrioza（又稱AMX0035），以及勃健公司研發(fā)針對SOD1基因突變的Tofersen,。但據(jù)樊東升介紹，這些藥物目前的臨床效果均不敵利魯唑,，Albrioza還曾因Ⅱ期臨床試驗的規(guī)模小,、數(shù)據(jù)缺失等問題遭受專家質(zhì)疑，在第一次FDA審查中被刷掉,，最終因為得到美國患者群體的力挺才以7∶2的投票附條件獲批,。

即便如此，由于定價昂貴以及其他原因,，Albrioza和Tofersen目前仍未進入中國市場,。在美國，Albrioza的年治療費用約為90萬元人民幣,，Tofersen的年治療費用約為180萬元人民幣,，對于需要持續(xù)用藥的大多數(shù)漸凍癥患者，這筆支出實在難以承受,。

鮮為人知的是,，目前，國內(nèi)ALS患者使用率已經(jīng)超過90%的利魯唑,，也曾坐過“冷板凳”,。在該藥物納入醫(yī)保之前，其定價為4000元/盒（每盒可服用28天），年治療費用近5萬元,，當時國內(nèi)使用利魯唑的漸凍癥患者不足1/3,，由于經(jīng)濟原因，其中只有1/3的患者服用超過半年,，多數(shù)患者服藥時間為1—3個月,。

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