主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(8)

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關(guān)鍵詞：

2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟(jì)新聞

具體來說,，綜合治療的第一步是補(bǔ)給營(yíng)養(yǎng)，保持體重穩(wěn)定,。據(jù)樊東升觀察,，有些漸凍癥患者在確診后體重下降，主要原因是焦慮影響進(jìn)食和睡眠,，但還有很多漸凍癥病人在確診前就出現(xiàn)了不明原因的體重下降,，其原因在于漸凍癥的“高代謝”。

運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞是人體最大的細(xì)胞,，能量代謝需求最大,，耗氧也最多，而漸凍癥患者的細(xì)胞耗氧量比正常人多得多,，相當(dāng)于耗油量大的小汽車,，如果營(yíng)養(yǎng)供給跟不上，會(huì)最先受影響,。國(guó)內(nèi)外研究中顯示,，早期體重下降越快的病人，病情進(jìn)展速度越快,。因此,，臨床醫(yī)生給漸凍癥患者的第一個(gè)建議不應(yīng)該是吃藥，而是保持體重穩(wěn)定,。

綜合治療的第二層是呼吸管理,，即避免患者缺氧或低氧,。研究顯示，有抽煙習(xí)慣的漸凍癥患者,，戒煙后的病情進(jìn)展速度明顯減慢,。另外，早期炎癥反應(yīng)時(shí)間,、焦慮心情會(huì)加速病情的發(fā)展,，靶點(diǎn)修飾、正念治療等手段開始被納入綜合治療范疇,，以分型診斷為基礎(chǔ)的個(gè)性化治療也日益流行,。

不過，綜合治療的基礎(chǔ)是早期診斷,，由于肌電圖普及時(shí)間較短,，國(guó)內(nèi)很多基層醫(yī)院并不具備漸凍癥早診能力。根據(jù)中國(guó)ALS協(xié)作組專家,、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英教授公布的數(shù)據(jù),，基層醫(yī)院醫(yī)生對(duì)漸凍癥的認(rèn)識(shí)不足，誤診率高達(dá)58.6%,。

為了改變這一現(xiàn)狀,，樊東升作為國(guó)家神經(jīng)疾病質(zhì)控中心運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病工作組的組長(zhǎng)，每個(gè)月都會(huì)參與對(duì)全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)內(nèi)各省牽頭醫(yī)院的定期培訓(xùn),，希望盡快幫助國(guó)內(nèi)醫(yī)院將漸凍癥診治能力達(dá)到同質(zhì)化標(biāo)準(zhǔn)。

樊東升表示,，由于“冰桶挑戰(zhàn)”和蔡磊的呼吁,，近幾年，公眾對(duì)漸凍癥的認(rèn)知逐漸提高,。很多軀體化障礙的年輕人因?yàn)椤叭馓碧貏e焦慮,，即便肌電圖正常并且肌肉并未萎縮無(wú)力，也堅(jiān)信自己得了漸凍癥,，生活質(zhì)量變得特別差,。這背后，是公眾對(duì)這種“三無(wú)”疾病的恐懼,，甚至談“漸凍”色變,。

首頁(yè)上一頁(yè)...5 6 789 10 全文共 10 頁(yè)下一頁(yè)

關(guān)閉

主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快 但不希望大家談“漸凍”色變(8)

相關(guān)新聞

今日熱點(diǎn)

頻道熱點(diǎn)

主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(8)