主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快 但不希望大家談“漸凍”色變(10)
這意味著，以漸凍癥患者為代表的癱瘓患者很可能迎來“心靈感應”、暢通交流的時代,。具體來說,，患者大腦內(nèi)的芯片將用于記錄大腦信號并將其無線傳輸?shù)浇獯a運動意圖應用程序；應用程序解碼大腦信號后，通過藍牙連接來控制外部設備。患者則使用應用程序并通過藍牙連接來控制外部鼠標和鍵盤,，從而去做自己想做的事。
“漸凍癥患者后期說話,、交流有困難,，是生活質(zhì)量低的一個很大問題。但有了腦機接口后,，溝通的問題就能解決了,，包括蔡磊一直擔心的工作問題其實也可以通過這個得到解決，甚至大大提高工作能力,?！?/p>
不過，樊東升最關注的還是多學科綜合管理,，這是漸凍癥診療的大問題,。他告訴記者，雖然現(xiàn)在醫(yī)生和患者的觀念有所改變,，更加重視營養(yǎng),、呼吸和心理干預等治療手段，但在康復領域做得還很不好。實際上,，很多語言交流能力欠佳的患者的病情被“拖”了,，如果能在早期進行適當?shù)目祻停梢酝七t語言能力的進一步退化,；呼吸康復的功能也類似,，但目前康復還很少介入漸凍癥領域。
為了改變這一現(xiàn)狀,，樊東升團隊與北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心共同編制了患者手冊,，內(nèi)容涵蓋患者的心理干預、家庭設備改造,、生活規(guī)劃、職業(yè)規(guī)劃各個方面,。
“在延緩漸凍癥患者病情發(fā)展的同時,，我們還要保證病人的生活質(zhì)量。要把病人當作一個人,，而不是一個病人看待,，這方面國內(nèi)外的差距還是挺大的，我們需要進步,?！狈畺|升說。
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