主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快 但不希望大家談“漸凍”色變(10)
這意味著,，以漸凍癥患者為代表的癱瘓患者很可能迎來“心靈感應(yīng)”、暢通交流的時代,。具體來說,，患者大腦內(nèi)的芯片將用于記錄大腦信號并將其無線傳輸?shù)浇獯a運動意圖應(yīng)用程序；應(yīng)用程序解碼大腦信號后,，通過藍(lán)牙連接來控制外部設(shè)備,。患者則使用應(yīng)用程序并通過藍(lán)牙連接來控制外部鼠標(biāo)和鍵盤,，從而去做自己想做的事,。
“漸凍癥患者后期說話、交流有困難,，是生活質(zhì)量低的一個很大問題,。但有了腦機接口后，溝通的問題就能解決了,，包括蔡磊一直擔(dān)心的工作問題其實也可以通過這個得到解決,，甚至大大提高工作能力。”
不過,，樊東升最關(guān)注的還是多學(xué)科綜合管理,，這是漸凍癥診療的大問題。他告訴記者,，雖然現(xiàn)在醫(yī)生和患者的觀念有所改變,，更加重視營養(yǎng)、呼吸和心理干預(yù)等治療手段,，但在康復(fù)領(lǐng)域做得還很不好,。實際上，很多語言交流能力欠佳的患者的病情被“拖”了,，如果能在早期進(jìn)行適當(dāng)?shù)目祻?fù),，可以推遲語言能力的進(jìn)一步退化；呼吸康復(fù)的功能也類似,，但目前康復(fù)還很少介入漸凍癥領(lǐng)域,。
為了改變這一現(xiàn)狀，樊東升團(tuán)隊與北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心共同編制了患者手冊,，內(nèi)容涵蓋患者的心理干預(yù),、家庭設(shè)備改造、生活規(guī)劃,、職業(yè)規(guī)劃各個方面,。
“在延緩漸凍癥患者病情發(fā)展的同時，我們還要保證病人的生活質(zhì)量,。要把病人當(dāng)作一個人,，而不是一個病人看待，這方面國內(nèi)外的差距還是挺大的,，我們需要進(jìn)步,。”樊東升說,。
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