主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(9)

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟(jì)新聞

但實(shí)際上，并不是所有漸凍癥患者的病情都進(jìn)展迅速,，國內(nèi)患者的平均生存期也好于預(yù)期,。此前，北京大學(xué)第三醫(yī)院的近3000名漸凍癥患者參與了一項(xiàng)與德國患者的頭對(duì)頭研究,，結(jié)果顯示,，德國患者的平均生存期為63個(gè)月（5.25年），中國患者的平均生存期為61個(gè)月（5.08年）,，比業(yè)內(nèi)流傳的“50%患者平均生存3年”或“90%患者平均生存五年”的情況好得多,。

而在臨床上，樊東升接觸過很多生存期在10年以上的患者,，數(shù)量占比高達(dá)50%,。他認(rèn)為，這在很大程度上歸功于綜合治療的觀念和呼吸機(jī)應(yīng)用等改善措施,?！耙?yàn)閷?duì)我們來說，漸凍癥有地板效應(yīng),，即患者不能自主進(jìn)食時(shí),，可以做胃造瘺；不能自主呼吸時(shí),，可以做氣切,。在氣切和胃造瘺的雙重保護(hù)下，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞的基本要求得到滿足,，患者的生命就得以維持,。”

“甚至很多超過80歲的病人,，只要把器械做好，在不出現(xiàn)并發(fā)癥的情況下,，生存期都能超過10年,。像蔡磊如果不出現(xiàn)這種（過度工作）情況，10年以上是沒問題的,；即使現(xiàn)在,，他只要把呼吸、營養(yǎng)都管理好,，生存超過10年也有可能,，只是說可能會(huì)比較快地失去工作能力，但不一定會(huì)失去生命?！?/p>

更令人鼓舞的是,，隨著腦機(jī)接口等前沿技術(shù)的突破，除了生命得以延長,，漸凍癥患者的生命質(zhì)量提高也面臨著新的可能性,。

北京時(shí)間1月30日，馬斯克宣布腦機(jī)接口公司Neuralink“首例人類患者接受了Neuralink的植入手術(shù)”“目標(biāo)是讓霍金能比快速打字員或拍賣員更快地進(jìn)行交流”,；同日,，清華大學(xué)官網(wǎng)發(fā)布新聞稱，清華大學(xué)與宣武醫(yī)院團(tuán)隊(duì)成功進(jìn)行首例無線微創(chuàng)腦機(jī)接口臨床試驗(yàn),，脊髓損傷患者可以通過腦電活動(dòng)驅(qū)動(dòng)氣動(dòng)手套,，實(shí)現(xiàn)自主喝水等腦控功能，抓握準(zhǔn)確率超過90%,。

首例患者通過無線微創(chuàng)腦機(jī)接口成功實(shí)現(xiàn)腦控抓握?qǐng)D片來源：清華大學(xué)新聞學(xué)院林毓菁攝

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