但實際上,,并不是所有漸凍癥患者的病情都進展迅速,國內(nèi)患者的平均生存期也好于預(yù)期,。此前,,北京大學(xué)第三醫(yī)院的近3000名漸凍癥患者參與了一項與德國患者的頭對頭研究,結(jié)果顯示,,德國患者的平均生存期為63個月(5.25年),,中國患者的平均生存期為61個月(5.08年),比業(yè)內(nèi)流傳的“50%患者平均生存3年”或“90%患者平均生存五年”的情況好得多,。
而在臨床上,,樊東升接觸過很多生存期在10年以上的患者,數(shù)量占比高達(dá)50%,。他認(rèn)為,,這在很大程度上歸功于綜合治療的觀念和呼吸機應(yīng)用等改善措施?!耙驗閷ξ覀儊碚f,,漸凍癥有地板效應(yīng),即患者不能自主進食時,,可以做胃造瘺,;不能自主呼吸時,可以做氣切,。在氣切和胃造瘺的雙重保護下,,運動神經(jīng)細(xì)胞的基本要求得到滿足,患者的生命就得以維持,?!?/p>
“甚至很多超過80歲的病人,只要把器械做好,,在不出現(xiàn)并發(fā)癥的情況下,,生存期都能超過10年。像蔡磊如果不出現(xiàn)這種(過度工作)情況,,10年以上是沒問題的,;即使現(xiàn)在,他只要把呼吸,、營養(yǎng)都管理好,,生存超過10年也有可能,,只是說可能會比較快地失去工作能力,但不一定會失去生命,?!?/p>
更令人鼓舞的是,隨著腦機接口等前沿技術(shù)的突破,,除了生命得以延長,,漸凍癥患者的生命質(zhì)量提高也面臨著新的可能性。
北京時間1月30日,,馬斯克宣布腦機接口公司Neuralink“首例人類患者接受了Neuralink的植入手術(shù)”“目標(biāo)是讓霍金能比快速打字員或拍賣員更快地進行交流”,;同日,清華大學(xué)官網(wǎng)發(fā)布新聞稱,,清華大學(xué)與宣武醫(yī)院團隊成功進行首例無線微創(chuàng)腦機接口臨床試驗,,脊髓損傷患者可以通過腦電活動驅(qū)動氣動手套,實現(xiàn)自主喝水等腦控功能,,抓握準(zhǔn)確率超過90%,。
首例患者通過無線微創(chuàng)腦機接口成功實現(xiàn)腦控抓握圖片來源:清華大學(xué)新聞學(xué)院林毓菁攝
馬云妻子張瑛的照片之前有人猜測馬云的老婆長啥樣,為何總是沒有關(guān)于她的消息,,還有人認(rèn)為馬云的老婆長得很丑,,所以總是不露面。其實并非如此,。馬云妻子張瑛的照片曝光,。
2024-04-16 09:31:34馬云妻子張瑛的照片6月21日報道,,北京。京東集團原副總裁,、與漸凍癥抗?fàn)?年的蔡磊近期因感冒進ICU,,出院后蔡磊依然忙著攻克漸凍癥難題。
2024-06-21 17:06:07蔡磊科研團隊負(fù)責(zé)人妻子也是漸凍癥患者