主治醫(yī)生沒想到蔡磊病程發(fā)展得這么快但不希望大家談“漸凍”色變(2)

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2024-03-02 13:45:22 每日經(jīng)濟(jì)新聞

樊東升圖片來源：受訪者供圖

2019年9月30日，樊東升第一次看到蔡磊失力的左臂時(shí),，腦中蹦出的第一個(gè)詞是“連枷臂綜合征”,。根據(jù)后來的肌電圖，蔡磊的左上肢,、右肢和下肢存在程度不一的問題,，綜合蔡磊首次“肉跳”已超1年、上肢以外未受影響的情況,，連伽臂的診斷基本明確了,。

一位患者碰上這種漸凍癥的變異型，其實(shí)算是幸運(yùn),。在2013年到2017年底,，北醫(yī)三院注冊(cè)登記的3000多漸凍癥患者中，連枷臂患者病情進(jìn)展最慢,，平均生存時(shí)間在7—8年,，有的患者確診后仍能生存十幾年，比起漸凍癥的整體水平,，大概翻了一倍,。

當(dāng)時(shí)41歲的蔡磊,，情況則更加樂觀：只要休息調(diào)理好，存活時(shí)間達(dá)到十年,、十幾年,，甚至20年都不成問題，但前提是不能再像之前那樣做一個(gè)典型的大廠高管,，“連續(xù)幾天不合眼”地拼工作,。樊東升本以為，蔡磊擁有足夠的資源和財(cái)富,，安心休息應(yīng)該不是問題,。

樊東升（右）和蔡磊（左）圖片來源：受訪者供圖

但他沒想到，蔡磊會(huì)那么“不聽話”,。2022年,，兩人在錄制活動(dòng)中相遇時(shí)，樊東升發(fā)現(xiàn)蔡磊走路,、說話尚且正常,，但右手已經(jīng)吃力，更糟糕的是“脖子有點(diǎn)沒勁兒”,，這是漸凍癥發(fā)展的一個(gè)重要信號(hào),。

“那時(shí)候我就覺得不太好了，等于他跳出上肢的范圍,，到第二個(gè)階段——咽喉部球部了,。這個(gè)階段最初只是頸肌受累，之后患者的說話和吞咽就會(huì)受影響,，到最后走路也會(huì)有影響?！?/p>

樊東升反復(fù)向蔡磊提醒問題的重要性：連伽臂患者的平均生存時(shí)間是7—8年,，年紀(jì)越輕疾病進(jìn)展越慢。蔡磊在占據(jù)多個(gè)優(yōu)勢(shì)的基礎(chǔ)上,，確診兩年多發(fā)病區(qū)域就發(fā)生了轉(zhuǎn)移,，比臨床經(jīng)驗(yàn)超過至少5年。

幾乎不用懷疑,，最大的“元兇”是過度工作,。樊東升告訴記者，注意休息不是一句空話,，背后有堅(jiān)實(shí)的生物學(xué)基礎(chǔ)：當(dāng)神經(jīng)細(xì)胞感應(yīng)到刺激處于應(yīng)激狀態(tài)時(shí),，內(nèi)部會(huì)快速形成一種名為“應(yīng)激顆粒”的“小球”守衛(wèi)細(xì)胞的正常運(yùn)轉(zhuǎn),，“相當(dāng)于一個(gè)村子里來了土匪,，村民們都拿起手邊的武器奮起抵抗,，等土匪被打跑后，再各自歸位”,。

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