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年輕人帶癌上班是怎樣的體驗(yàn) 健聞咨詢(xún)

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2023-12-15 11:21:04  健聞咨詢(xún)

近年來(lái),癌癥逐漸年輕化。2020年,,一項(xiàng)發(fā)表于《臨床腫瘤雜志》的論文明確指出了這一趨勢(shì),。以15-39歲年輕人為研究對(duì)象,結(jié)果顯示,,在2007-2016年這十年間,各年齡段年輕人的癌癥發(fā)病率都在不斷上升。

很多年輕人不得不“帶癌上班”,。復(fù)雜而殘酷的現(xiàn)實(shí)是,他們背負(fù)著癌癥治療費(fèi)用這塊巨石,,很多患者上有老下有小,,對(duì)自己和對(duì)家庭的責(zé)任纏繞在一起,讓他們不敢停,。

他們無(wú)法像老年患者那樣縮小自己的世界,,一定程度上與社會(huì)斷開(kāi)聯(lián)結(jié)。他們必須在職場(chǎng)擠出一方生存的空間,。

職場(chǎng)上,,一個(gè)罹患癌癥的年輕人可能遭受到哪些阻礙和隱形歧視?生活中,,他們的人際聯(lián)結(jié)又會(huì)發(fā)生怎樣的變化,?他們?cè)撊绾蜗饴L(zhǎng)的孤獨(dú)和恥感,?

更本質(zhì)地,癌細(xì)胞如同一枚潛藏在身體里的炸彈,,改變了生命的刻度,,也改變了一個(gè)人看待世界的眼光。

《健聞咨詢(xún)》和三位年輕的癌癥患者聊了聊,。以下是她們的故事:

"遲早要屈服于現(xiàn)實(shí)”

和同齡人一樣,,陳晨經(jīng)歷了一個(gè)艱難的求職期。癌癥患者的身份,,給她更添了許多不易,。

去年夏天,她從北京一所重點(diǎn)大學(xué)畢業(yè),。她的不少同學(xué)已經(jīng)帶著一份堆滿(mǎn)了大公司名字的簡(jiǎn)歷,,搬進(jìn)了金融機(jī)構(gòu)和互聯(lián)網(wǎng)大廠的格子間。

陳晨沒(méi)有這塊敲門(mén)磚,。18歲時(shí),,她確診乳腺癌,做了右乳全切手術(shù),。大學(xué)幾年,,她的時(shí)間被上學(xué)、看病和做家教切割,。她也跟風(fēng)去大廠實(shí)習(xí)過(guò),,沒(méi)做多久就辭職了。原因很簡(jiǎn)單,,大廠的實(shí)習(xí)工資一天一百,,而做家教一個(gè)小時(shí)就有一百四。同學(xué)勸她,,實(shí)習(xí)是為了積累經(jīng)歷,。治病費(fèi)用壓在身上,她想,,經(jīng)歷算什么,,我要的是錢(qián)。

但她也做不到像很多同齡人那樣“卷”——身體吃不消,。不加班,,是她找工作時(shí)最看重的一點(diǎn)。畢業(yè)后,,她在一家頗有名氣的咨詢(xún)公司工作過(guò),。加班是日常,區(qū)別只在于加到幾點(diǎn)。偶爾因?yàn)樯眢w原因請(qǐng)假,,隔天她一定會(huì)被經(jīng)理叫過(guò)去說(shuō)一頓,,績(jī)效也會(huì)被打低分。

連續(xù)多日加班到凌晨一點(diǎn)后,,又是一個(gè)半夜,,陳晨頂著經(jīng)理的怒視走出公司,很快提出離職?,F(xiàn)在她在一家日企工作,,日企的文化更有人情味,哪怕只是表面上的,。月薪幾千塊,,她挺滿(mǎn)意,找到工作就行,,有錢(qián)就行,。

畢竟,對(duì)于罹患癌癥的人來(lái)說(shuō),,當(dāng)前的求職季堪稱(chēng)“地獄級(jí)”難度,。癌癥降臨的那刻,職場(chǎng)上很多扇門(mén)倏地關(guān)上,。

首先確定無(wú)疑的是,,“鐵飯碗”端不上了?!豆珓?wù)員錄用體檢標(biāo)準(zhǔn)》第八條明文規(guī)定,,惡性腫瘤不合格。而對(duì)大多數(shù)企業(yè)而言,,對(duì)癌癥的歧視已變成一種默認(rèn)的規(guī)則,招聘方和應(yīng)聘者對(duì)此皆心知肚明,。

對(duì)正常人來(lái)說(shuō)只是走個(gè)過(guò)場(chǎng)的入職體檢,,卻是一道癌癥患者難以逾越的障礙。陳晨透露,,走投無(wú)路之下,,一些患者到網(wǎng)上購(gòu)買(mǎi)偽造的體檢報(bào)告,也有人奔向組織體檢代檢的機(jī)構(gòu),。

近年來(lái),,被癌癥擊中的年輕人越來(lái)越多。一項(xiàng)發(fā)表于《臨床腫瘤雜志》的論文指出,,癌癥正呈現(xiàn)年輕化趨勢(shì),。研究結(jié)果顯示,2007年至2016年,40歲以下各年齡段的癌癥發(fā)病率均持續(xù)上升,。

疾病帶來(lái)的痛苦不分年齡段,。但和老年患者不同的是,年輕人即使罹患癌癥也無(wú)法淡出社會(huì)生活,。他們有著更漫長(zhǎng)的人生,,有著更為復(fù)雜和現(xiàn)實(shí)的壓力,必須在職場(chǎng)擠出縫隙,。

工作資歷不同的人,,遇到的困難也不同。陳晨要撬開(kāi)緊閉的職場(chǎng)大門(mén),。更多患者則是在工作期間查出癌癥,。他們中的一些人積累了多年工作經(jīng)驗(yàn),是團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人,,是高管,。治療結(jié)束后重回公司,他們要面對(duì)的是職場(chǎng)環(huán)境在生病前后的巨大落差,。

四年前被診斷出直腸癌的周璐是一名會(huì)計(jì)師,。工作多年,她的業(yè)務(wù)能力受到公司上下認(rèn)可,,還被交托了大量事務(wù)性工作,。兩年治療期結(jié)束后,,她趕緊回到公司,,卻發(fā)現(xiàn)自己驟然清閑下來(lái)。領(lǐng)導(dǎo)很客氣,,只是每一句對(duì)她身體的關(guān)照都像在暗示,,她未來(lái)升職的希望渺茫。

李漾曾經(jīng)周密的職業(yè)規(guī)劃也被癌癥打亂,。她在一家銀行總行任HR,,確診乳腺癌前,手下管著一個(gè)不小的團(tuán)隊(duì),。治療結(jié)束后,,她去幾家互聯(lián)網(wǎng)公司面試過(guò),但每次到了最后環(huán)節(jié),,她都“邁不出這條腿”,,因?yàn)橹雷约河兴^的既往癥,很難通過(guò)體檢,。她已經(jīng)很久沒(méi)有更新過(guò)簡(jiǎn)歷,,對(duì)大廠生活的想象成為遙遠(yuǎn)的記憶,。

不僅如此,留在原單位的她不得不面對(duì)一個(gè)變得更加苛刻的上司,。從前做慣的工作現(xiàn)在經(jīng)常被挑刺,,“說(shuō)我這個(gè)不夠全,那個(gè)不夠細(xì)”,。她因此懷疑過(guò)自己的能力,,后來(lái)終于意識(shí)到一個(gè)殘酷的事實(shí):領(lǐng)導(dǎo)知道她沒(méi)有退路了。

之后的一連串事件印證了她的判斷,。公司進(jìn)行架構(gòu)調(diào)整,,領(lǐng)導(dǎo)給李漾增加了一大塊工作內(nèi)容,但沒(méi)給她增派人手,。推選后備干部時(shí),,她意外落選。去年年底績(jī)效考核的低分又是一次打擊,。

她記得“圖窮匕見(jiàn)”的那刻,。一次開(kāi)會(huì)時(shí),她因?yàn)樯眢w不適告假提前離開(kāi),。聽(tīng)同事說(shuō),,她剛走出去領(lǐng)導(dǎo)便說(shuō)了一句,“遲早要屈服于現(xiàn)實(shí),?!?/p>

職場(chǎng)可以殘酷到何種程度,沒(méi)有人比癌癥患者更了解,。他們有過(guò)不甘心,,也大多產(chǎn)生過(guò)強(qiáng)烈的想要離職的念頭。但最終,,他們只能勸慰自己接受現(xiàn)狀,。

不敢不工作

縱使在職場(chǎng)遇到諸多不公平,癌癥患者也要緊緊抓住這根稻草,。首先也是最重要的原因是,,癌癥治療費(fèi)用這塊巨石太重。

曾有親戚建議陳晨不要工作,,好好在家養(yǎng)身體,。她覺(jué)得好笑又無(wú)奈:不工作,,她哪來(lái)的錢(qián)養(yǎng)身體,?

面對(duì)這塊巨石,不是每個(gè)患者都有經(jīng)濟(jì)條件良好的家庭可以提供支持,。陳晨在單親家庭長(zhǎng)大,,與母親相依為命。治療期間,僅醫(yī)療費(fèi)就花了十五萬(wàn),,母親將家中存款盡數(shù)投進(jìn)來(lái)也只是剛剛夠用,。此外還有一大筆生活費(fèi)用。母親從家鄉(xiāng)到北京陪她看病,,一個(gè)月房租就接近五千,。

那兩年,陳晨幾乎天天打工,,甚至化療期間也會(huì)去,,“因?yàn)檎娴暮苋卞X(qián)”。

即使工作多年的人,,有著穩(wěn)定的收入和一筆存款,,一朝確診癌癥,也會(huì)人生瞬間傾覆,。

36歲的周璐有時(shí)想,,人生怎么就到了這一步。得了癌癥后,,她多了很多不敢,,最大的不敢就是不敢不工作。丈夫的收入不高,,她的父母也已經(jīng)退休,,靠養(yǎng)老金度日。家中的經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān),,她卸不掉,。

她不敢細(xì)想生病以來(lái)花了多少錢(qián),基本治療費(fèi)就有小幾十萬(wàn),,更不用提在營(yíng)養(yǎng)品和營(yíng)養(yǎng)針上的開(kāi)銷(xiāo),。她也不敢細(xì)想之后還要花多少錢(qián)。醫(yī)生說(shuō),,基于現(xiàn)在的病情,,后續(xù)她可能還要用到一款靶向藥,一個(gè)月至少一兩萬(wàn),。

她甚至不敢細(xì)想自己的年紀(jì),。身邊同齡人都在努力掙錢(qián),她花錢(qián)如流水,,用朋友的話(huà)說(shuō),,之前那么拼,掙的錢(qián)全交給醫(yī)院了,。與此同時(shí),,升職無(wú)望,,薪水碰到天花板。每每思及此,,她壓力陡增,。

而當(dāng)一個(gè)人有了子女,肩上的擔(dān)子變得更具象,,也就更加不敢停,。

周璐原本個(gè)性散漫,女兒的出生徹底改變了她,。她一下子意識(shí)到自己是母親了,,要承擔(dān)起責(zé)任了。這些年,,周璐一邊工作一邊帶孩子,,還跟朋友一起做了點(diǎn)小生意,每天不超過(guò)晚上12點(diǎn)不會(huì)睡覺(jué),,全年無(wú)休,,就連坐月子的時(shí)候也不例外。

得知自己患上直腸癌的那一刻,,周璐“整個(gè)人哭都不會(huì)哭”,,愣在那里。但有時(shí),,她看著孩子,,覺(jué)得生活似乎也沒(méi)有太大變化。她每天照顧孩子衣食起居,,輔導(dǎo)功課,,忙碌依舊。所謂孟母三遷,,她總想給孩子一個(gè)更好的教育環(huán)境,,那就需要一個(gè)位置更好的房子。這個(gè)問(wèn)題不能想,,一想就焦慮,,她焦慮存款不夠,也焦慮房貸供不起,,哪有本錢(qián)停下來(lái),?

周璐加的幾個(gè)病友群中女性居多,其中很多都是媽媽,。她們互相鼓勵(lì)時(shí)最常說(shuō)的是,,“一定要強(qiáng),自己強(qiáng)了才能保護(hù)孩子,?!?/p>

“正是上有老下有小的年紀(jì),不能頹廢,?!敝荑磸?qiáng)調(diào),“都是責(zé)任,?!?/p>

兩枚炸彈:復(fù)發(fā)與恥感

帶癌上班如同隨身攜帶炸彈。第一枚是癌癥的復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移,。

治療結(jié)束不等于治愈,。前者只表示病灶部位的癌腫已被切除,病情得到緩解和控制,,處于相對(duì)穩(wěn)定的狀態(tài),。臨床治愈的標(biāo)準(zhǔn)則高很多,要求患者在治療后生存超過(guò)五年,,且沒(méi)有任何復(fù)發(fā)跡象,。病人即便捱過(guò)五年,也不意味著可以高枕無(wú)憂(yōu),。復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移如同一柄達(dá)摩克利斯之劍,,終日懸于癌癥患者頭頂,令其惶惶,。

迄今,,周璐已被這枚炸彈砸到過(guò)三次。第一次最難熬,。手術(shù)僅兩個(gè)月后的一次檢查結(jié)果顯示,,腫瘤轉(zhuǎn)移到了肝上,已經(jīng)長(zhǎng)了四顆,。得知消息時(shí),,周璐幾近絕望。她問(wèn)醫(yī)生為什么,,手術(shù)時(shí)淋巴結(jié)清掃得不是很干凈,?醫(yī)生也給不出一個(gè)答案。

之后又出現(xiàn)過(guò)兩次轉(zhuǎn)移,。這兩年,,每次一聽(tīng)到指標(biāo)不好,她的心就懸起來(lái),。確診四年了,,癌反反復(fù)復(fù)就是斷不了根,好像一只打不完,、干不盡的怪獸,,剛被打走一回,,生活好不容易恢復(fù)一點(diǎn)平靜,它又來(lái)了,。周璐筋疲力盡,。

圖1:周璐在接受治療。

還有一枚炸彈是恥感,,無(wú)聲,,卻一樣不容忽視。

住在小城市,,周璐覺(jué)得自己臉上好像貼了一個(gè)“癌”字,,別人看她的眼神都變得不一樣。熟人見(jiàn)到她總會(huì)多問(wèn)一句,,最近身體怎么樣,,聽(tīng)得她心里難受,“每天都在講癌癌癌,,那個(gè)字特別恐怖,。”

剛回到單位那段時(shí)間,,周璐整夜睡不著,,經(jīng)常驚恐發(fā)作,脾氣變得暴躁,,大把大把掉發(fā),。她到醫(yī)院一查才知道,自己患上了焦慮癥,。

焦慮的重要來(lái)源在她身上——她失去了肛門(mén),。剛確診時(shí)醫(yī)生就告訴她,腫瘤的位置離肛門(mén)很近,,考慮切除肛門(mén),。她試過(guò)保肛,為此增加了放化療次數(shù),,隨之而來(lái)的是體重的急速下降,,以及服用大量止痛藥劑才能勉強(qiáng)緩解的劇烈疼痛。

但肛門(mén)最終還是沒(méi)保住,。手術(shù)前醫(yī)生讓她自己選,,保肛還是保命。當(dāng)天平的另一端是性命,,她只能舍棄肛門(mén),。醫(yī)生將一段可用腸管拉出,縫在腹壁上,從此她的肚臍左邊留下了一個(gè)永久性的造口,,以及一個(gè)每天貼在身上的造口袋,,用于收集排泄物。

身上多了一個(gè)造口,,周璐的神經(jīng)時(shí)刻緊繃著,。她不敢用力,所以不再搬運(yùn)重物,。她也怕擠壓到造口,所以再?zèng)]穿過(guò)緊身的衣服,。

更尷尬的是,,她的排便變得沒(méi)有規(guī)律,無(wú)法控制時(shí)間和地點(diǎn),。她可能在開(kāi)會(huì),,可能在作報(bào)告,可能在吃東西,,同時(shí)就在排便,。雖然每天次數(shù)不是特別多,但也有她處理不好的時(shí)候,,會(huì)漏氣或漏味,。她覺(jué)得自卑和苦悶,但不知能對(duì)誰(shuí)訴說(shuō),。

也有人主動(dòng)選擇不“隱身”,。很多乳腺癌患者會(huì)在結(jié)療后做乳房重建,陳晨沒(méi)有,,她找不到這樣做的理由,。這不是一個(gè)能夠輕易做出的決定。所有人都勸她:做乳房再造吧,,這是為你好,,你的生活質(zhì)量會(huì)更高,你也會(huì)更有信心,。家人這樣說(shuō),,戀人這樣說(shuō),主治大夫也這樣說(shuō),。

陳晨沒(méi)有被動(dòng)搖,。身體的殘缺在別人眼中可能顯得可怕,但她自己不在意,。她活著不是給別人看的,。

孤獨(dú)的,隱身的

最傷人的往往不是制度性的歧視,,而是來(lái)自身邊人的不理解,?;疾『蟮姆N種痛苦,健康人很難真正共情,。

得病后,,李漾只休過(guò)三個(gè)月的病假。她考慮過(guò)辭職養(yǎng)身體,,但父母一聽(tīng)就強(qiáng)烈反對(duì),,怎么可以不上班,沒(méi)有社保怎么辦,。她的父母都在體制內(nèi)工作,,思維傳統(tǒng),在他們眼中,,李漾所在的銀行總行是穩(wěn)定,、體面的代名詞,這么好的單位能留就留,。

為了工作的事,,她和父母吵過(guò)不知多少次。今年年初,,又一次激烈的爭(zhēng)吵后,,父親讓她去精神衛(wèi)生科看看。她去了,,做了全套的心理測(cè)評(píng),,結(jié)果顯示一切正常。李漾只能慢慢練習(xí)隔絕父母的聲音,,“他們是控制欲很強(qiáng)的人,,沒(méi)辦法?!?/p>

令癌癥病人更心寒的是家人朋友嫌棄的目光,。在封建觀念中,一個(gè)人罹患癌癥,,會(huì)被認(rèn)為沾染了晦氣,,變成了不吉利的象征。

陳晨的姥姥關(guān)心她,,但自她生病后,,姥姥的心中便長(zhǎng)了一根刺。她覺(jué)得陳晨丟了她的臉,,拖了家族的后腿,,讓她被街坊鄰居瞧不起,讓她這輩子都沒(méi)辦法再在朋友面前炫耀了。

還有一個(gè)她從小認(rèn)識(shí)的好朋友,,知道她生病后態(tài)度大變,,明明在一個(gè)地方生活,但“怎么叫都不出來(lái)”,。多年情誼冷淡下來(lái),。她心里明白,現(xiàn)在的人都是向上社交,,你病了,,人家就覺(jué)得你是個(gè)沒(méi)用的人了。

被家人嫌棄,,被朋友疏遠(yuǎn),,陳晨一開(kāi)始會(huì)“揪在里面”,想不開(kāi),。癌癥又不是傳染病,,她也不是因?yàn)樽隽藟氖虏派牟?,為什么要被這樣對(duì)待,?

后來(lái)她逐漸意識(shí)到,除非有過(guò)類(lèi)似的經(jīng)歷,,否則旁人很難對(duì)患癌的苦痛感同身受,。今年,她一個(gè)朋友的父親確診胃癌,,朋友一個(gè)人忙前忙后,,近距離感受到父親患病時(shí)承受的巨大痛苦,后來(lái)對(duì)她感慨,,現(xiàn)在才知道原來(lái)她這么不容易,,原來(lái)抗癌這么艱難。

有時(shí),,社會(huì)對(duì)癌癥的歧視還會(huì)包裹著一層“為你好”的外衣出現(xiàn),。

大三那年,陳晨拿到了保研資格,。輔導(dǎo)員勸她放棄,,理由是讀研究生的壓力大,不適合她,。她想反問(wèn),,不適合讀研,那么她就適合996的生活嗎,?但她不想鬧得難看,,畢竟大學(xué)四年輔導(dǎo)員幫過(guò)她不少。最后,她簽下了放棄保研的承諾書(shū),。

這種“關(guān)照”浸潤(rùn)大多數(shù)患者的日常生活,。病史被別人得知后,他們被同情,,被憐憫,,與此同時(shí),他們也被隔離出了正常人的生活,。

想要被視作正常人,,患者首先要調(diào)整自我認(rèn)知。有的病友回去上班后會(huì)“玻璃心”,,理所當(dāng)然地覺(jué)得自己應(yīng)當(dāng)被照顧,,李漾不認(rèn)同這種心態(tài),畢竟公司不會(huì)因?yàn)殛P(guān)懷個(gè)別員工而將業(yè)務(wù)進(jìn)度滯后,。重回單位后,,她懷疑過(guò)自己的能力,但看到其他同事能做的事她也都能干,,還能干得挺好,,她的自信心逐步恢復(fù)。

圖2:公司同事表示,,會(huì)盡量照顧重回單位的李漾,。

重回正常人世界的渴望,使得疾病成為一個(gè)秘密,。在陳晨的公司,,沒(méi)有人知道她生過(guò)病。每月一次的例行開(kāi)藥是個(gè)麻煩事,,每次請(qǐng)假時(shí)她都要絞盡腦汁編理由,,想到這個(gè)她就頭疼。

守住這個(gè)秘密,,因?yàn)椤安槐亍?,也因?yàn)椤盁o(wú)用”?!爱吘?,最后都得靠自己爬出來(lái)?!标惓空f(shuō),。

當(dāng)人生無(wú)法被規(guī)劃

癌癥治療結(jié)束后,患者大多需要每半年做一次復(fù)查,。生命的刻度自此改變,。

長(zhǎng)期的職業(yè)規(guī)劃不再現(xiàn)實(shí),,取而代之的是重重的憂(yōu)患意識(shí)。李漾放棄了跳槽去互聯(lián)網(wǎng)大廠的打算,,但銀行也并非朝陽(yáng)行業(yè),。

李漾心里有數(shù),得為自己找好后路,。她曾在小紅書(shū)發(fā)布過(guò)幾條有關(guān)治療的博文,,沒(méi)想到收到了許多點(diǎn)贊。她意識(shí)到其中有賺錢(qián)的空間,。這兩年,,她考下了三級(jí)公共營(yíng)養(yǎng)師證,學(xué)運(yùn)營(yíng),,練文案,,狂補(bǔ)各種專(zhuān)業(yè)知識(shí),現(xiàn)在,,她經(jīng)營(yíng)著一個(gè)主打身心食療的自媒體賬號(hào),。

這條路不好走,但至少她已經(jīng)上路,。李漾盤(pán)算,,萬(wàn)一哪天退崗回家,她還有一技之長(zhǎng),,可以養(yǎng)活自己和孩子,。

被疾病改變的還有金錢(qián)觀,。受家中女性長(zhǎng)輩影響,,李漾最大的愛(ài)好就是買(mǎi)衣服。生病后,,她把衣服全部理出來(lái),,跟自己說(shuō),就這么多了,,真的穿壞了洗壞了才可以扔掉,。

到底是努力攢錢(qián)還是及時(shí)行樂(lè),更多的人在這兩個(gè)選項(xiàng)之間搖擺橫跳,。

比如陳晨,。大多數(shù)時(shí)候,她在吃穿用度上能省則省,。在北京,,她不想把大半工資都花在租房上,于是另辟蹊徑——住青旅,,這樣即使住在朝陽(yáng)區(qū)的繁華地帶,,一晚也只要七十元,。但有時(shí)她很舍得。她喜歡看電影,,一張電影票的價(jià)格低則四五十元,,高則八九十元,付款時(shí)她很少猶豫,。

她的存款小目標(biāo)是十萬(wàn)元,。至于什么時(shí)候才能實(shí)現(xiàn),陳晨決定“隨緣吧”,。

人生正是滿(mǎn)懷抱負(fù)的階段,,突然遭遇劫難,平靜實(shí)現(xiàn)起來(lái)并不容易,。

為緩解焦慮,,李漾加入了幾個(gè)心理陪伴營(yíng),“能量”成為她生活中的高頻詞,。微信群中大家互相夸贊,,這被“身心靈”同好稱(chēng)作“加持能量”。遇到新朋友,,如果發(fā)覺(jué)對(duì)方的“正能量”很低,,她會(huì)主動(dòng)減少接觸。

今年夏天,,李漾托朋友找大師算了一個(gè)星盤(pán),,想知道自己何時(shí)轉(zhuǎn)運(yùn)。對(duì)面發(fā)來(lái)一條簡(jiǎn)單的消息:2029年,。

后來(lái),,在很多個(gè)她感到焦慮的時(shí)刻,她都會(huì)想起那個(gè)預(yù)示著遙遠(yuǎn)未來(lái)的星盤(pán),。

她安慰自己,,“反正要等到2029年,現(xiàn)在都是積累期,,不著急,。”

當(dāng)生命以半年為期,,重要和不重要的事找到了全新的坐標(biāo),。

有時(shí)想到戛然而止的職業(yè)道路,周璐覺(jué)得灰心,。這種時(shí)候,,她會(huì)想想那些經(jīng)歷戰(zhàn)亂的國(guó)家,無(wú)數(shù)的婦女兒童流離失所甚至被虐殺,,反觀自己生活在一個(gè)沒(méi)有戰(zhàn)爭(zhēng)的國(guó)家,,她覺(jué)得自己應(yīng)該知足,。

她教育女兒,人的一生會(huì)發(fā)生太多意外,,能健康平安活到老,,這已經(jīng)是很大的本事了。從前,,她希望女兒門(mén)門(mén)功課都要考到90分以上,,現(xiàn)在,她會(huì)讓女兒多運(yùn)動(dòng),,出去玩,。

圖3:周璐和女兒在火龍果園

李漾也是如此,她對(duì)孩子教育的重點(diǎn)從追求高分轉(zhuǎn)為對(duì)健全人格的培養(yǎng),。她希望兒子成為一個(gè)會(huì)溝通,、有責(zé)任心、能夠正確面對(duì)生活挫折的人,。

在家樓下的小花園,,李漾總能看到幾位老人湊在一塊拉家常,夏天搖著蒲扇,,冬天戴著毛線(xiàn)帽,,話(huà)題無(wú)非是今天燒的菜,昨晚看的電視劇,。

從前的她只會(huì)匆匆走過(guò)?,F(xiàn)在她常不自覺(jué)地駐足,感慨道,,這樣的生活真好,。

(應(yīng)受訪者要求,陳晨,、周璐,、李漾為化名,。)

作者后記

癌癥在陳晨18歲那年不由分說(shuō)地闖入她的生命,。無(wú)法避免地,她比從前更多地思考生死,,更容易感到悲傷,。但同時(shí),殘酷的命運(yùn)也重塑了陳晨看待世界的尺度,,將她雕刻成了一個(gè)更柔軟的人,。這是癌癥留在她生命里真正的印記。

我忘不掉陳晨初見(jiàn)我時(shí)說(shuō)的一番話(huà),。那日,,她一落座便拋出問(wèn)題,,“對(duì)你來(lái)說(shuō),死亡是什么,?”

她很快自問(wèn)自答,,“對(duì)我來(lái)說(shuō),死亡是一個(gè)人身上散發(fā)的混合著藥水和體液的味道,,死亡是數(shù)不清的CT片子和病理報(bào)告單,,死亡是醫(yī)生的一句嘆息,死亡是社會(huì)的歧視和家人的不理解,,死亡是最后變成一個(gè)自己都不認(rèn)識(shí)的人,。”

“在你的世界,,死亡可能是一個(gè)抽象的,、遙遠(yuǎn)的概念,但對(duì)于我,,死亡就是這么具象,,如影隨形?!?/p>

她嘆了一口氣,,指著桌上的香薰蠟燭,放緩語(yǔ)速,,“我的生命就像這只蠟燭,。我知道它會(huì)燃盡,甚至燃盡前每一刻的樣子,,我都可以想象,。問(wèn)題在于,一個(gè)人知道死亡的形狀后,,應(yīng)當(dāng)如何度過(guò)剩下的一生,?”

這個(gè)鎮(zhèn)靜地談?wù)撍劳龅呐ⅲ侨绾巫龅较饷\(yùn)的殘酷,,如何做到傷感但不悲怨,?在之后的交談中,我找到了答案,。那些經(jīng)歷過(guò)的冷眼和歧視,,淬煉出了一顆更柔軟的心。

陳晨坦言,,患病前,,她對(duì)弱勢(shì)群體缺乏真正的同情。現(xiàn)在不一樣,。比如,,她走路時(shí)會(huì)格外留意觀察盲道,,如果注意到盲道設(shè)計(jì)有問(wèn)題,是斷頭路,,或是發(fā)現(xiàn)盲道被占用,,她馬上就會(huì)打12345反映。

“只有變成了弱勢(shì)群體,,才能真正理解其他的弱勢(shì)群體,。大家都是當(dāng)前社會(huì)結(jié)構(gòu)下的弱者?!标惓空f(shuō),。

只是,探出頭關(guān)照世界的時(shí)刻如彗星劃過(guò)夜空,,更多的時(shí)候,,她不得不埋頭處理自己生活中的苦痛和掙扎。

那日臨近分別時(shí),,我們一同走進(jìn)地鐵,,表情淡漠的面孔從我們身邊魚(yú)貫滑過(guò)。

“有時(shí)候覺(jué)得,,我的生活像一潭死水,。”陳晨的聲音很低,。

她隨即自嘲,,“你說(shuō)我前兩年怎么沒(méi)想過(guò)這種問(wèn)題呢,只想著怎么活下去了,。還是太閑了,,日子過(guò)得太好了?!?/p>

沉默間,,兩列地鐵幾乎同時(shí)來(lái)到。我們走向反方向,,她對(duì)我揮手告別,。

圖4:陳晨在秦皇島

(責(zé)任編輯:楊靖)
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