近年來，癌癥逐漸年輕化,。2020年,，一項發(fā)表于《臨床腫瘤雜志》的論文明確指出了這一趨勢。以15-39歲年輕人為研究對象,，結果顯示,，在2007-2016年這十年間，各年齡段年輕人的癌癥發(fā)病率都在不斷上升,。

很多年輕人不得不“帶癌上班”,。復雜而殘酷的現(xiàn)實是，他們背負著癌癥治療費用這塊巨石,，很多患者上有老下有小,，對自己和對家庭的責任纏繞在一起，讓他們不敢停,。

他們無法像老年患者那樣縮小自己的世界,，一定程度上與社會斷開聯(lián)結。他們必須在職場擠出一方生存的空間,。

職場上,，一個罹患癌癥的年輕人可能遭受到哪些阻礙和隱形歧視？生活中,，他們的人際聯(lián)結又會發(fā)生怎樣的變化,？他們該如何消解漫長的孤獨和恥感？

更本質地,，癌細胞如同一枚潛藏在身體里的炸彈,，改變了生命的刻度，也改變了一個人看待世界的眼光,。

《健聞咨詢》和三位年輕的癌癥患者聊了聊。以下是她們的故事：

"遲早要屈服于現(xiàn)實”

和同齡人一樣,，陳晨經(jīng)歷了一個艱難的求職期,。癌癥患者的身份，給她更添了許多不易,。

去年夏天,，她從北京一所重點大學畢業(yè),。她的不少同學已經(jīng)帶著一份堆滿了大公司名字的簡歷，搬進了金融機構和互聯(lián)網(wǎng)大廠的格子間,。

陳晨沒有這塊敲門磚,。18歲時，她確診乳腺癌,，做了右乳全切手術,。大學幾年，她的時間被上學,、看病和做家教切割,。她也跟風去大廠實習過，沒做多久就辭職了,。原因很簡單,，大廠的實習工資一天一百，而做家教一個小時就有一百四,。同學勸她,，實習是為了積累經(jīng)歷。治病費用壓在身上,，她想,，經(jīng)歷算什么，我要的是錢,。

但她也做不到像很多同齡人那樣“卷”——身體吃不消,。不加班，是她找工作時最看重的一點,。畢業(yè)后,，她在一家頗有名氣的咨詢公司工作過。加班是日常,，區(qū)別只在于加到幾點,。偶爾因為身體原因請假，隔天她一定會被經(jīng)理叫過去說一頓,，績效也會被打低分,。

連續(xù)多日加班到凌晨一點后，又是一個半夜,，陳晨頂著經(jīng)理的怒視走出公司,，很快提出離職。現(xiàn)在她在一家日企工作,，日企的文化更有人情味,，哪怕只是表面上的。月薪幾千塊,，她挺滿意,，找到工作就行,，有錢就行。

畢竟,，對于罹患癌癥的人來說,，當前的求職季堪稱“地獄級”難度。癌癥降臨的那刻,，職場上很多扇門倏地關上,。

首先確定無疑的是，“鐵飯碗”端不上了,?！豆珓諉T錄用體檢標準》第八條明文規(guī)定，惡性腫瘤不合格,。而對大多數(shù)企業(yè)而言,，對癌癥的歧視已變成一種默認的規(guī)則，招聘方和應聘者對此皆心知肚明,。

對正常人來說只是走個過場的入職體檢,，卻是一道癌癥患者難以逾越的障礙。陳晨透露,，走投無路之下,，一些患者到網(wǎng)上購買偽造的體檢報告，也有人奔向組織體檢代檢的機構,。

近年來,，被癌癥擊中的年輕人越來越多。一項發(fā)表于《臨床腫瘤雜志》的論文指出,，癌癥正呈現(xiàn)年輕化趨勢,。研究結果顯示，2007年至2016年,，40歲以下各年齡段的癌癥發(fā)病率均持續(xù)上升,。

疾病帶來的痛苦不分年齡段。但和老年患者不同的是,，年輕人即使罹患癌癥也無法淡出社會生活,。他們有著更漫長的人生，有著更為復雜和現(xiàn)實的壓力,，必須在職場擠出縫隙,。

工作資歷不同的人，遇到的困難也不同,。陳晨要撬開緊閉的職場大門,。更多患者則是在工作期間查出癌癥。他們中的一些人積累了多年工作經(jīng)驗,，是團隊負責人,，是高管。治療結束后重回公司,，他們要面對的是職場環(huán)境在生病前后的巨大落差,。

四年前被診斷出直腸癌的周璐是一名會計師。工作多年,，她的業(yè)務能力受到公司上下認可,，還被交托了大量事務性工作。兩年治療期結束后,，她趕緊回到公司,，卻發(fā)現(xiàn)自己驟然清閑下來。領導很客氣,，只是每一句對她身體的關照都像在暗示,，她未來升職的希望渺茫。

李漾曾經(jīng)周密的職業(yè)規(guī)劃也被癌癥打亂,。她在一家銀行總行任HR,，確診乳腺癌前，手下管著一個不小的團隊,。治療結束后,，她去幾家互聯(lián)網(wǎng)公司面試過，但每次到了最后環(huán)節(jié),，她都“邁不出這條腿”,，因為知道自己有所謂的既往癥，很難通過體檢,。她已經(jīng)很久沒有更新過簡歷,，對大廠生活的想象成為遙遠的記憶。

不僅如此,，留在原單位的她不得不面對一個變得更加苛刻的上司,。從前做慣的工作現(xiàn)在經(jīng)常被挑刺，“說我這個不夠全,，那個不夠細”,。她因此懷疑過自己的能力，后來終于意識到一個殘酷的事實：領導知道她沒有退路了,。

之后的一連串事件印證了她的判斷,。公司進行架構調整，領導給李漾增加了一大塊工作內容,，但沒給她增派人手,。推選后備干部時，她意外落選。去年年底績效考核的低分又是一次打擊,。

她記得“圖窮匕見”的那刻,。一次開會時，她因為身體不適告假提前離開,。聽同事說,，她剛走出去領導便說了一句，“遲早要屈服于現(xiàn)實,?！?/p>

職場可以殘酷到何種程度，沒有人比癌癥患者更了解,。他們有過不甘心,，也大多產(chǎn)生過強烈的想要離職的念頭。但最終,，他們只能勸慰自己接受現(xiàn)狀,。

不敢不工作

縱使在職場遇到諸多不公平，癌癥患者也要緊緊抓住這根稻草,。首先也是最重要的原因是,，癌癥治療費用這塊巨石太重。

曾有親戚建議陳晨不要工作,，好好在家養(yǎng)身體,。她覺得好笑又無奈：不工作，她哪來的錢養(yǎng)身體,？

面對這塊巨石,，不是每個患者都有經(jīng)濟條件良好的家庭可以提供支持。陳晨在單親家庭長大,，與母親相依為命,。治療期間，僅醫(yī)療費就花了十五萬,，母親將家中存款盡數(shù)投進來也只是剛剛夠用,。此外還有一大筆生活費用。母親從家鄉(xiāng)到北京陪她看病,，一個月房租就接近五千,。

那兩年，陳晨幾乎天天打工,，甚至化療期間也會去,，“因為真的很缺錢”。

即使工作多年的人,，有著穩(wěn)定的收入和一筆存款,，一朝確診癌癥,，也會人生瞬間傾覆。

36歲的周璐有時想,，人生怎么就到了這一步,。得了癌癥后,，她多了很多不敢,，最大的不敢就是不敢不工作。丈夫的收入不高,，她的父母也已經(jīng)退休，靠養(yǎng)老金度日,。家中的經(jīng)濟重擔,，她卸不掉。

她不敢細想生病以來花了多少錢,，基本治療費就有小幾十萬,，更不用提在營養(yǎng)品和營養(yǎng)針上的開銷。她也不敢細想之后還要花多少錢,。醫(yī)生說,，基于現(xiàn)在的病情,，后續(xù)她可能還要用到一款靶向藥，一個月至少一兩萬,。

她甚至不敢細想自己的年紀,。身邊同齡人都在努力掙錢，她花錢如流水,，用朋友的話說，之前那么拼,，掙的錢全交給醫(yī)院了。與此同時,，升職無望，薪水碰到天花板,。每每思及此,，她壓力陡增。

而當一個人有了子女,，肩上的擔子變得更具象,，也就更加不敢停,。

周璐原本個性散漫，女兒的出生徹底改變了她,。她一下子意識到自己是母親了,，要承擔起責任了,。這些年,，周璐一邊工作一邊帶孩子，還跟朋友一起做了點小生意,，每天不超過晚上12點不會睡覺,，全年無休，就連坐月子的時候也不例外,。

得知自己患上直腸癌的那一刻,，周璐“整個人哭都不會哭”，愣在那里,。但有時,，她看著孩子，覺得生活似乎也沒有太大變化,。她每天照顧孩子衣食起居,，輔導功課，忙碌依舊,。所謂孟母三遷,，她總想給孩子一個更好的教育環(huán)境，那就需要一個位置更好的房子,。這個問題不能想,，一想就焦慮，她焦慮存款不夠,，也焦慮房貸供不起,，哪有本錢停下來？

周璐加的幾個病友群中女性居多,，其中很多都是媽媽,。她們互相鼓勵時最常說的是，“一定要強,，自己強了才能保護孩子,。”

“正是上有老下有小的年紀,，不能頹廢,。”周璐強調,，“都是責任,?！?/p>

兩枚炸彈：復發(fā)與恥感

帶癌上班如同隨身攜帶炸彈。第一枚是癌癥的復發(fā)和轉移,。

治療結束不等于治愈,。前者只表示病灶部位的癌腫已被切除，病情得到緩解和控制,，處于相對穩(wěn)定的狀態(tài),。臨床治愈的標準則高很多，要求患者在治療后生存超過五年,，且沒有任何復發(fā)跡象,。病人即便捱過五年，也不意味著可以高枕無憂,。復發(fā)和轉移如同一柄達摩克利斯之劍,，終日懸于癌癥患者頭頂，令其惶惶,。

迄今，周璐已被這枚炸彈砸到過三次,。第一次最難熬,。手術僅兩個月后的一次檢查結果顯示，腫瘤轉移到了肝上,，已經(jīng)長了四顆,。得知消息時，周璐幾近絕望,。她問醫(yī)生為什么,，手術時淋巴結清掃得不是很干凈？醫(yī)生也給不出一個答案,。

之后又出現(xiàn)過兩次轉移,。這兩年，每次一聽到指標不好,，她的心就懸起來,。確診四年了，癌反反復復就是斷不了根,，好像一只打不完,、干不盡的怪獸，剛被打走一回,，生活好不容易恢復一點平靜,，它又來了。周璐筋疲力盡,。

圖1：周璐在接受治療,。

還有一枚炸彈是恥感,，無聲，卻一樣不容忽視,。

住在小城市,，周璐覺得自己臉上好像貼了一個“癌”字，別人看她的眼神都變得不一樣,。熟人見到她總會多問一句,，最近身體怎么樣，聽得她心里難受,，“每天都在講癌癌癌,，那個字特別恐怖?！?/p>

剛回到單位那段時間,，周璐整夜睡不著，經(jīng)常驚恐發(fā)作,，脾氣變得暴躁,，大把大把掉發(fā)。她到醫(yī)院一查才知道,，自己患上了焦慮癥,。

焦慮的重要來源在她身上——她失去了肛門。剛確診時醫(yī)生就告訴她,，腫瘤的位置離肛門很近,，考慮切除肛門。她試過保肛,，為此增加了放化療次數(shù),，隨之而來的是體重的急速下降，以及服用大量止痛藥劑才能勉強緩解的劇烈疼痛,。

但肛門最終還是沒保住,。手術前醫(yī)生讓她自己選，保肛還是保命,。當天平的另一端是性命,，她只能舍棄肛門。醫(yī)生將一段可用腸管拉出,，縫在腹壁上,，從此她的肚臍左邊留下了一個永久性的造口，以及一個每天貼在身上的造口袋,，用于收集排泄物,。

身上多了一個造口，周璐的神經(jīng)時刻緊繃著,。她不敢用力,，所以不再搬運重物,。她也怕擠壓到造口，所以再沒穿過緊身的衣服,。

更尷尬的是,，她的排便變得沒有規(guī)律，無法控制時間和地點,。她可能在開會,，可能在作報告，可能在吃東西,，同時就在排便,。雖然每天次數(shù)不是特別多，但也有她處理不好的時候,，會漏氣或漏味,。她覺得自卑和苦悶，但不知能對誰訴說,。

也有人主動選擇不“隱身”,。很多乳腺癌患者會在結療后做乳房重建，陳晨沒有,，她找不到這樣做的理由,。這不是一個能夠輕易做出的決定。所有人都勸她：做乳房再造吧,，這是為你好，你的生活質量會更高,，你也會更有信心,。家人這樣說，戀人這樣說,，主治大夫也這樣說,。

陳晨沒有被動搖。身體的殘缺在別人眼中可能顯得可怕,，但她自己不在意,。她活著不是給別人看的。

孤獨的,，隱身的

最傷人的往往不是制度性的歧視,，而是來自身邊人的不理解?；疾『蟮姆N種痛苦,，健康人很難真正共情。

得病后,，李漾只休過三個月的病假,。她考慮過辭職養(yǎng)身體,，但父母一聽就強烈反對，怎么可以不上班,，沒有社保怎么辦,。她的父母都在體制內工作，思維傳統(tǒng),，在他們眼中,，李漾所在的銀行總行是穩(wěn)定、體面的代名詞,，這么好的單位能留就留,。

為了工作的事，她和父母吵過不知多少次,。今年年初,，又一次激烈的爭吵后，父親讓她去精神衛(wèi)生科看看,。她去了,，做了全套的心理測評，結果顯示一切正常,。李漾只能慢慢練習隔絕父母的聲音,，“他們是控制欲很強的人，沒辦法,?！?/p>

令癌癥病人更心寒的是家人朋友嫌棄的目光。在封建觀念中,，一個人罹患癌癥,，會被認為沾染了晦氣，變成了不吉利的象征,。

陳晨的姥姥關心她,，但自她生病后，姥姥的心中便長了一根刺,。她覺得陳晨丟了她的臉,，拖了家族的后腿，讓她被街坊鄰居瞧不起,，讓她這輩子都沒辦法再在朋友面前炫耀了,。

還有一個她從小認識的好朋友，知道她生病后態(tài)度大變,，明明在一個地方生活,，但“怎么叫都不出來”。多年情誼冷淡下來。她心里明白,，現(xiàn)在的人都是向上社交,，你病了，人家就覺得你是個沒用的人了,。

被家人嫌棄,，被朋友疏遠，陳晨一開始會“揪在里面”,，想不開,。癌癥又不是傳染病，她也不是因為做了壞事才生的病,，為什么要被這樣對待,？

后來她逐漸意識到，除非有過類似的經(jīng)歷,，否則旁人很難對患癌的苦痛感同身受,。今年，她一個朋友的父親確診胃癌,，朋友一個人忙前忙后,，近距離感受到父親患病時承受的巨大痛苦，后來對她感慨,，現(xiàn)在才知道原來她這么不容易,，原來抗癌這么艱難。

有時,，社會對癌癥的歧視還會包裹著一層“為你好”的外衣出現(xiàn),。

大三那年，陳晨拿到了保研資格,。輔導員勸她放棄,，理由是讀研究生的壓力大，不適合她,。她想反問，不適合讀研,，那么她就適合996的生活嗎,？但她不想鬧得難看，畢竟大學四年輔導員幫過她不少,。最后,，她簽下了放棄保研的承諾書。

這種“關照”浸潤大多數(shù)患者的日常生活,。病史被別人得知后,，他們被同情，被憐憫,，與此同時,，他們也被隔離出了正常人的生活,。

想要被視作正常人，患者首先要調整自我認知,。有的病友回去上班后會“玻璃心”,，理所當然地覺得自己應當被照顧，李漾不認同這種心態(tài),，畢竟公司不會因為關懷個別員工而將業(yè)務進度滯后,。重回單位后，她懷疑過自己的能力,，但看到其他同事能做的事她也都能干,，還能干得挺好，她的自信心逐步恢復,。

圖2：公司同事表示,，會盡量照顧重回單位的李漾。

重回正常人世界的渴望,，使得疾病成為一個秘密,。在陳晨的公司，沒有人知道她生過病,。每月一次的例行開藥是個麻煩事,，每次請假時她都要絞盡腦汁編理由，想到這個她就頭疼,。

守住這個秘密,，因為“不必”，也因為“無用”,?！爱吘梗詈蠖嫉每孔约号莱鰜??！标惓空f。

當人生無法被規(guī)劃

癌癥治療結束后,，患者大多需要每半年做一次復查,。生命的刻度自此改變。

長期的職業(yè)規(guī)劃不再現(xiàn)實,，取而代之的是重重的憂患意識,。李漾放棄了跳槽去互聯(lián)網(wǎng)大廠的打算，但銀行也并非朝陽行業(yè),。

李漾心里有數(shù),，得為自己找好后路。她曾在小紅書發(fā)布過幾條有關治療的博文，沒想到收到了許多點贊,。她意識到其中有賺錢的空間,。這兩年，她考下了三級公共營養(yǎng)師證,，學運營,，練文案，狂補各種專業(yè)知識,，現(xiàn)在,，她經(jīng)營著一個主打身心食療的自媒體賬號。

這條路不好走,，但至少她已經(jīng)上路,。李漾盤算，萬一哪天退崗回家,，她還有一技之長,，可以養(yǎng)活自己和孩子。

被疾病改變的還有金錢觀,。受家中女性長輩影響,，李漾最大的愛好就是買衣服。生病后,，她把衣服全部理出來,，跟自己說，就這么多了,，真的穿壞了洗壞了才可以扔掉,。

到底是努力攢錢還是及時行樂，更多的人在這兩個選項之間搖擺橫跳,。

比如陳晨,。大多數(shù)時候，她在吃穿用度上能省則省,。在北京,，她不想把大半工資都花在租房上，于是另辟蹊徑——住青旅,，這樣即使住在朝陽區(qū)的繁華地帶,，一晚也只要七十元。但有時她很舍得,。她喜歡看電影，一張電影票的價格低則四五十元,，高則八九十元,，付款時她很少猶豫。

她的存款小目標是十萬元。至于什么時候才能實現(xiàn),，陳晨決定“隨緣吧”,。

人生正是滿懷抱負的階段，突然遭遇劫難,，平靜實現(xiàn)起來并不容易,。

為緩解焦慮，李漾加入了幾個心理陪伴營,，“能量”成為她生活中的高頻詞,。微信群中大家互相夸贊，這被“身心靈”同好稱作“加持能量”,。遇到新朋友,，如果發(fā)覺對方的“正能量”很低，她會主動減少接觸,。

今年夏天,，李漾托朋友找大師算了一個星盤，想知道自己何時轉運,。對面發(fā)來一條簡單的消息：2029年,。

后來，在很多個她感到焦慮的時刻,，她都會想起那個預示著遙遠未來的星盤,。

她安慰自己，“反正要等到2029年,，現(xiàn)在都是積累期,，不著急?！?/p>

當生命以半年為期,，重要和不重要的事找到了全新的坐標。

有時想到戛然而止的職業(yè)道路,，周璐覺得灰心,。這種時候，她會想想那些經(jīng)歷戰(zhàn)亂的國家,，無數(shù)的婦女兒童流離失所甚至被虐殺,，反觀自己生活在一個沒有戰(zhàn)爭的國家，她覺得自己應該知足,。

她教育女兒,，人的一生會發(fā)生太多意外，能健康平安活到老,，這已經(jīng)是很大的本事了,。從前,，她希望女兒門門功課都要考到90分以上，現(xiàn)在,，她會讓女兒多運動,，出去玩。

圖3：周璐和女兒在火龍果園

李漾也是如此,，她對孩子教育的重點從追求高分轉為對健全人格的培養(yǎng),。她希望兒子成為一個會溝通、有責任心,、能夠正確面對生活挫折的人,。

在家樓下的小花園，李漾總能看到幾位老人湊在一塊拉家常,，夏天搖著蒲扇,，冬天戴著毛線帽，話題無非是今天燒的菜,，昨晚看的電視劇,。

從前的她只會匆匆走過。現(xiàn)在她常不自覺地駐足,，感慨道,，這樣的生活真好。

（應受訪者要求,，陳晨,、周璐、李漾為化名,。）

作者后記

癌癥在陳晨18歲那年不由分說地闖入她的生命,。無法避免地，她比從前更多地思考生死,，更容易感到悲傷,。但同時，殘酷的命運也重塑了陳晨看待世界的尺度,，將她雕刻成了一個更柔軟的人,。這是癌癥留在她生命里真正的印記。

我忘不掉陳晨初見我時說的一番話,。那日,，她一落座便拋出問題，“對你來說,，死亡是什么,？”

她很快自問自答，“對我來說,，死亡是一個人身上散發(fā)的混合著藥水和體液的味道,，死亡是數(shù)不清的CT片子和病理報告單,，死亡是醫(yī)生的一句嘆息，死亡是社會的歧視和家人的不理解,，死亡是最后變成一個自己都不認識的人?！?/p>

“在你的世界,，死亡可能是一個抽象的、遙遠的概念,，但對于我,，死亡就是這么具象，如影隨形,?！?/p>

她嘆了一口氣，指著桌上的香薰蠟燭,，放緩語速,，“我的生命就像這只蠟燭。我知道它會燃盡,，甚至燃盡前每一刻的樣子,，我都可以想象。問題在于,，一個人知道死亡的形狀后,，應當如何度過剩下的一生？”

這個鎮(zhèn)靜地談論死亡的女孩,，是如何做到消解命運的殘酷,，如何做到傷感但不悲怨？在之后的交談中,，我找到了答案,。那些經(jīng)歷過的冷眼和歧視，淬煉出了一顆更柔軟的心,。

陳晨坦言,，患病前，她對弱勢群體缺乏真正的同情?，F(xiàn)在不一樣,。比如，她走路時會格外留意觀察盲道,，如果注意到盲道設計有問題,，是斷頭路，或是發(fā)現(xiàn)盲道被占用,，她馬上就會打12345反映,。

“只有變成了弱勢群體,，才能真正理解其他的弱勢群體。大家都是當前社會結構下的弱者,?！标惓空f。

只是,，探出頭關照世界的時刻如彗星劃過夜空,，更多的時候，她不得不埋頭處理自己生活中的苦痛和掙扎,。

那日臨近分別時,，我們一同走進地鐵，表情淡漠的面孔從我們身邊魚貫滑過,。

“有時候覺得,，我的生活像一潭死水?！标惓康穆曇艉艿?。

她隨即自嘲，“你說我前兩年怎么沒想過這種問題呢,，只想著怎么活下去了,。還是太閑了，日子過得太好了,?！?/p>

沉默間，兩列地鐵幾乎同時來到,。我們走向反方向,，她對我揮手告別。

圖4：陳晨在秦皇島