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漸凍人蔡磊高燒39度仍在看論文 讓董宇輝數(shù)次落淚

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2024-01-16 13:33:26  毒sir財經(jīng)

最近,,東方甄選直播間迎來了一位特殊的客人,。


雖然他讓董宇輝在直播間里數(shù)次哽咽,,但在直播結束后,,董宇輝卻情不自禁地緊緊擁抱他,并向他表達最大的敬意,。


這位特殊的嘉賓就是蔡磊。


41歲之前,他是京東財務副總裁,,大眾意義上的成功人士,有著幸福美滿的家庭和成功的事業(yè),。


41后,,他是身患無藥可醫(yī)的漸凍癥患者,只能眼睜睜看著身體變成一灘融化的蠟燭,,最后在痛苦中離去,。


但常年與生活廝殺的蔡磊,拒絕等死,他打算做點“瘋狂”的事,。


這個決定,,對他之后的人生軌跡產生了深遠的影響。


2018年以前,,蔡磊一直高效且精準地走在自己規(guī)劃好的人生路線上,。


他25歲成為三星中國總部稅務經(jīng)理;33歲加入京東,,之后一路打拼,,做到集團副總裁,成功躋身精英階層,。


他沉溺在工作中,,每天的工作時間超過12個小時。生活工作在北京的他,,甚至忙到連故宮和長城都沒有去過,。


工作上的繁忙,讓他成了婚戀市場的“剩者”,。


此時,,蔡磊也開始急了。


直到在相親宴上遇見段睿,,“我去相親,,只是為了證明我還在努力。但那是我這輩子做過最正確的決定,?!?/p>


當初,他跟妻子的相親也是為了走個過場,,根本沒抱希望,。畢竟對方比他小11歲,又是非常優(yōu)秀的女孩,,怎么會看上他這個“大齡剩男”,?


沒想到,兩人見面聊了幾句后,,他發(fā)現(xiàn)自己和段睿有很多的共同話題,,有著聊不完的話題。


那一刻,,蔡磊無比慶幸,,他終于等到了三觀一致的伴侶。


于是,,蔡磊在第二次見面時,,就和段睿提了結婚,。


半個月后,40歲的蔡磊和29歲的段睿閃婚了,。


婚后,,蔡磊和段睿的相處親密而簡單,兩人很快有了愛情結晶,。他對“家”也有了更深的歸屬感和責任感,。


2018年年底,蔡磊的兒子出生了,,抱著軟糯糯的小娃,,蔡磊頓覺人生圓滿。


他原以為往后的生活,,也會在幸福的軌道上加速前進,。只是,沒想到,,人生竟然也要“提前交卷”了,。


2018年,,蔡磊的胳膊開始持續(xù)性肉跳,。


起初,他以為是過度勞累所致,,并不在意,。


持續(xù)了一年后,蔡磊的胳膊仍未有好轉,,他輾轉多家醫(yī)院檢查,,但結果都不盡如人意。


有醫(yī)生便向他推薦了,,國內最頂級的神經(jīng)性疾病專家樊東升看病,。


原本,蔡磊認為這只是個小病,,沒想到現(xiàn)實給了他重重一擊,。


最終,他被確診為漸凍癥,。


什么是漸凍癥,?


很多人可能沒有概念,漸凍癥就是一種肌肉會在2-5內逐漸萎縮的疾病,。


他們不僅生活無法自理,,甚至連排便都需要人幫忙,最后只能像一灘融化的蠟燭般,,漸漸死去,。


被確診的那天,,醫(yī)生告訴他,他只剩下三五年的壽命了,。


他不記得自己是怎么走出病房的,,只記得自己等了三趟電梯,都沒擠進去,,索性走了樓梯,。


蔡磊無奈地想,我連電梯都不愿意等,,現(xiàn)在卻什么都做不了,,只能等死。


他想不通,,這種只有十萬分之二的患病率,,怎么就落到自己頭上了呢?


可,,人到中年,,連悲傷的權利都沒有,因為一家人都指望著你,。


為了不讓家人擔心,,蔡磊很快調整好心態(tài),住院治病,。


走進病房后,,病友們和蔡磊打招呼。


住院前,,蔡磊接觸的都是精英人士,,現(xiàn)在他結識了天南地北的病友,有些病友甚至不識字,。


蔡磊說:“以前我從未想過與他們產生交集,。他們都是善良的人,本該擁有幸福,?!?/p>


看著善良的病友,蔡磊覺得自己有必要做點什么,,不管是為了自己還是為了大家,。


出院后,蔡磊找到樊東升,,了解有關漸凍癥的具體病因和目前醫(yī)療發(fā)展情況,。


令蔡磊意外的是全國漸凍癥患者至少有10萬人,但中國漸凍癥研究30年間,,樊主任僅研究過3000多病例,。


因為罕見病例少,,再加上各醫(yī)院信息有阻隔,醫(yī)生能研究的數(shù)據(jù)就更少了,。


樊主任的感嘆給了蔡磊靈感,,他想在不多的時間里,做點“瘋狂”的事情,。


僅用兩年時間,,蔡磊便搭建起了全世界最大的“民間漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺”。


其中包含1萬多病人的信息,,可隨時供醫(yī)生調取查用,。


信息的共享,令藥物研發(fā)時間降至5年,,足足縮短了三倍,。


這其中的艱辛不言而喻。


有關漸凍癥的論文有3萬多篇,,蔡磊和團隊成員每人每天閱讀100篇,。


去年12月,他感染新冠,,高燒39度多,,仍然堅持看了一天論文。


之后,,蔡磊又賣掉股票和房產,,組建團隊,,研究藥品,。


整整80多條科研線,30多條被驗證失敗,,僅有10條管線進入臨床階段,。


蔡磊說:“如果努力全部失敗,只要把進程提前10年,,20年,,也是好的?!?/p>


身體機能逐漸萎縮,,讓蔡磊明白,留給他的時間不多了,。


于是,,他把一分鐘當成五分鐘來使用,穿梭在國內外漸凍癥研究的會議中,、跟進藥品開發(fā),、還“兼職”做漸凍癥患者的心理導師,。


有個病友實在受不了了,便偷偷跑到瑞士想安樂死,,但在死前病友打通了蔡磊的電話,,他告訴蔡磊,自己不甘心,,不想死,。


蔡磊:“聽我的,快回來,。你的病不是最嚴重的,,還有救?!?/p>


蔡磊用藥品研發(fā)的進程穩(wěn)住病友,,并勸他回國。


病友的事在圈內傳開,,蔡磊成了漸凍人團體的領軍人物,,他特殊的背景和生病后的作為被各大媒體爭相報道。


人紅是非多,。


有些人覺得他是在作秀,,還有病友認為他創(chuàng)建漸凍癥患者平臺是為了販賣病人信息。


為此,,他曾被辱罵攻擊過,,甚至還被踢出群過。


長年混跡于商界的蔡磊對于這些詆毀根本不在乎,,在他身邊的人在乎,。


高薪聘請的科研人員陸續(xù)提出離職,有的人更直白地表示,,漸凍癥目前無法攻克,,不想浪費時間。


在內憂外患前后夾擊時,,蔡磊在干什么,?


他在為資金發(fā)愁,因為藥品的研發(fā)需要錢,,平臺維護也需要錢,。


為了籌齊資金,蔡磊想通過路演進行融資,。


蔡磊在京東任職時,,經(jīng)歷過無數(shù)路演融資,他想當然地以為這次也一樣容易。


為了這次路演,,他還特意發(fā)起了全球第二次“冰桶挑戰(zhàn)”造勢,,并親自嘗試往身上倒冰塊。


但,,他可能忘了人走茶涼,,也可能忘了公司就是一個平臺,你所擁有的職位、權力,都不屬于你,一旦離開就全部煙消云散了,。


那,,天 蔡磊的路演充滿激情,可回應者寥寥,。


有的企業(yè)家心疼蔡磊,以個人名義拿出500萬,,給蔡磊養(yǎng)病,。


還有人盯上了漸凍癥患者平臺,希望能針對性售賣產品,,畢竟這是唯一可以短期變現(xiàn)的渠道,。


這些提議都被蔡磊拒絕了,理由很簡單——他要保持搭建的初心,。


蔡磊記得路演失敗的當天,,有病友問:“蔡總,什么時候有藥,?”


蔡磊用觸控筆一下下敲擊回復:“年內有希望,,保持信心?!?/p>


有人評價蔡磊是現(xiàn)實版的堂吉訶德,。


蔡磊卻說,堂吉訶德追求的是虛無的騎士夢,,夢醒后他回歸現(xiàn)實,,而自己做的是實實在在的事情。


蔡磊更愿意把自己比作孫悟空,,被壓500年,也堅持斗爭到底,。


可以說,,如果沒有蔡磊,,漸凍癥的研究10年也不會有太大變化,。


如果說漸凍癥的研究走了100步,,那其中80步,,都是蔡磊走出來的,。


蔡磊說:“只要有機會,就要和時間賽跑到底,?!?/p>


蔡磊的確在用生命奔跑。


他生病后依舊保持每天16小時的高強度工作,,反而比上班還忙,。


蔡磊的病情也因此加劇,剛開始只有左胳膊無力,,現(xiàn)在雙臂雙手都喪失了功能。


妻子氣他不珍惜身體:“你不要命了嗎,?”


蔡磊卻說:“哪怕最后要氣切,,靠呼吸機維持,也要工作,?!?/p>


蔡磊算了一筆賬,假設還有7年的人生,,他只活了5年,,但卻用2年的壽命換取了藥物研發(fā)的速度,能救下1萬人也很劃算??!


蔡磊在書中寫到:他的結局未必圓滿,可未來別人的結局一定會圓滿,。


從2022年開始,,蔡磊專注于做“身后”的工作。


他建立了漸凍癥患者公益基金,,發(fā)起漸凍癥患者捐獻遺體,,用于科研。


病理研究對了解和攻克病癥至關重要,,在此之前,,國內還沒有一例漸凍癥腦組織和脊髓組織的樣本。


蔡磊倡議病友們一起捐獻,,但一萬人里只有1000多名患者回應,。


很長一段時間里,蔡磊都在黑暗世界里獨自廝殺。


2022年7月,,蔡磊接到了一通電話:“我丈夫去世了,,我該怎么捐獻?”


因為捐獻腦組織和脊髓的時間要求非常高,,但去世病友所在的城市不具備接受遺體的條件,。


那天晚上,蔡磊幾乎動用了所有的關系,,幾經(jīng)協(xié)調才得以取樣成功,。


截止到今年1月,漸凍癥患者遺體捐獻已有9例,,其中8例取樣被成功保存,。


這些成果激勵著蔡磊前進,但他的身體也難以支撐過于繁重的工作,。


為保證開支,,蔡磊和妻子成為直播帶貨大軍中的一員。


他一邊宣傳漸凍癥,,一邊用帶貨的資金投入研發(fā),。


只是,他的直播間收益有限,,相對于科研投入,,連杯水車薪都談不上。


但,,他依然孤勇前行,。


蔡磊除了放心不下科研外,還有家人,。


對于孩子,,蔡磊承認陪伴孩子的時間太少。


孩子出生不久,,蔡磊就被確診,。


剩余的時間,他幾乎都用來實現(xiàn)生命的價值,,很少考慮孩子,。


他認為除了給孩子留下了良好的生活條件,更要傳承給他堅持到最后一刻的“蔡磊式精神”,。


有爸爸這樣的榜樣,,孩子也會健康成長。


面對妻子,,蔡磊在采訪中表示,保佑段睿能一直幸福,更希望她能向前看,,組建新的家庭,。


段睿果斷拒絕:“我的精彩人生有兩種方式,一種是和他在一起,,一種是我自己,。”


直播結束時,,董宇輝擁抱蔡磊的畫面令人動容,,但是蔡磊無法回應。


蔡磊和董宇輝約定,,等他康復以后,,再擁抱回來。


董宇輝堅定點頭:“會有那一天的,?!?/p>


有人說,蔡磊的精神值得學習,,但這根本不可能,。


對于這樣的看法,蔡磊的夫人段睿早已給出回應,。


她說:“就好像有1000塊拼圖,,我們雖然沒有拼完,但至少為后人翻了30塊,。所以,,失敗也是有意義的,。在做事就有意義,。”


仔細想來,,人類文明發(fā)展至今,,所有的創(chuàng)造都是從“不可能”,,變成了“可能”。


而這個變化的過程,,就需要如蔡磊一樣的勇士,。


他們在感受到生活的真相后,依舊熱愛生活,,并愿意為之奮斗,。


當上帝關上了你的一扇窗時,愿你也能像蔡磊一樣,,做個破門而出的人,。


當生活吹滅了你的一盞燈時,,愿你也能像蔡磊一樣,重燃熱火,,溫暖自己,,更照亮他人。


人生的意義,,就是讓我們可以選擇去過有意義的人生,。


共勉!

(責任編輯:楊靖)
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