最近,，東方甄選直播間迎來了一位特殊的客人,。

雖然他讓董宇輝在直播間里數(shù)次哽咽，但在直播結(jié)束后,，董宇輝卻情不自禁地緊緊擁抱他,，并向他表達(dá)最大的敬意。

這位特殊的嘉賓就是蔡磊,。

41歲之前,，他是京東財(cái)務(wù)副總裁，大眾意義上的成功人士,，有著幸福美滿的家庭和成功的事業(yè),。

41后，他是身患無藥可醫(yī)的漸凍癥患者,，只能眼睜睜看著身體變成一灘融化的蠟燭,，最后在痛苦中離去。

但常年與生活廝殺的蔡磊,，拒絕等死,，他打算做點(diǎn)“瘋狂”的事。

這個(gè)決定,，對(duì)他之后的人生軌跡產(chǎn)生了深遠(yuǎn)的影響,。

2018年以前，蔡磊一直高效且精準(zhǔn)地走在自己規(guī)劃好的人生路線上,。

他25歲成為三星中國(guó)總部稅務(wù)經(jīng)理,；33歲加入京東,，之后一路打拼,，做到集團(tuán)副總裁，成功躋身精英階層,。

他沉溺在工作中,，每天的工作時(shí)間超過12個(gè)小時(shí)。生活工作在北京的他,，甚至忙到連故宮和長(zhǎng)城都沒有去過,。

工作上的繁忙,，讓他成了婚戀市場(chǎng)的“剩者”。

此時(shí),，蔡磊也開始急了,。

直到在相親宴上遇見段睿，“我去相親,，只是為了證明我還在努力,。但那是我這輩子做過最正確的決定?！?/p>

當(dāng)初,，他跟妻子的相親也是為了走個(gè)過場(chǎng)，根本沒抱希望,。畢竟對(duì)方比他小11歲,，又是非常優(yōu)秀的女孩，怎么會(huì)看上他這個(gè)“大齡剩男”,？

沒想到,，兩人見面聊了幾句后，他發(fā)現(xiàn)自己和段睿有很多的共同話題,，有著聊不完的話題,。

那一刻，蔡磊無比慶幸,，他終于等到了三觀一致的伴侶,。

于是，蔡磊在第二次見面時(shí),，就和段睿提了結(jié)婚,。

半個(gè)月后，40歲的蔡磊和29歲的段睿閃婚了,。

婚后,，蔡磊和段睿的相處親密而簡(jiǎn)單，兩人很快有了愛情結(jié)晶,。他對(duì)“家”也有了更深的歸屬感和責(zé)任感,。

2018年年底，蔡磊的兒子出生了,，抱著軟糯糯的小娃,，蔡磊頓覺人生圓滿。

他原以為往后的生活,，也會(huì)在幸福的軌道上加速前進(jìn),。只是，沒想到,，人生竟然也要“提前交卷”了,。

2018年,，蔡磊的胳膊開始持續(xù)性肉跳。

起初,，他以為是過度勞累所致,，并不在意。

持續(xù)了一年后,，蔡磊的胳膊仍未有好轉(zhuǎn),，他輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院檢查，但結(jié)果都不盡如人意,。

有醫(yī)生便向他推薦了,，國(guó)內(nèi)最頂級(jí)的神經(jīng)性疾病專家樊東升看病。

原本,，蔡磊認(rèn)為這只是個(gè)小病,，沒想到現(xiàn)實(shí)給了他重重一擊。

最終,，他被確診為漸凍癥,。

什么是漸凍癥？

很多人可能沒有概念,，漸凍癥就是一種肌肉會(huì)在2-5內(nèi)逐漸萎縮的疾病,。

他們不僅生活無法自理，甚至連排便都需要人幫忙,，最后只能像一灘融化的蠟燭般,，漸漸死去。

被確診的那天,，醫(yī)生告訴他,，他只剩下三五年的壽命了。

他不記得自己是怎么走出病房的,，只記得自己等了三趟電梯,，都沒擠進(jìn)去，索性走了樓梯,。

蔡磊無奈地想,，我連電梯都不愿意等，現(xiàn)在卻什么都做不了,，只能等死,。

他想不通，這種只有十萬分之二的患病率,，怎么就落到自己頭上了呢,？

可，人到中年,，連悲傷的權(quán)利都沒有,，因?yàn)橐患胰硕贾竿恪?/p>

為了不讓家人擔(dān)心，蔡磊很快調(diào)整好心態(tài),，住院治病,。

走進(jìn)病房后，病友們和蔡磊打招呼,。

住院前,，蔡磊接觸的都是精英人士，現(xiàn)在他結(jié)識(shí)了天南地北的病友,，有些病友甚至不識(shí)字,。

蔡磊說：“以前我從未想過與他們產(chǎn)生交集。他們都是善良的人,，本該擁有幸福,。”

看著善良的病友,，蔡磊覺得自己有必要做點(diǎn)什么,，不管是為了自己還是為了大家。

出院后,，蔡磊找到樊東升,，了解有關(guān)漸凍癥的具體病因和目前醫(yī)療發(fā)展情況。

令蔡磊意外的是全國(guó)漸凍癥患者至少有10萬人,，但中國(guó)漸凍癥研究30年間,，樊主任僅研究過3000多病例。

因?yàn)楹币姴±?，再加上各醫(yī)院信息有阻隔,，醫(yī)生能研究的數(shù)據(jù)就更少了。

樊主任的感嘆給了蔡磊靈感,，他想在不多的時(shí)間里,，做點(diǎn)“瘋狂”的事情。

僅用兩年時(shí)間,，蔡磊便搭建起了全世界最大的“民間漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)”,。

其中包含1萬多病人的信息，可隨時(shí)供醫(yī)生調(diào)取查用,。

信息的共享,，令藥物研發(fā)時(shí)間降至5年，足足縮短了三倍,。

這其中的艱辛不言而喻,。

有關(guān)漸凍癥的論文有3萬多篇，蔡磊和團(tuán)隊(duì)成員每人每天閱讀100篇。

去年12月,，他感染新冠,，高燒39度多，仍然堅(jiān)持看了一天論文,。

之后,，蔡磊又賣掉股票和房產(chǎn)，組建團(tuán)隊(duì),，研究藥品,。

整整80多條科研線，30多條被驗(yàn)證失敗,，僅有10條管線進(jìn)入臨床階段,。

蔡磊說：“如果努力全部失敗，只要把進(jìn)程提前10年,，20年,，也是好的?！?/p>

身體機(jī)能逐漸萎縮,，讓蔡磊明白，留給他的時(shí)間不多了,。

于是,，他把一分鐘當(dāng)成五分鐘來使用，穿梭在國(guó)內(nèi)外漸凍癥研究的會(huì)議中,、跟進(jìn)藥品開發(fā),、還“兼職”做漸凍癥患者的心理導(dǎo)師。

有個(gè)病友實(shí)在受不了了,，便偷偷跑到瑞士想安樂死,，但在死前病友打通了蔡磊的電話，他告訴蔡磊,，自己不甘心,，不想死。

蔡磊：“聽我的,，快回來,。你的病不是最嚴(yán)重的，還有救,?！?/p>

蔡磊用藥品研發(fā)的進(jìn)程穩(wěn)住病友，并勸他回國(guó),。

病友的事在圈內(nèi)傳開,，蔡磊成了漸凍人團(tuán)體的領(lǐng)軍人物,，他特殊的背景和生病后的作為被各大媒體爭(zhēng)相報(bào)道。

人紅是非多,。

有些人覺得他是在作秀,，還有病友認(rèn)為他創(chuàng)建漸凍癥患者平臺(tái)是為了販賣病人信息。

為此,，他曾被辱罵攻擊過,，甚至還被踢出群過,。

長(zhǎng)年混跡于商界的蔡磊對(duì)于這些詆毀根本不在乎,，在他身邊的人在乎。

高薪聘請(qǐng)的科研人員陸續(xù)提出離職,，有的人更直白地表示,，漸凍癥目前無法攻克，不想浪費(fèi)時(shí)間,。

在內(nèi)憂外患前后夾擊時(shí),，蔡磊在干什么？

他在為資金發(fā)愁,，因?yàn)樗幤返难邪l(fā)需要錢,，平臺(tái)維護(hù)也需要錢。

為了籌齊資金,，蔡磊想通過路演進(jìn)行融資。

蔡磊在京東任職時(shí),，經(jīng)歷過無數(shù)路演融資，他想當(dāng)然地以為這次也一樣容易,。

為了這次路演,，他還特意發(fā)起了全球第二次“冰桶挑戰(zhàn)”造勢(shì),，并親自嘗試往身上倒冰塊。

但,，他可能忘了人走茶涼,，也可能忘了公司就是一個(gè)平臺(tái),你所擁有的職位、權(quán)力,都不屬于你,一旦離開就全部煙消云散了,。

那,，天 蔡磊的路演充滿激情，可回應(yīng)者寥寥,。

有的企業(yè)家心疼蔡磊,，以個(gè)人名義拿出500萬,，給蔡磊養(yǎng)病。

還有人盯上了漸凍癥患者平臺(tái),，希望能針對(duì)性售賣產(chǎn)品,，畢竟這是唯一可以短期變現(xiàn)的渠道。

這些提議都被蔡磊拒絕了,，理由很簡(jiǎn)單——他要保持搭建的初心,。

蔡磊記得路演失敗的當(dāng)天，有病友問：“蔡總,，什么時(shí)候有藥,？”

蔡磊用觸控筆一下下敲擊回復(fù)：“年內(nèi)有希望，保持信心,?！?/p>

有人評(píng)價(jià)蔡磊是現(xiàn)實(shí)版的堂吉訶德。

蔡磊卻說,，堂吉訶德追求的是虛無的騎士夢(mèng),，夢(mèng)醒后他回歸現(xiàn)實(shí)，而自己做的是實(shí)實(shí)在在的事情,。

蔡磊更愿意把自己比作孫悟空,，被壓500年，也堅(jiān)持斗爭(zhēng)到底,。

可以說,，如果沒有蔡磊，漸凍癥的研究10年也不會(huì)有太大變化,。

如果說漸凍癥的研究走了100步,，那其中80步，都是蔡磊走出來的,。

蔡磊說：“只要有機(jī)會(huì),，就要和時(shí)間賽跑到底?！?/p>

蔡磊的確在用生命奔跑,。

他生病后依舊保持每天16小時(shí)的高強(qiáng)度工作，反而比上班還忙,。

蔡磊的病情也因此加劇,，剛開始只有左胳膊無力，現(xiàn)在雙臂雙手都喪失了功能,。

妻子氣他不珍惜身體：“你不要命了嗎,？”

蔡磊卻說：“哪怕最后要?dú)馇校亢粑鼨C(jī)維持,，也要工作,?！?/p>

蔡磊算了一筆賬，假設(shè)還有7年的人生,，他只活了5年,，但卻用2年的壽命換取了藥物研發(fā)的速度，能救下1萬人也很劃算??！

蔡磊在書中寫到：他的結(jié)局未必圓滿，可未來別人的結(jié)局一定會(huì)圓滿,。

從2022年開始,，蔡磊專注于做“身后”的工作。

他建立了漸凍癥患者公益基金,，發(fā)起漸凍癥患者捐獻(xiàn)遺體,，用于科研。

病理研究對(duì)了解和攻克病癥至關(guān)重要,，在此之前,，國(guó)內(nèi)還沒有一例漸凍癥腦組織和脊髓組織的樣本。

蔡磊倡議病友們一起捐獻(xiàn),，但一萬人里只有1000多名患者回應(yīng),。

很長(zhǎng)一段時(shí)間里,，蔡磊都在黑暗世界里獨(dú)自廝殺。

2022年7月,，蔡磊接到了一通電話：“我丈夫去世了，我該怎么捐獻(xiàn),？”

因?yàn)榫璜I(xiàn)腦組織和脊髓的時(shí)間要求非常高,，但去世病友所在的城市不具備接受遺體的條件,。

那天晚上,，蔡磊幾乎動(dòng)用了所有的關(guān)系,，幾經(jīng)協(xié)調(diào)才得以取樣成功,。

截止到今年1月,，漸凍癥患者遺體捐獻(xiàn)已有9例,，其中8例取樣被成功保存,。

這些成果激勵(lì)著蔡磊前進(jìn),，但他的身體也難以支撐過于繁重的工作。

為保證開支,，蔡磊和妻子成為直播帶貨大軍中的一員,。

他一邊宣傳漸凍癥，一邊用帶貨的資金投入研發(fā),。

只是,，他的直播間收益有限，相對(duì)于科研投入,，連杯水車薪都談不上。

但,，他依然孤勇前行,。

蔡磊除了放心不下科研外，還有家人,。

對(duì)于孩子,，蔡磊承認(rèn)陪伴孩子的時(shí)間太少。

孩子出生不久,，蔡磊就被確診,。

剩余的時(shí)間,，他幾乎都用來實(shí)現(xiàn)生命的價(jià)值,，很少考慮孩子,。

他認(rèn)為除了給孩子留下了良好的生活條件，更要傳承給他堅(jiān)持到最后一刻的“蔡磊式精神”,。

有爸爸這樣的榜樣,，孩子也會(huì)健康成長(zhǎng)。

面對(duì)妻子,，蔡磊在采訪中表示,，保佑段睿能一直幸福,，更希望她能向前看,，組建新的家庭,。

段睿果斷拒絕：“我的精彩人生有兩種方式,，一種是和他在一起，一種是我自己,?！?/p>

直播結(jié)束時(shí),，董宇輝擁抱蔡磊的畫面令人動(dòng)容,，但是蔡磊無法回應(yīng),。

蔡磊和董宇輝約定,，等他康復(fù)以后,，再擁抱回來。

董宇輝堅(jiān)定點(diǎn)頭：“會(huì)有那一天的,。”

有人說,，蔡磊的精神值得學(xué)習(xí)，但這根本不可能,。

對(duì)于這樣的看法,，蔡磊的夫人段睿早已給出回應(yīng),。

她說：“就好像有1000塊拼圖，我們雖然沒有拼完,，但至少為后人翻了30塊,。所以,，失敗也是有意義的,。在做事就有意義,。”

仔細(xì)想來,，人類文明發(fā)展至今，所有的創(chuàng)造都是從“不可能”,，變成了“可能”。

而這個(gè)變化的過程,，就需要如蔡磊一樣的勇士,。

他們?cè)诟惺艿缴畹恼嫦嗪?，依舊熱愛生活，并愿意為之奮斗,。

當(dāng)上帝關(guān)上了你的一扇窗時(shí),，愿你也能像蔡磊一樣,，做個(gè)破門而出的人,。

當(dāng)生活吹滅了你的一盞燈時(shí)，愿你也能像蔡磊一樣,，重燃熱火,，溫暖自己，更照亮他人,。

人生的意義,，就是讓我們可以選擇去過有意義的人生,。

共勉！