原標(biāo)題:“給我的時間太短了,!”前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重
人生長短不一,,但都有“倒計(jì)時”,。有的人,會提前收到自己的死亡通知書,。
2019年9月,,蔡磊確診漸凍癥。當(dāng)時的他是京東副總裁,,41歲,,剛剛有了孩子,似有無限希望,。
大多數(shù)漸凍癥患者的平均生存期為2~5年,。一旦患病,無法逆轉(zhuǎn),、無藥可治,。200多年來,漸凍癥患者的治愈率為0,。
蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進(jìn)藥物科研,,試圖攻破漸凍癥,找到活命的機(jī)會,。
一年前,,他寫下《相信》,記錄自己與命運(yùn)周旋的過程——懷疑,、絕望,、不服、反擊,。書中的他,,是拼命三郎,、堂吉訶德,、西西弗斯、孫悟空,,以一種可怕的戰(zhàn)斗力,,嘗試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生,。
今年,,是他抗擊漸凍癥的第五年,身體已臨近疾病晚期,。
“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,,在墻上吊著”,,日常看似普通細(xì)小的動作,,稍不注意,,都可能是致命的。
但他工作不停,,“至少有七八個骨干同事,,每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點(diǎn)、十一點(diǎn),?!?/p>
“我想,后面又得插管,、又得氣切,,我也不受罪了,也盡力了,,我先走一步,。”去年年底時,,他曾想過死,,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,,我們就沒有希望了”,。
沒有希望嗎?
“不能這么看”,,哪怕一直在經(jīng)歷失敗,,蔡磊相信努力沒有白費(fèi),“去年一年的臨床相當(dāng)于過去十幾年的,,而且現(xiàn)在團(tuán)隊(duì)越來越壯大,,即使我不行了,這個事業(yè)會延續(xù),?!?/p>
“悲觀、抱怨沒有用,,每天能做的事就是一直拼命努力”,。讓蔡磊意外的是,這樣的《相信》,,“原來能幫到的不僅是患者,還有很多艱難的人?!?/p>
日前,,華大集團(tuán)CEO尹燁憤怒表示,我是萬萬想不到,,連蔡磊兄這樣的情況,都還有人造謠抹黑,。
2024-05-30 10:40:30京東前高管蔡磊想在死前救下100萬人