前京東副總裁蔡磊病情加重期待倒下前干掉漸凍癥

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2024-04-24 09:30:07 大皖網(wǎng)

原標(biāo)題：“給我的時(shí)間太短了！”前京東副總裁,、漸凍人蔡磊病情加重

人生長短不一,，但都有“倒計(jì)時(shí)”。有的人,，會(huì)提前收到自己的死亡通知書,。

2019年9月，蔡磊確診漸凍癥,。當(dāng)時(shí)的他是京東副總裁,，41歲，剛剛有了孩子,，似有無限希望,。

大多數(shù)漸凍癥患者的平均生存期為2～5年。一旦患病,，無法逆轉(zhuǎn),、無藥可治。200多年來,，漸凍癥患者的治愈率為0,。

蔡磊選了一條少有人相信會(huì)成功的路——推進(jìn)藥物科研，試圖攻破漸凍癥,，找到活命的機(jī)會(huì),。

一年前，他寫下《相信》,，記錄自己與命運(yùn)周旋的過程——懷疑,、絕望、不服,、反擊,。書中的他，是拼命三郎,、堂吉訶德,、西西弗斯、孫悟空,，以一種可怕的戰(zhàn)斗力,，嘗試各種匪夷所思的治療方式,，在絕望和希望之間求生。

今年,，是他抗擊漸凍癥的第五年，身體已臨近疾病晚期,。

“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,，在墻上吊著”，日?？此破胀?xì)小的動(dòng)作,，稍不注意，都可能是致命的,。

但他工作不停,，“至少有七八個(gè)骨干同事，每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點(diǎn),、十一點(diǎn),。”

“我想,，后面又得插管,、又得氣切，我也不受罪了,，也盡力了,，我先走一步?！比ツ昴甑讜r(shí),，他曾想過死，“很多病友嚎啕大哭,，如果你都死了,，我們就沒有希望了”。

沒有希望嗎,？

“不能這么看”,，哪怕一直在經(jīng)歷失敗，蔡磊相信努力沒有白費(fèi),，“去年一年的臨床相當(dāng)于過去十幾年的,，而且現(xiàn)在團(tuán)隊(duì)越來越壯大，即使我不行了,，這個(gè)事業(yè)會(huì)延續(xù),。”

“悲觀,、抱怨沒有用,，每天能做的事就是一直拼命努力”,。讓蔡磊意外的是，這樣的《相信》,，“原來能幫到的不僅是患者,，還有很多艱難的人?！?/p>

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