2月29日,#國際罕見病日#,。江蘇揚(yáng)州,54歲的王桂鳳在一年前確診漸凍癥,為了給她籌集治療錢,,丈夫和兒子常年在外打工,但只要有時(shí)間就會回家陪她,。護(hù)理王桂鳳的重?fù)?dān)就落在了她75歲的婆婆身上,,為了保證營養(yǎng),每頓飯都需要大量的蛋白質(zhì)和蔬菜,??粗胰硕荚谟酶髯缘姆绞街С肿约?,王桂鳳的心態(tài)也發(fā)生了轉(zhuǎn)變,更讓她重拾活下去的信心,,是她了解了同樣患漸凍癥的蔡磊的事跡:“我要向蔡磊學(xué)習(xí),,讓自己強(qiáng)大起來,要看到我的孫子出生,,要陪他長大,。”#我國每年新增超20萬罕見病患者#,,關(guān)愛罕見病患者,,別讓他們孤單!
6月21日是“夏至”,,也是“世界漸凍人日”,,這一天,北半球光照時(shí)間最長,,人們希望溫暖炙熱的陽光,,能夠融化“漸凍癥”患者逐漸僵硬的身體和心靈。
2024-06-21 14:51:12漸凍癥治愈率為0婆婆挑扁擔(dān)來上海照顧孕晚期兒媳婆婆挑扁擔(dān)來上海照顧孕晚期兒媳婆婆挑扁擔(dān)來上海照顧孕晚期兒媳
2023-12-26 09:57:27婆婆挑扁擔(dān)來上海照顧孕晚期兒媳漸凍癥患者蔡磊,,身患重病卻意志堅(jiān)韌,,他的聲音雖因病而顯得吃力、沙啞,,卻在一場特別的簽約儀式上引起了全場的靜默,,仿佛時(shí)間在那刻凝滯
2024-05-31 08:14:47漸凍癥或?qū)⒈还タ?/span>6月21日,,四川成都。楊浩的母親2023年確診“漸凍癥”,,他表示,,“嬰兒是正常生長,而母親是朝嬰兒的反向生長”,。
2024-06-21 17:05:27漸凍人平均生存期只有3至5年