人生如同一場倒計時,,有些人甚至會在生命的中途,提前得知自己即將抵達終點,。蔡磊便是如此,。2019年9月,這位時任京東副總裁,、正值41歲壯年,、新為人父的他,被診斷為漸凍癥,。這是一種殘酷的疾病,,患者平均僅能存活2至5年,且至今無藥可醫(yī),,治愈率為零,。
面對絕境,蔡磊選擇了挑戰(zhàn)未知,,投身藥物科研,決心打破漸凍癥的魔咒,,為自己也為所有患者尋覓生存的可能,。一年前,他在著作《相信》中詳實地記錄了這段與命運抗爭的心路歷程:從最初的懷疑與絕望,,到不甘服輸的反擊,,他如同拼命三郎、堂吉訶德,、西西弗斯,、孫悟空般,以無比堅韌的精神,,嘗試各種創(chuàng)新療法,,在絕望與希望的夾縫中頑強求生。
如今,已是蔡磊與漸凍癥抗爭的第五個年頭,,他的身體狀況已逼近疾病晚期,。脊椎扭曲、舌唇萎縮,、夜夜依賴呼吸機,,連洗澡這樣尋常的生活瑣事都可能成為生死考驗。然而,,他并未停下工作的腳步,,與七八位核心團隊成員每日并肩作戰(zhàn)至深夜。
去年年底,,蔡磊曾陷入深深的絕望,,甚至萌生輕生之念。但眾多病友的哀求讓他意識到,,自己的堅持或許就是他們唯一的希望,。他說:“即使未來面臨插管、氣切等痛苦,,我也已竭盡全力,。若我離去,他們的希望亦將熄滅,?!?/p>
盡管現實嚴酷,蔡磊堅信努力并非徒勞,。他指出,去年一年的臨床研究進展相當于過去十幾年的總和,,科研團隊日益壯大,,即使他個人的生命走到盡頭,這項事業(yè)仍將持續(xù),?!氨^與抱怨無濟于事,唯有拼命努力,,才是每一天的常態(tài),。”他意外發(fā)現,,《相信》不僅鼓舞了患者,,更撫慰了許多身處困境的人們。
今年初,,蔡磊與夫人決定再捐資1億元,助力攻克漸凍癥的科研項目。資金來源一部分為《相信》的版稅,,另一部分則來自他們堅持的“破冰驛站”直播帶貨,幾乎每日一場,,風雨無阻。
生活仍在繼續(xù),。正如書中所言,無論病痛如何肆虐,,灶臺仍需擦拭,桶裝水喝完還需更換,,日子必須照常過下去。
談及家人,,母親幾乎每日守在直播間,,蔡磊雖心有掛念,卻不愿她親眼目睹自己的病況,,選擇通過直播呈現自己最好的狀態(tài),。與愛人的爭吵因他身體極度透支的工作戛然而止,如今他只期盼她能保持樂觀,,不受悲傷困擾,。而愛人段睿則全身心投入直播間運營,這位昔日的會計師事務所合伙人從零開始,,全力以赴,。
對于兒子,蔡磊珍惜清晨短暫的互動時刻,。盡管他已無法抬起雙臂,,但兒子時常過來擁抱他。提及正在學習圍棋,、僅一個月便已戰(zhàn)勝全家的兒子,蔡磊眼中閃爍著驕傲:“我相信他會成長為一個優(yōu)秀的人才,?!?/p>
盡管步履維艱,蔡磊心中依然燃燒著信念:“我期待在倒下之前,,徹底擊敗漸凍癥,。”當春日陽光灑滿窗欞,他語氣堅定,,卻又略帶苦澀地笑著說:“只可惜,,留給我的時間太短。如果有十年,,我定能將其輕松擊敗,。”
原標題:“給我的時間太短了,!”前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重人生長短不一,,但都有“倒計時”,。有的人,會提前收到自己的死亡通知書,。2019年9月,,蔡磊確診漸凍癥。
2024-04-24 09:30:07前京東副總裁蔡磊病情加重原標題:漸凍人蔡磊澄清用藥有效漸凍癥患者蔡磊揭示治療困境:短暫的希望與持續(xù)的挑戰(zhàn)。近日,,漸凍癥抗爭者蔡磊在社交媒體上分享了自己的治療經歷,,引發(fā)廣泛關注。
2024-01-17 08:52:13漸凍人蔡磊澄清用藥有效最近,,東方甄選直播間迎來了一位特殊的客人,。雖然他讓董宇輝在直播間里數次哽咽,但在直播結束后,,董宇輝卻情不自禁地緊緊擁抱他,,并向他表達最大的敬意。這位特殊的嘉賓就是蔡磊,。
2024-01-16 13:33:26漸凍人蔡磊高燒39度仍在看論文6月21日報道,,北京。京東集團原副總裁,、與漸凍癥抗爭4年的蔡磊近期因感冒進ICU,,出院后蔡磊依然忙著攻克漸凍癥難題。
2024-06-21 17:06:07蔡磊科研團隊負責人妻子也是漸凍癥患者