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一名殘疾人想要出門的權利(4)

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2024-08-16 14:28:54  澎湃新聞

在張辰小區(qū)勘查坡道時，張屹就發(fā)現張辰對維權的積極程度低于他的想象,。他提議過為張辰在網上發(fā)聲,，但張辰拒絕了,。張屹忍不住私下嘀咕,，“事主都不著急了,，我們還著什么急??？”

6月底的一次無障礙研討會上，張屹和張辰一同作為志愿者被邀請參會分享,，他發(fā)現張辰講起維權坡道改造的事很平靜,。會后，張屹向張辰詢問改造進展,，他發(fā)現張辰“基本上認了”,。

他對我感慨道：“有些事我覺得我忍不了，他會忍耐,?！?/span>

張屹。受訪者供圖

越走越窄的路

可是,，有坡道已經不錯了,，不是嗎？

張辰的疾病遺傳自母親,。3歲開始,，他的四肢發(fā)癢厲害，仿佛無數螞蟻爬竄,。到10歲的某一天,，他下床時腿撐不住，猛地跪倒在地,，再也無法站立行走。而這時,，折磨人的癥狀慢慢消失了,，他的四肢變得不受控制，他清楚大部分神經死掉了,。

從此,，他只能依靠輪椅出行。沒有坡道的地方,，就會成為他的禁區(qū),。

張辰初中的學校只有樓梯，為了送他上下學,，父親沒法做正職,，只能打零工收廢品,。他服用的藥物有激素，10歲已經長到現在的130斤,，父親身子精瘦,，背著他爬樓梯，就像扛著中等大的冰箱爬山,。他感覺到身下的父親很吃力,，喘著粗氣，步子沉重,，走幾步就停下來,。

隨著年級升高，教室從三樓搬到四樓,，又搬到了五樓,，父親背了他三年。

張辰一家三口,，父親會照顧妻與子,。受訪者供圖

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