救命藥進(jìn)醫(yī)保為罕見病群體點(diǎn)亮希望降價(jià)減輕負(fù)擔(dān)

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2024-11-30 13:33:00 齊魯壹點(diǎn)

罕見病“救命藥”氯巴占迎來新進(jìn)展，國(guó)產(chǎn)氯巴占被納入2024年新版醫(yī)保目錄,。11月28日,，患者群群主“松松爸爸”表示，終于盼到這一天,。

查詢發(fā)現(xiàn),，進(jìn)入新版醫(yī)保目錄的人福醫(yī)藥氯巴占片價(jià)格為2.11元（10mg/片）和3.59元（20mg/片）。此前掛網(wǎng)信息顯示,，氯巴占片定價(jià)為84元/盒（10mg/片,，28片/盒），計(jì)算后10mg/片規(guī)格降價(jià)幅度達(dá)29.67%,。

“松松爸爸”說,，價(jià)格從3元一片降到2.11元一片，對(duì)患者來說是個(gè)好消息,，能夠減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。國(guó)產(chǎn)氯巴占已進(jìn)入多家醫(yī)院，據(jù)了解已有200多家醫(yī)院可以買到這種藥物,，方便了患者的購(gòu)買,。

氯巴占是一種用于治療罕見難治性癲癇的藥物，在輔助治療中具有重要地位,。由于氯巴占在我國(guó)屬于第二類精神藥品,，具有一定成癮性，之前沒有在國(guó)內(nèi)審批上市,，患者只能從國(guó)外代購(gòu),。

2020年，患者家屬“鐵馬冰河”因從海外代購(gòu)氯巴占,，被河南中牟縣人民檢察院以走私,、運(yùn)輸、販賣毒品罪提起公訴,，此事引發(fā)廣泛關(guān)注,。

2021年11月29日，1042個(gè)罕見病癲癇患兒家庭發(fā)出一封求助信——《如何讓我們的孩子活下去,？》,。隨后，國(guó)家衛(wèi)健委和國(guó)家藥監(jiān)局發(fā)布相關(guān)工作方案并公開征求意見,。

2022年6月29日,，國(guó)家藥監(jiān)局發(fā)布通知，明確由北京協(xié)和醫(yī)院牽頭,，聯(lián)合全國(guó)各省市自治區(qū)共50家醫(yī)院共同申請(qǐng)氯巴占原研藥臨時(shí)進(jìn)口,。同年9月22日,，進(jìn)口氯巴占在北京協(xié)和醫(yī)院開出全國(guó)第一張?zhí)幏健?/p>

與此同時(shí)，國(guó)產(chǎn)氯巴占的研發(fā)也取得進(jìn)展,。宜昌人福藥業(yè)于2018年開始研發(fā)氯巴占,，并在2022年10月獲批上市，成為國(guó)內(nèi)第一款氯巴占仿制藥,。

為進(jìn)一步減輕患者負(fù)擔(dān),，國(guó)產(chǎn)氯巴占被納入2024年醫(yī)保目錄談判。這場(chǎng)關(guān)于“救命藥”的價(jià)格談判僅用一個(gè)回合就達(dá)成意向,。目前,，全國(guó)難治性癲癇患者約有6萬人，確診患兒約2萬名,。

(責(zé)任編輯：張小花 TT1000)

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