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70萬一針救命藥進(jìn)醫(yī)保改寫男童人生 難治性癲癇患兒迎來希望

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2024-12-01 14:10:01  澎湃新聞

昨天,，2024年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布，新增了91種藥品,，其中國產(chǎn)氯巴占引起了廣泛關(guān)注,。氯巴占對于難治性癲癇患者來說是“救命藥”，特別是對于三歲男童亮亮而言,。

亮亮在2023年被確診為難治性癲癇,，這種病的特點是治愈率低、致殘率高,、致死率高,。據(jù)資料，國內(nèi)難治性癲癇持續(xù)狀態(tài)患兒的病死率超過20%,。亮亮媽媽為了遮住他頭上的手術(shù)疤痕,，并便于固定管子，給他扎了辮子,。亮亮發(fā)病時會突然牙關(guān)緊咬,、身體抽搐，有時一天會發(fā)作七八十次,，最嚴(yán)重時一天內(nèi)甚至達(dá)到258次,。

今年年初，在醫(yī)生建議下,，亮亮開始服用氯巴占,。服藥后，他的發(fā)病次數(shù)減少到每天六到七次,，且癥狀有所減輕,。然而，由于氯巴占供貨不足,，治療過程中經(jīng)常遇到斷藥問題,。長期以來，氯巴占因為管控嚴(yán)格和收益低微,，遲遲未能在國內(nèi)上市,。

直到2022年6月，國家衛(wèi)健委和國家藥監(jiān)局聯(lián)合發(fā)布了相關(guān)方案,，優(yōu)先采用臨時進(jìn)口方式緩解患者無藥可用的困境,，并全力支持氯巴占國產(chǎn)化,。三個月后，國產(chǎn)氯巴占獲批上市,，每片價格降至3元人民幣,，而進(jìn)口藥的價格是每片3美元。為進(jìn)一步減輕患者負(fù)擔(dān),，國產(chǎn)氯巴占被納入2024年醫(yī)保目錄談判,。最終，經(jīng)過一輪報價,，每片價格降到了2元1角1分,。

得知氯巴占進(jìn)入醫(yī)保，亮亮媽媽非常激動,。她表示，現(xiàn)在購買藥物更加便捷,，不用再專門跑到省會或特定醫(yī)院,。新一輪治療后，亮亮的身體有所好轉(zhuǎn),，他和媽媽一起回家了,。亮亮媽媽對國家的支持充滿信心，相信未來會有更多新藥出現(xiàn),，給患者帶來更大的希望,。

(責(zé)任編輯：張蕾)
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