“漸凍人”蔡磊還在沖刺向死而生的奮斗(3)

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2024-12-26 06:34:20 中國青年報(bào)

盡管看到了希望,，資金問題仍然困擾著他們,。10月底，原本預(yù)計(jì)即將開啟的RAG-17一期臨床因?yàn)橘Y金缺口無法推進(jìn),。罕見病的生命救治,，每個(gè)環(huán)節(jié)都充滿挑戰(zhàn)。即使推到了有顯著效果的藥物出現(xiàn)的這一步,，商業(yè)資本不買單,，該怎么辦？助理陳瀅芳感慨,。

國家也在出臺(tái)政策支持罕見疾病藥物研發(fā),。9月13日，國家藥監(jiān)局藥審中心發(fā)布《以患者為中心的罕見疾病藥物研發(fā)試點(diǎn)工作計(jì)劃（“關(guān)愛計(jì)劃”）》,，旨在堅(jiān)持“以患者為中心”的藥物研發(fā)理念,，鼓勵(lì)藥物研發(fā)單位傾聽患者聲音，關(guān)注患者的體驗(yàn)與感受,，加速罕見疾病的藥物研發(fā)及審評(píng)速度,。

從破冰開始，他們的合作方就是全世界的科學(xué)家,。今年8月,，美國國家科學(xué)院院士唐·克利夫蘭訪問中國，特地安排了在北京的行程,，與蔡磊及其團(tuán)隊(duì)討論,。臨別前，在北京一家餐館,，他在紙巾上寫下：漸凍癥是一個(gè)全球性問題,，但我們一定努力做科研攻克它。這是一個(gè)可怕的疾病,，但我們正在為攻克它而努力,。

網(wǎng)絡(luò)上指責(zé)蔡磊裝病、詐騙的聲音不斷,。過去,，蔡磊不會(huì)搭理他們，因?yàn)樗幌肜速M(fèi)時(shí)間和精力,。有人去法院告他們,，他們不得不拿出一部分精力應(yīng)對訴訟,，對方敗訴。他把自己的診斷證明,、住院期間的病例和檢查發(fā)到網(wǎng)上,。蔡磊團(tuán)隊(duì)表示，對于無端的侮辱,、誹謗,、造謠，他們將采取法律手段維護(hù)自身合法權(quán)益,。

這一年,，段睿幾乎把所有精力和時(shí)間傾注在破冰驛站直播間，讓科研團(tuán)隊(duì)不用為錢發(fā)愁,。她和直播團(tuán)隊(duì)也拿了很多獎(jiǎng),。在平臺(tái)的一場公益活動(dòng)中，她第一次有機(jī)會(huì)介紹科研團(tuán)隊(duì)的成果,。海報(bào)上是她的照片和標(biāo)題——“破冰科研運(yùn)營團(tuán)隊(duì) 我最大的驕傲”,。在一場直播中，段睿給大家推薦中國郵政發(fā)行的《長安三萬詩》,。讀到李白的《早發(fā)白帝城》,，她介紹，以前只覺得朗朗上口,，現(xiàn)在才了解,，那是李白度過了人生非常失意的階段，罪名終于摘除了,，在暮年之時(shí)可以回家了,。

“希望有一天，當(dāng)所有壓力全都釋懷了,，如所有人所愿，我們成功了,，我是不是走在街道上,，坐著火車坐著飛機(jī)去全世界玩的時(shí)候，會(huì)有這種‘輕舟已過萬重山’的感覺,?！倍晤Ｕf。

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(責(zé)任編輯：于浩淙 zx0176)

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