“漸凍人”蔡磊還在沖刺向死而生的奮斗

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2024-12-26 06:34:20 中國青年報

8月1日,，蔡磊團隊與美國國家科學院院士唐·克利夫蘭討論了攻克漸凍癥的科研進展,，并聘請他擔任團隊科研顧問,。年末，蔡磊依然在努力,，將生命的每分每秒投入到漸凍癥的研究中。他說：“身體越來越差，但希望越來越大,。”

過去200年里,，全世界有超過1000萬人與漸凍癥交手,，人類勝率為零。蔡磊與漸凍癥斗爭了四年多,，深刻感受到了疾病的威力,。這一年，他因病危住進了ICU六天六夜,，無法參與破冰驛站的直播,，甚至出門都變得困難。現(xiàn)在,，即便院士來訪,，蔡磊也只能穿著睡衣外加一件衣服以示隆重。他說話更加吃力,，使用眼控儀辦公,，只能喝糊狀食物，用注射器喝水來減少嗆咳,。他的身體變得脆弱,，摔跤,、感冒，甚至一口痰都可能危及生命,。

今年4月,，我開始采訪漸凍癥抗爭者蔡磊和他的“破冰”團隊。文章刊發(fā)前兩天,，蔡磊感染了一種對普通人影響不大的鼻病毒,，住進了ICU，病情兇險,。從2023年開始,，每隔一段時間，有關他身體機能下滑的消息總能登上社交平臺熱搜,。在我采訪期間,，前一天他還在線上出席了一場實驗室揭牌活動，第二天病情加重的消息就被多家媒體推送,。為了讓病友和合作伙伴們安心,，蔡磊只要身體好轉，就會出現(xiàn)在直播間里,。

“沒關系”“斗志不減”是蔡磊的口頭禪,。今年5月這次進ICU，情況似乎比以往更讓人揪心,。漸凍癥發(fā)病原因不明,，無藥可解，絕大多數(shù)患者在2-5年內(nèi)死亡,。蔡磊團隊沒有公開他住院的消息,。他的妻子段睿每天出現(xiàn)在直播間里，為科研團隊提供支持,。今年住院后,，蔡磊的世界局限在醫(yī)院、家里和電腦前,，但他依然堅持參與重要科研會議及合作,。

那段時間，蔡磊破冰驛站直播間第一次嘗試專場活動,，也是第一次離開蔡磊的支持獨立運轉,。段睿去ICU探望時，先說了一些其他的事情,，然后打開手機給他看直播間后臺的數(shù)據(jù),。她回憶道，那是多年來夫妻第一次看到彼此流淚。有人在直播間留言認為段睿應該放下工作陪在蔡磊身邊,，但現(xiàn)在許多網(wǎng)友回復：“蔡總的科研需要錢”“對他最好的陪伴就是和他一起戰(zhàn)斗”,。

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