“漸凍人”蔡磊還在沖刺向死而生的奮斗

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2024-12-26 06:34:20 中國(guó)青年報(bào)

8月1日,，蔡磊團(tuán)隊(duì)與美國(guó)國(guó)家科學(xué)院院士唐·克利夫蘭討論了攻克漸凍癥的科研進(jìn)展,，并聘請(qǐng)他擔(dān)任團(tuán)隊(duì)科研顧問(wèn),。年末,，蔡磊依然在努力,，將生命的每分每秒投入到漸凍癥的研究中,。他說(shuō)：“身體越來(lái)越差,，但希望越來(lái)越大,?！?/p>

過(guò)去200年里，全世界有超過(guò)1000萬(wàn)人與漸凍癥交手,，人類(lèi)勝率為零,。蔡磊與漸凍癥斗爭(zhēng)了四年多，深刻感受到了疾病的威力,。這一年,，他因病危住進(jìn)了ICU六天六夜，無(wú)法參與破冰驛站的直播,，甚至出門(mén)都變得困難。現(xiàn)在,，即便院士來(lái)訪,，蔡磊也只能穿著睡衣外加一件衣服以示隆重,。他說(shuō)話(huà)更加吃力，使用眼控儀辦公,，只能喝糊狀食物,，用注射器喝水來(lái)減少嗆咳。他的身體變得脆弱,，摔跤,、感冒，甚至一口痰都可能危及生命,。

今年4月,，我開(kāi)始采訪漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诤退摹捌票眻F(tuán)隊(duì)。文章刊發(fā)前兩天,，蔡磊感染了一種對(duì)普通人影響不大的鼻病毒,，住進(jìn)了ICU，病情兇險(xiǎn),。從2023年開(kāi)始,，每隔一段時(shí)間，有關(guān)他身體機(jī)能下滑的消息總能登上社交平臺(tái)熱搜,。在我采訪期間,，前一天他還在線(xiàn)上出席了一場(chǎng)實(shí)驗(yàn)室揭牌活動(dòng)，第二天病情加重的消息就被多家媒體推送,。為了讓病友和合作伙伴們安心,，蔡磊只要身體好轉(zhuǎn)，就會(huì)出現(xiàn)在直播間里,。

“沒(méi)關(guān)系”“斗志不減”是蔡磊的口頭禪,。今年5月這次進(jìn)ICU，情況似乎比以往更讓人揪心,。漸凍癥發(fā)病原因不明,，無(wú)藥可解，絕大多數(shù)患者在2-5年內(nèi)死亡,。蔡磊團(tuán)隊(duì)沒(méi)有公開(kāi)他住院的消息,。他的妻子段睿每天出現(xiàn)在直播間里，為科研團(tuán)隊(duì)提供支持,。今年住院后,，蔡磊的世界局限在醫(yī)院、家里和電腦前,，但他依然堅(jiān)持參與重要科研會(huì)議及合作,。

那段時(shí)間，蔡磊破冰驛站直播間第一次嘗試專(zhuān)場(chǎng)活動(dòng),，也是第一次離開(kāi)蔡磊的支持獨(dú)立運(yùn)轉(zhuǎn),。段睿去ICU探望時(shí),，先說(shuō)了一些其他的事情，然后打開(kāi)手機(jī)給他看直播間后臺(tái)的數(shù)據(jù),。她回憶道,，那是多年來(lái)夫妻第一次看到彼此流淚。有人在直播間留言認(rèn)為段睿應(yīng)該放下工作陪在蔡磊身邊,，但現(xiàn)在許多網(wǎng)友回復(fù)：“蔡總的科研需要錢(qián)”“對(duì)他最好的陪伴就是和他一起戰(zhàn)斗”,。

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