18歲“蝴蝶寶貝”陳琦杰去世 勇敢少年的故事
18歲蝴蝶寶貝陳琦杰去世,。12月28日,，知名博主"王子超人"分享了一個令人心痛的故事，主角是罕見病患者陳琦杰,。陳琦杰出生于2006年,，患有重度隱性營養(yǎng)不良型蝴蝶寶貝癥。這種疾病讓他的皮膚變得極其脆弱,，輕輕一碰就會破裂,，身體任何部位的粘膜也容易受損,。盡管生活在無法根治的痛苦中，陳琦杰依然渴望生命中的美好,。
從2023年3月起,，"王子超人"開始自費拍攝"蝴蝶寶貝"系列紀錄片，記錄與他有相似遭遇的病友們的故事,。他原本計劃在2025年正式發(fā)布陳琦杰的紀錄片,，但不幸的是，在12月14日,，這位勇敢的少年離世了,。回憶起與陳琦杰的交談,，王子超人感慨萬千："他曾經(jīng)期待能看到我發(fā)布的視頻,，雖然眼睛看不見，但他依然靜靜地等待著聽到那些聲音,。"
(責任編輯：張蕾)
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