18歲“蝴蝶寶貝”陳琦杰去世 勇敢少年的故事
18歲蝴蝶寶貝陳琦杰去世,。12月28日,，知名博主"王子超人"分享了一個(gè)令人心痛的故事,，主角是罕見病患者陳琦杰,。陳琦杰出生于2006年，患有重度隱性營(yíng)養(yǎng)不良型蝴蝶寶貝癥,。這種疾病讓他的皮膚變得極其脆弱,，輕輕一碰就會(huì)破裂，身體任何部位的粘膜也容易受損,。盡管生活在無法根治的痛苦中,，陳琦杰依然渴望生命中的美好。
從2023年3月起,，"王子超人"開始自費(fèi)拍攝"蝴蝶寶貝"系列紀(jì)錄片,，記錄與他有相似遭遇的病友們的故事。他原本計(jì)劃在2025年正式發(fā)布陳琦杰的紀(jì)錄片,，但不幸的是,，在12月14日，這位勇敢的少年離世了,?；貞浧鹋c陳琦杰的交談，王子超人感慨萬(wàn)千："他曾經(jīng)期待能看到我發(fā)布的視頻,，雖然眼睛看不見,，但他依然靜靜地等待著聽到那些聲音。"
(責(zé)任編輯：張蕾)
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