而在看不見的地方，還有很多漸凍癥患者不為人知，有的連醫(yī)藥費(fèi)都無法承受,。值得一提的是，漸凍癥患者等來了好消息,。日前有媒體報(bào)道，自2017年9月1日起,，唯一經(jīng)嚴(yán)格臨床試驗(yàn)并驗(yàn)證可有效延長(zhǎng)漸凍癥患者生存期的藥物——利魯唑陸續(xù)進(jìn)入全國(guó)16個(gè)省市的醫(yī)保乙類藥物目錄,，新政策將極大地降低漸凍癥患者就醫(yī)的負(fù)擔(dān)，患者平均每年治療費(fèi)用可節(jié)省約41600元,。不讓漸凍癥患者以一己之力對(duì)抗困苦,，這是政府部門和全社會(huì)的責(zé)任,。通過醫(yī)保體制變革,，讓漸凍癥患者感受到制度暖意，他們才更有力量向前,。

每年6月21日被定為全球漸凍人日,，旨在動(dòng)員全社會(huì)關(guān)注漸凍癥患者的遭遇，讓他們更有質(zhì)量地活下去,。我國(guó)著名漸凍癥患者王甲在與病魔抗?fàn)幹性O(shè)計(jì)了大量作品,，備受贊譽(yù)，他說過：“我知道我是個(gè)病著的窮人,，我試著讓靈魂更加豐富,，做個(gè)精神富翁?！泵棵麧u凍癥患者都有權(quán)利做個(gè)精神富翁,，這離不開患者自強(qiáng)，也離不開全社會(huì)伸出援手,。

曾經(jīng)流行一時(shí)的冰桶挑戰(zhàn),，讓一些人了解到了漸凍癥。熱度一過,，漸凍癥似乎不再引發(fā)那么強(qiáng)烈的關(guān)注,。對(duì)漸凍癥患者的關(guān)注應(yīng)更持久一些,，讓婁滔們活得更有尊嚴(yán)一些，我們?nèi)杂休^長(zhǎng)的路要走,。就當(dāng)下而言,，需要全社會(huì)聯(lián)合政府部門，共同解決漸凍癥患者的實(shí)際困難,，讓制度性陽光取代病理性寒冬,，讓患者的靈魂舒展開來，而不是繼續(xù)被囚禁在身體里,。（秦川）