而在看不見的地方,，還有很多漸凍癥患者不為人知,，有的連醫(yī)藥費都無法承受,。值得一提的是，漸凍癥患者等來了好消息,。日前有媒體報道,，自2017年9月1日起，唯一經(jīng)嚴格臨床試驗并驗證可有效延長漸凍癥患者生存期的藥物——利魯唑陸續(xù)進入全國16個省市的醫(yī)保乙類藥物目錄,，新政策將極大地降低漸凍癥患者就醫(yī)的負擔(dān),，患者平均每年治療費用可節(jié)省約41600元。不讓漸凍癥患者以一己之力對抗困苦,，這是政府部門和全社會的責(zé)任,。通過醫(yī)保體制變革，讓漸凍癥患者感受到制度暖意,，他們才更有力量向前,。

每年6月21日被定為全球漸凍人日，旨在動員全社會關(guān)注漸凍癥患者的遭遇,，讓他們更有質(zhì)量地活下去,。我國著名漸凍癥患者王甲在與病魔抗?fàn)幹性O(shè)計了大量作品，備受贊譽,，他說過：“我知道我是個病著的窮人,，我試著讓靈魂更加豐富，做個精神富翁,?！泵棵麧u凍癥患者都有權(quán)利做個精神富翁，這離不開患者自強,，也離不開全社會伸出援手,。

曾經(jīng)流行一時的冰桶挑戰(zhàn)，讓一些人了解到了漸凍癥,。熱度一過,，漸凍癥似乎不再引發(fā)那么強烈的關(guān)注。對漸凍癥患者的關(guān)注應(yīng)更持久一些,，讓婁滔們活得更有尊嚴一些,，我們?nèi)杂休^長的路要走。就當(dāng)下而言,，需要全社會聯(lián)合政府部門,，共同解決漸凍癥患者的實際困難，讓制度性陽光取代病理性寒冬,，讓患者的靈魂舒展開來,，而不是繼續(xù)被囚禁在身體里。（秦川）