“請(qǐng)遵循我的意愿：其他所有器官,，凡是可以挽救他人生命的,，盡可以捐給他人使用……”29歲的北大女博士生婁滔在患上“漸凍癥”以后,，以口授護(hù)士執(zhí)筆的方式留下了遺囑,。據(jù)報(bào)道，10月9日清晨7時(shí),，經(jīng)過湖北省紅十字會(huì)牽線搭橋,，婁滔被接到武漢漢陽醫(yī)院，家屬替她在人體器官捐贈(zèng)登記表上簽下了名字,。

高學(xué)歷,、高顏值，正值大好年華,，卻患上世上五大絕癥之一的漸凍癥,，婁滔的不幸經(jīng)歷讓人扼腕痛惜。值得獻(xiàn)上敬意的是，婁滔有一顆善良的心,，她在遺囑中說道：“一個(gè)人活著的意義,，不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn)，而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來衡量,?！薄跋Ｍt(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題，讓那些因?yàn)椤疂u凍癥’而飽受折磨的人早日擺脫痛苦,?！?/p>

古人云：“善人者，人亦善之,?！庇袀€(gè)細(xì)節(jié)不能不提，婁滔捐獻(xiàn)器官是向社會(huì)提供正能量,，而她本身也是正能量的受益者,。據(jù)報(bào)道，婁滔患病后,，很多人都伸出援手，在“輕松籌”平臺(tái),，兩次愛心籌款100多萬元,。這也是一個(gè)讓人動(dòng)容的溫情故事。也許婁滔不捐獻(xiàn)器官也不會(huì)受到指責(zé),，但她在患上漸凍癥后,，“多次要求死后將器官捐獻(xiàn)出來”，則體現(xiàn)了精神上的高貴,，這也是對(duì)慈善的深層次理解和把握,。

器官捐獻(xiàn)，讓生命以另一種方式延續(xù),。然而,，不容回避的是，由于傳統(tǒng)觀念影響,、公眾對(duì)之認(rèn)識(shí)不足等種種原因,，很多人并不愿意在辭世前捐獻(xiàn)器官。據(jù)統(tǒng)計(jì),，截至2016年底,，全國累計(jì)實(shí)現(xiàn)逝世后器官捐獻(xiàn)9996例，捐獻(xiàn)器官27631個(gè),。盡管我國器官捐獻(xiàn)事業(yè)正在走進(jìn)春天,，但仍不容樂觀。權(quán)威統(tǒng)計(jì)顯示，中國器官移植數(shù)量已位列世界第二,，每年實(shí)現(xiàn)的器官移植手術(shù)有一萬多例,，但現(xiàn)階段的器官供需比是1：30。中國每百萬人口的年捐獻(xiàn)率從2010年的0.03上升到2016年的2.98,，位列全球44位,，要達(dá)到國際先進(jìn)水平還任重道遠(yuǎn)。

在這種背景下,，婁滔的選擇彌足珍貴,。婁滔捐獻(xiàn)器官，不僅可帶動(dòng)全社會(huì)關(guān)注器官捐獻(xiàn)事業(yè),，也帶動(dòng)更多人關(guān)注漸凍癥,。對(duì)多數(shù)人來說，漸凍癥是一個(gè)陌生的疾病,，但它是一個(gè)極端折磨人的疾病——比癌癥還要?dú)埲痰慕^癥,。據(jù)統(tǒng)計(jì)，從出現(xiàn)癥狀起,，其5年死亡率為90%,。漸凍癥患者的滲透就像被冰雪凍住，今天是腿,、明天是手,，最后連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的肌肉都不例外。

全社會(huì)都有責(zé)任一起關(guān)注漸凍癥,，關(guān)注漸凍癥患者,，讓他們擁有卸載悲傷的勇氣，有抵御疼痛的能力,，以及撫慰心靈的動(dòng)力,。婁滔很不幸，某種程度上說,，她又是“幸運(yùn)”的,，因?yàn)樗龅搅藷o數(shù)熱心人，遇到了不少伸手相助的人,，也得到了全社會(huì)的傾情關(guān)注,。

而在看不見的地方，還有很多漸凍癥患者不為人知,，有的連醫(yī)藥費(fèi)都無法承受,。值得一提的是，漸凍癥患者等來了好消息,。日前有媒體報(bào)道,，自2017年9月1日起,，唯一經(jīng)嚴(yán)格臨床試驗(yàn)并驗(yàn)證可有效延長(zhǎng)漸凍癥患者生存期的藥物——利魯唑陸續(xù)進(jìn)入全國16個(gè)省市的醫(yī)保乙類藥物目錄，新政策將極大地降低漸凍癥患者就醫(yī)的負(fù)擔(dān),，患者平均每年治療費(fèi)用可節(jié)省約41600元,。不讓漸凍癥患者以一己之力對(duì)抗困苦，這是政府部門和全社會(huì)的責(zé)任,。通過醫(yī)保體制變革,，讓漸凍癥患者感受到制度暖意，他們才更有力量向前,。

每年6月21日被定為全球漸凍人日,，旨在動(dòng)員全社會(huì)關(guān)注漸凍癥患者的遭遇，讓他們更有質(zhì)量地活下去,。我國著名漸凍癥患者王甲在與病魔抗?fàn)幹性O(shè)計(jì)了大量作品,，備受贊譽(yù)，他說過：“我知道我是個(gè)病著的窮人,，我試著讓靈魂更加豐富,，做個(gè)精神富翁?！泵棵麧u凍癥患者都有權(quán)利做個(gè)精神富翁,，這離不開患者自強(qiáng)，也離不開全社會(huì)伸出援手,。

曾經(jīng)流行一時(shí)的冰桶挑戰(zhàn),，讓一些人了解到了漸凍癥。熱度一過,，漸凍癥似乎不再引發(fā)那么強(qiáng)烈的關(guān)注。對(duì)漸凍癥患者的關(guān)注應(yīng)更持久一些,，讓婁滔們活得更有尊嚴(yán)一些,，我們?nèi)杂休^長(zhǎng)的路要走。就當(dāng)下而言,，需要全社會(huì)聯(lián)合政府部門,，共同解決漸凍癥患者的實(shí)際困難，讓制度性陽光取代病理性寒冬,，讓患者的靈魂舒展開來,，而不是繼續(xù)被囚禁在身體里。（秦川）