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90萬缺陷嬰兒背后的生死選擇:放棄還是賭一次(1)

2016-09-29 08:00:35  新京報    參與評論()人

引產(chǎn)針被注入羊膜腔24小時后,宮縮發(fā)動,。在疼得快要麻木的時候,孩子從肚子里滑到大腿下,。孫曉奇說,,孩子留下了一種特殊的氣味,“到死都不會忘記,?!?/p>

文|新京報記者李興麗 編輯|蘇曉明

校對 | 郭利琴

  ?沈豐怡家最大的秘密藏在兒子的胸口,。

一條長5厘米的手術(shù)疤痕像一根稀疏的羽毛,,停在兒子細(xì)嫩的皮肉上。

那曾是籠罩過沈豐怡全家的一片烏云,。懷孕6個月,腹中剛會吸食羊水的孩子,,被診斷為肺動脈瓣狹窄,。這是一種常見的先天性心臟病,。目前,,在我國出生缺陷中,先天性心臟病排在首位,。

那一年沈豐怡25歲,新婚后第一次懷孕,。

要,,還是不要?曾是她和丈夫做過的最沉重的“選擇題”,。

前衛(wèi)生部(現(xiàn)衛(wèi)計委)發(fā)布的《中國出生缺陷防治報告(2012)》顯示,,目前我國出生缺陷總發(fā)生率約為5.6%,以全國年出生數(shù)1600萬計算,,每年新增出生缺陷約90萬例,。

一個更加可感的換算是,每30秒就有一個出生缺陷兒降生,。亦有監(jiān)測顯示,我國有近一成家庭承受或正承受出生缺陷帶來的不幸,。

“每個數(shù)字背后都是一個,甚至幾個家庭,?!倍嗄陙碇铝τ谕七M(jìn)缺陷兒防控的全國人大代表雷冬竹說,,這是一個龐大的群體,。雷冬竹是湖南省郴州市兒童醫(yī)院院長,2006年,,她擔(dān)綱主任的湖南省郴州市第一人民醫(yī)院產(chǎn)前診斷中心成立,,負(fù)責(zé)郴州市所有孕婦的產(chǎn)前篩查和診斷工作,。

關(guān)于生命的抉擇,,讓深陷其中的家庭透不過氣來。他們遭受身心的打擊,,背負(fù)倫理的質(zhì)疑。孩子的缺陷,,連同抉擇時的憂思,,在煎熬中被掩埋成一個個家庭的隱傷。

“選擇沒有對錯,?!币晃蝗毕輧旱母赣H說,,唯一要做的就是面對。

“為什么是我們”

沈豐怡的兒子1歲半,,78厘米高的小身體里,像是裝了能量塊,,扯著玩具滿屋子跑,。

9月26日,沈豐怡想解開兒子的罩衫,,給記者看看那條極少示人的傷疤。兒子小手一捂,,罩衫上的一只維尼熊服帖地遮住了刀口。

沈豐怡和丈夫同歲,,婚后不久就懷了孩子。2014年9月,,懷孕四個月的沈豐怡在孕檢時,超聲檢查提示異常,。

“沒有確診到底哪里有異常,”彼時她的肚子剛剛隆起,,胎兒身長剛過10厘米,。

沒有疾病史,家里的姐妹都很順利地生了寶寶,。還沉浸在新婚蜜月里的她,“沒有太放在心上,。”

丈夫在鄉(xiāng)鎮(zhèn)的建筑工地打工掙錢,,她偶爾逛逛街,給腹中的孩子買回幾件中意的衣裳,。

6個月時,,在“大排畸”檢查(通過超聲全面排查畸形)中,超聲的異常最終定格在孩子的心臟上:肺動脈瓣狹窄,。

狹窄的肺動脈瓣,,使得暗紅色的靜脈血不能順暢地流入雙肺,。在那里,靜脈血將與豐富的氧氣融合,,再流回至各個器官,以保證身體的氧氣供應(yīng),。

“這是常見的先天性心臟病之一,?!敝髦吾t(yī)生對剝洋蔥(微信ID:boyangcongpeople)介紹,,先天性心臟病也是目前新生兒缺陷中最常見的一種。

《中國出生缺陷防治報告(2012)》顯示,,2010-2011年期間,先天性心臟病,、多指(趾),、唇裂伴或不伴腭裂,、神經(jīng)管缺陷、先天性腦積水等10類疾病是我國圍產(chǎn)兒前10位高發(fā)畸形,。

產(chǎn)前診斷醫(yī)生告訴沈豐怡父母,,孩子除了會出現(xiàn)缺氧癥狀,右心室因為射血受阻,,壓力增大,,會逐漸肥厚,長期下去會造成心臟功能衰竭,。同時,,還需要進(jìn)一步診斷,排除是否合并有影響智力的染色體病變,。

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