細(xì)細(xì)的長(zhǎng)針穿過(guò)沈豐怡的肚皮,、子宮壁,，吸出含有胎兒脫落細(xì)胞的羊水。醫(yī)生可以憑借培養(yǎng)的胎兒細(xì)胞診斷其染色體是否正常,，以此識(shí)別可能的智力障礙,。

在等待結(jié)果的半月里，沈豐怡決定,，只要沒(méi)有智力問(wèn)題,，“就生下來(lái)”,。丈夫每天從網(wǎng)上獲取的信息又不斷敲打著她的心，沈豐怡有些搖擺,。

一對(duì)地中海貧血基因攜帶者夫婦,，決定冒險(xiǎn)生下孩子。丈夫正在進(jìn)行登記備案,。新京報(bào)記者 李興麗 攝

面臨抉擇的還有孫曉奇,。

2016年3月9日下午，沈陽(yáng)3月的午后,，氣溫爬上了零度,，太陽(yáng)照在身上暖洋洋的。懷孕22周的孫曉奇在一家私立醫(yī)院做四維彩超,。

前期的孕檢都很順利,，所有指標(biāo)都昭示著腹中孩子的健康。不僅如此,，相比大女兒的安靜,，老二活潑好動(dòng)，十六周開(kāi)始有了胎動(dòng),，“一天比一天強(qiáng)烈,。”

34歲的孫曉奇對(duì)這個(gè)“調(diào)皮”的孩子充滿期待,，她迫不及待地想看老二的樣子,。

孫曉奇盯著眼前的電視屏幕，“不想放棄任何一個(gè)瞬間”,。

但是探頭在肚皮上動(dòng)了幾下,，醫(yī)生沉默了。十五分鐘后,，噩夢(mèng)降臨：胎兒左上側(cè)唇裂3mm,，建議復(fù)查確定是否有腭裂可能。

“當(dāng)時(shí)就懵了,，腦子一片空白,?！?/p>

孫曉奇走出醫(yī)院,，給老公打電話,。淚水涌出來(lái)：“為什么是我們??？”

拿孩子的一生去賭？

半個(gè)月后,，羊水穿刺的結(jié)果出來(lái)了，排除了嬰兒存在智力障礙的可能,。“是單純的肺動(dòng)脈瓣狹窄”,，醫(yī)生建議沈豐怡保胎,，“做手術(shù)的費(fèi)用國(guó)家給報(bào)銷,。”

2010年,，前衛(wèi)生部（現(xiàn)衛(wèi)計(jì)委）對(duì)患先天性心臟病的農(nóng)村兒童（0-14周歲）,，納入農(nóng)村居民重大疾病醫(yī)療保障,。2011年后，各省市先后出臺(tái)了結(jié)合本地實(shí)際的大病救助補(bǔ)償政策,。

雷冬竹稱,，在面臨生死選擇時(shí),，醫(yī)生通常奉行“知情同意原則”。即醫(yī)生負(fù)責(zé)提供診斷結(jié)論,、治療方案,、相關(guān)政策和診療費(fèi)用,，“患者根據(jù)自身家庭條件,、文化程度，以及對(duì)胎兒缺陷的接受程度做決定,?！?/p>

“重大畸形嚴(yán)重影響嬰兒生活質(zhì)量的，建議放棄,；先天性心臟病,、唇腭裂,、腦積水,，排除智力問(wèn)題后,，由父母選擇,。”雷冬竹向剝洋蔥（微信ID：boyangcongpeople）解釋,。

面對(duì)羊穿的結(jié)果，沈豐怡和丈夫決定把孩子生下來(lái)——“剩下的看他自己的造化,。”

胎兒被診斷為嚴(yán)重畸形的孕婦會(huì)被登記跟蹤,。隨著參與產(chǎn)前篩查人數(shù)的增多及篩查技術(shù)的提高,，被確診的孕婦越來(lái)越多。新京報(bào)記者 李興麗 攝

孫曉奇則如同從天堂墜入地獄,。

胎兒唇裂從發(fā)現(xiàn)時(shí)的3mm,，迅速長(zhǎng)到了5mm，牙床骨也發(fā)現(xiàn)了裂縫,。

醫(yī)生的解釋是：孩子極有可能存在腭裂，“腭裂會(huì)導(dǎo)致出生吞咽困難,，說(shuō)話發(fā)音不好,。”同時(shí),，部分唇腭裂胎兒還可能伴隨有先天性心臟病,。

這個(gè)孩子對(duì)孫曉奇和丈夫來(lái)說(shuō)意義非常。他們婚后多年未育,。結(jié)婚十年時(shí),，通過(guò)試管生了大女兒。13個(gè)月后,，她發(fā)現(xiàn)自己意外懷上了二胎,。

“特別驚喜，感覺(jué)就是老天賜給我們的,?！睂O曉奇兩口子甚至開(kāi)始尋思,，70多平的兩室不夠住了,，要換個(gè)大房子,。

她想把孩子留下,，“就算是冒險(xiǎn)?！?/p>

她開(kāi)始天天泡在網(wǎng)上,，還加了唇腭裂患者的QQ群,，詢問(wèn)當(dāng)事人的意見(jiàn)。