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90萬缺陷嬰兒背后的生死選擇:放棄還是賭一次(3)

2016-09-29 08:00:35  新京報    參與評論()人

“不要用你一時的偉大去賭一個人的一生”,、“這是一個看臉的社會”、“把你現(xiàn)在能想象的困難,,乘以10倍,,覺得能接受再生”……

也有勸她留下的,“來到這個世上經(jīng)歷的不僅僅是痛苦,,更多的是快樂”、“小生命是無辜的”,。

手術(shù)的痛苦與唇腭裂患者面臨的交友歧視,、求職歧視讓她失眠?!叭绻覀兩钤跓o人打擾的大山里,,孩子啥樣我們都留下?!彼驼煞蛳?。

還有一個十六歲的女孩主動加了她微信。漂亮的頭像,,一問才知“用的是表姐的照片”,。

女孩先天性唇裂,盡管家庭幸福,,依然覺得“家人的愛抵御不了社會的歧視”,,她勸孫曉奇放棄。

“給孩子一個不完整的軀殼來到這個世界上,,還要讓他冒被歧視圍繞的風(fēng)險,,”孫曉奇覺得自己不敢賭,。

“戴著戒指的手指顫抖著簽字”

不管是沈豐怡還是孫曉奇,面對腹中的缺陷兒,,做任何一種選擇都是艱難的,。這種生死抉擇,也是雷冬竹所在的產(chǎn)前診斷中心工作內(nèi)容的一部分,。

作為醫(yī)生,,更多時候,雷冬竹和團隊感到困惑的,,是“選擇的有限性”,。

“比如,快30周才發(fā)現(xiàn)胎兒有嚴重畸形的,,只要按時做產(chǎn)檢,,中早期發(fā)現(xiàn)的幾率很大?!痹谌毕輧悍揽厣?,越早發(fā)現(xiàn),意味著孕婦在做出選擇時,,面對的身心風(fēng)險和倫理壓力會越小,。

但在門診中,經(jīng)常出現(xiàn)中晚期孕婦查出異常,,出于安全考慮,,諸多診斷檢查不宜進行,不少“只能聽天由命,?!?/p>

9月20日,在雷冬竹所在的門診,,一位懷孕7個多月的孕婦,,被確診為前置胎盤,同時,,胎兒患有先天性心臟病,。

“一次B超都沒做過,覺得自己身邊的人很順利就生了,,自己也不會有問題,。”在門診外考慮一個小時后,,丈夫背著妻子的綠色鉚釘包進來,,特意挺了挺胸脯說,“大夫,,我們決定把孩子生下來,?!?/p>

為了妻兒的安全,他們放棄進一步診斷胎兒是否存在智力障礙,。

“這就等于選擇賭一把,。”雷冬竹對剝洋蔥(微信ID:boyangcongpeople)說,,按照目前的診斷結(jié)果,,他們不得不面臨的風(fēng)險是:產(chǎn)婦大出血,患有先天性心臟病的胎兒不排除腦癱的可能,。

近年來,,隨著對缺陷兒防控認識的加深,把缺陷防控的端口“前移”成為衛(wèi)生界的共識,。雷冬竹希望通過不斷的下鄉(xiāng)培訓(xùn),,傳遞這種共識:

自愿接受婚前檢查;有遺傳病史,、不良生育史或者35歲以上的高齡產(chǎn)婦,,村醫(yī)或者社區(qū)醫(yī)生應(yīng)該提醒他們做孕前檢查和咨詢,同時進行產(chǎn)前診斷,。

不過,,長期下鄉(xiāng)調(diào)研的經(jīng)歷讓雷冬竹“很著急”。

按照2016年8月25日國務(wù)院辦公廳印發(fā)的《國家殘疾預(yù)防行動計劃(2016-2020年)》,,到2020年,,孕前健康檢查率達80%以上,產(chǎn)前篩查率達60%以上,。

實際情況是,,基層的服務(wù)能力不足。

“很多地方的居民健康檔案都做得很好,,但都是死檔案,漂亮地擺在柜子里,,真正的健康教育并沒有下到村子里,。”雷冬竹對剝洋蔥(微信ID:boyangcongpeople)說,,缺陷的篩查還與基層設(shè)備,、醫(yī)生診斷水平密切相關(guān),“目前只能靠不斷下鄉(xiāng)培訓(xùn),?!?/p>

9月21日,一位懷孕28周的孕婦,,在郴州市第一人民醫(yī)院被確診為胎兒室間隔缺損和嚴重的腦積水,。

“在這里寫‘強烈建議放棄胎兒’,。”根據(jù)孕婦意愿,,產(chǎn)前診斷醫(yī)生指導(dǎo)她填寫診斷證明,,孕婦戴著戒指的手指顫抖著簽字。

幾乎同時,,一對剛剛被確診為地中海貧血基因攜帶者的夫婦,,決定冒險生下腹中21周的孩子——按照診斷解釋,他們的胎兒有1/4的可能會成為中間型地中海貧血患者,。

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