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90萬缺陷嬰兒背后的生死選擇:放棄還是賭一次(3)

2016-09-29 08:00:35  新京報    參與評論()人

“不要用你一時的偉大去賭一個人的一生”、“這是一個看臉的社會”,、“把你現(xiàn)在能想象的困難,,乘以10倍,,覺得能接受再生”……

也有勸她留下的,,“來到這個世上經(jīng)歷的不僅僅是痛苦,更多的是快樂”,、“小生命是無辜的”,。

手術(shù)的痛苦與唇腭裂患者面臨的交友歧視、求職歧視讓她失眠,?!叭绻覀兩钤跓o人打擾的大山里,孩子啥樣我們都留下,?!彼驼煞蛳搿?/p>

還有一個十六歲的女孩主動加了她微信,。漂亮的頭像,,一問才知“用的是表姐的照片”。

女孩先天性唇裂,,盡管家庭幸福,,依然覺得“家人的愛抵御不了社會的歧視”,她勸孫曉奇放棄,。

“給孩子一個不完整的軀殼來到這個世界上,,還要讓他冒被歧視圍繞的風(fēng)險,”孫曉奇覺得自己不敢賭,。

“戴著戒指的手指顫抖著簽字”

不管是沈豐怡還是孫曉奇,,面對腹中的缺陷兒,做任何一種選擇都是艱難的,。這種生死抉擇,,也是雷冬竹所在的產(chǎn)前診斷中心工作內(nèi)容的一部分。

作為醫(yī)生,,更多時候,,雷冬竹和團(tuán)隊感到困惑的,是“選擇的有限性”,。

“比如,,快30周才發(fā)現(xiàn)胎兒有嚴(yán)重畸形的,只要按時做產(chǎn)檢,,中早期發(fā)現(xiàn)的幾率很大,。”在缺陷兒防控上,,越早發(fā)現(xiàn),,意味著孕婦在做出選擇時,面對的身心風(fēng)險和倫理壓力會越小。

但在門診中,,經(jīng)常出現(xiàn)中晚期孕婦查出異常,,出于安全考慮,諸多診斷檢查不宜進(jìn)行,,不少“只能聽天由命,。”

9月20日,,在雷冬竹所在的門診,,一位懷孕7個多月的孕婦,被確診為前置胎盤,,同時,,胎兒患有先天性心臟病。

“一次B超都沒做過,,覺得自己身邊的人很順利就生了,,自己也不會有問題?!痹陂T診外考慮一個小時后,,丈夫背著妻子的綠色鉚釘包進(jìn)來,,特意挺了挺胸脯說,,“大夫,我們決定把孩子生下來,?!?/p>

為了妻兒的安全,他們放棄進(jìn)一步診斷胎兒是否存在智力障礙,。

“這就等于選擇賭一把,。”雷冬竹對剝洋蔥(微信ID:boyangcongpeople)說,,按照目前的診斷結(jié)果,,他們不得不面臨的風(fēng)險是:產(chǎn)婦大出血,患有先天性心臟病的胎兒不排除腦癱的可能,。

近年來,,隨著對缺陷兒防控認(rèn)識的加深,把缺陷防控的端口“前移”成為衛(wèi)生界的共識,。雷冬竹希望通過不斷的下鄉(xiāng)培訓(xùn),,傳遞這種共識:

自愿接受婚前檢查;有遺傳病史,、不良生育史或者35歲以上的高齡產(chǎn)婦,,村醫(yī)或者社區(qū)醫(yī)生應(yīng)該提醒他們做孕前檢查和咨詢,同時進(jìn)行產(chǎn)前診斷。

不過,,長期下鄉(xiāng)調(diào)研的經(jīng)歷讓雷冬竹“很著急”,。

按照2016年8月25日國務(wù)院辦公廳印發(fā)的《國家殘疾預(yù)防行動計劃(2016-2020年)》,到2020年,,孕前健康檢查率達(dá)80%以上,,產(chǎn)前篩查率達(dá)60%以上。

實際情況是,,基層的服務(wù)能力不足,。

“很多地方的居民健康檔案都做得很好,但都是死檔案,,漂亮地擺在柜子里,,真正的健康教育并沒有下到村子里?!崩锥駥冄笫[(微信ID:boyangcongpeople)說,,缺陷的篩查還與基層設(shè)備、醫(yī)生診斷水平密切相關(guān),,“目前只能靠不斷下鄉(xiāng)培訓(xùn),。”

9月21日,,一位懷孕28周的孕婦,,在郴州市第一人民醫(yī)院被確診為胎兒室間隔缺損和嚴(yán)重的腦積水。

“在這里寫‘強(qiáng)烈建議放棄胎兒’,?!备鶕?jù)孕婦意愿,產(chǎn)前診斷醫(yī)生指導(dǎo)她填寫診斷證明,,孕婦戴著戒指的手指顫抖著簽字,。

幾乎同時,一對剛剛被確診為地中海貧血基因攜帶者的夫婦,,決定冒險生下腹中21周的孩子——按照診斷解釋,,他們的胎兒有1/4的可能會成為中間型地中海貧血患者。

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