“2014年‘冰桶挑戰(zhàn)’流行之前,，人們對漸凍癥知之甚少,。通過這個活動，大眾才開始了解該病,?！狈畺|升說,。

“不想讓人覺得有什么不一樣”

幾經(jīng)波折，確診之后,，王雨珠“懵了”,。她怎么也想不明白，丈夫為什么會得這病,。當時他剛滿40歲,，正當壯年,。就在發(fā)病的三個月前，他倆還跑去西藏玩,，毫無高原反應,，“身體特別好”。

得病后,，一向穩(wěn)重的他,，表現(xiàn)得很冷靜。只要還能走動,，他繼續(xù)上班,，當他的財務總監(jiān)。聚會時,，他沉默寡言,，盡量掩蓋自己說話不利落。在家里,，他什么事都堅持親力親為,，絕不讓人幫忙，妻子買來的輪椅,，他也拒絕使用,，“不想讓人覺得有什么不一樣”。王雨珠知道,，他在盡可能地維護自尊,。

在北京大學第三醫(yī)院每周四下午舉行的醫(yī)患交流會上，患者情緒不佳的狀況幾乎每次都有,。通過記錄表可以看到,，有人心里抑郁，來了也不說話,；有人說著說著就潸然淚下,；情緒失控，中途退場的情況并不少見,。

患病7年后,，曾經(jīng)的貨車司機袁紅杰，如今只能躺在床上,。上有老下有小的他,，經(jīng)常哭著向母親抱怨：“為什么別人都能出去工作,，我就只能待在屋里,？”“錢都花光了，也不見得好,?！?/p>

“全家就沖著你活”

“漸凍癥發(fā)病的高峰期剛好是青壯年,。這個年紀的人對社會和家庭來說,，都是頂梁柱,，一旦垮了，家庭就很容易垮掉,?！狈畺|升說。

北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心的調查結果與此一致：“患病家庭一般會面臨‘三失’——大人失業(yè),，孩子失學,，老人失養(yǎng)?！钡蠖鄶?shù)家庭,，還是像袁紅杰一家一樣，一起走了過來,。

雖然他對這個家心懷愧疚,，但母親依舊勸他別操心，“現(xiàn)在全家就沖著你活,，把你養(yǎng)得白白胖胖,，就是我的福氣?！闭L身體的兒子“很懂事”,，每周150元的伙食費，總是“掐著花”,，留著二三十塊給爸爸增加營養(yǎng),。讀小學的女兒，一放學就跑到爸爸面前,，給他捏捏手,，按按摩。她學習很刻苦,，還說長大了要當醫(yī)生,，治好爸爸的病，把老爸逗得樂呵呵,。

劉繼軍在妻子的悉心照顧下,，病情得到了延緩。他在自己的社交帳號上,，寫下了一條再也沒有更新過的留言：“既然別無選擇,，唯有坦然面對。對我們來說,，堅強不是選擇,，而是唯一的生活方式,。”

患病后,，他跟妻子開始查該病的相關資料,，學習如何更好地護理，并建立一個2000人的“漸凍癥聯(lián)盟”群,，將知識普及給天南海北的患病家庭,。在群里，大家或者互相調侃,，或者互相安慰,，甚至“斗圖”，“比親人還親人”,。

“每天保護一點點”

“大家同病相憐,，比較容易互相理解，有利于調控情緒,?！钡跤曛楦Ｍ疾〖彝ツ軌驅W會科學護理，延長病人的壽命,。

這些年,，她見過太多病急亂投醫(yī)的人。有人明知道江湖術士不可信,，卻仍把一罐罐昂貴卻無濟于事的草藥,，往肚里灌；有人開始變得封建迷信,，把各路神佛都拜了一遍,；也有人瘋狂地做各種手術，錢花光了,，病情卻隨之惡化,。

“每個人都覺得自己是那個萬分之一，只要看到一點光,，就想去試試,。”北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心的一位工作人員說,。該機構專注于漸凍人的知識普及,、護理培訓、康復救助和政策推動等工作,。成立四年來,，他們通過社會籌款向患者捐贈了150臺呼吸機。

醫(yī)學上,，目前經(jīng)過對大量病人的對比研究之后,，認為有效延緩病情的方法,，是營養(yǎng)支持、呼吸支持和藥物支持,。