“2014年‘冰桶挑戰(zhàn)’流行之前,,人們對漸凍癥知之甚少,。通過這個活動,大眾才開始了解該病,?!狈畺|升說,。
“不想讓人覺得有什么不一樣”
幾經(jīng)波折,確診之后,,王雨珠“懵了”,。她怎么也想不明白,丈夫為什么會得這病,。當時他剛滿40歲,,正當壯年,。就在發(fā)病的三個月前,他倆還跑去西藏玩,,毫無高原反應,,“身體特別好”。
得病后,,一向穩(wěn)重的他,,表現(xiàn)得很冷靜。只要還能走動,,他繼續(xù)上班,,當他的財務總監(jiān)。聚會時,,他沉默寡言,,盡量掩蓋自己說話不利落。在家里,,他什么事都堅持親力親為,,絕不讓人幫忙,妻子買來的輪椅,,他也拒絕使用,,“不想讓人覺得有什么不一樣”。王雨珠知道,,他在盡可能地維護自尊,。
在北京大學第三醫(yī)院每周四下午舉行的醫(yī)患交流會上,患者情緒不佳的狀況幾乎每次都有,。通過記錄表可以看到,,有人心里抑郁,來了也不說話,;有人說著說著就潸然淚下,;情緒失控,中途退場的情況并不少見,。
患病7年后,,曾經(jīng)的貨車司機袁紅杰,如今只能躺在床上,。上有老下有小的他,,經(jīng)常哭著向母親抱怨:“為什么別人都能出去工作,,我就只能待在屋里,?”“錢都花光了,也不見得好,?!?/p>
“全家就沖著你活”
“漸凍癥發(fā)病的高峰期剛好是青壯年,。這個年紀的人對社會和家庭來說,,都是頂梁柱,,一旦垮了,家庭就很容易垮掉,?!狈畺|升說。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心的調查結果與此一致:“患病家庭一般會面臨‘三失’——大人失業(yè),,孩子失學,,老人失養(yǎng)?!钡蠖鄶?shù)家庭,,還是像袁紅杰一家一樣,一起走了過來,。
雖然他對這個家心懷愧疚,,但母親依舊勸他別操心,“現(xiàn)在全家就沖著你活,,把你養(yǎng)得白白胖胖,,就是我的福氣?!闭L身體的兒子“很懂事”,,每周150元的伙食費,總是“掐著花”,,留著二三十塊給爸爸增加營養(yǎng),。讀小學的女兒,一放學就跑到爸爸面前,,給他捏捏手,,按按摩。她學習很刻苦,,還說長大了要當醫(yī)生,,治好爸爸的病,把老爸逗得樂呵呵,。
劉繼軍在妻子的悉心照顧下,,病情得到了延緩。他在自己的社交帳號上,,寫下了一條再也沒有更新過的留言:“既然別無選擇,,唯有坦然面對。對我們來說,,堅強不是選擇,,而是唯一的生活方式,。”
患病后,,他跟妻子開始查該病的相關資料,,學習如何更好地護理,并建立一個2000人的“漸凍癥聯(lián)盟”群,,將知識普及給天南海北的患病家庭,。在群里,大家或者互相調侃,,或者互相安慰,,甚至“斗圖”,“比親人還親人”,。
“每天保護一點點”
“大家同病相憐,,比較容易互相理解,有利于調控情緒,?!钡跤曛楦M疾〖彝ツ軌驅W會科學護理,延長病人的壽命,。
這些年,,她見過太多病急亂投醫(yī)的人。有人明知道江湖術士不可信,,卻仍把一罐罐昂貴卻無濟于事的草藥,,往肚里灌;有人開始變得封建迷信,,把各路神佛都拜了一遍,;也有人瘋狂地做各種手術,錢花光了,,病情卻隨之惡化,。
“每個人都覺得自己是那個萬分之一,只要看到一點光,,就想去試試,。”北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心的一位工作人員說,。該機構專注于漸凍人的知識普及,、護理培訓、康復救助和政策推動等工作,。成立四年來,,他們通過社會籌款向患者捐贈了150臺呼吸機。
醫(yī)學上,,目前經(jīng)過對大量病人的對比研究之后,,認為有效延緩病情的方法,,是營養(yǎng)支持、呼吸支持和藥物支持,。