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漸凍癥家庭的“抗凍”之戰(zhàn): 堅(jiān)強(qiáng)不是選擇 而是唯一的生活方式

2017-11-02 10:30:57    央廣網(wǎng)  參與評(píng)論()人

“2014年‘冰桶挑戰(zhàn)’流行之前,,人們對(duì)漸凍癥知之甚少,。通過(guò)這個(gè)活動(dòng),,大眾才開(kāi)始了解該病,?!狈畺|升說(shuō),。

“不想讓人覺(jué)得有什么不一樣”

幾經(jīng)波折,,確診之后,,王雨珠“懵了”,。她怎么也想不明白,,丈夫?yàn)槭裁磿?huì)得這病。當(dāng)時(shí)他剛滿(mǎn)40歲,,正當(dāng)壯年,。就在發(fā)病的三個(gè)月前,他倆還跑去西藏玩,,毫無(wú)高原反應(yīng),,“身體特別好”。

  

得病后,,一向穩(wěn)重的他,,表現(xiàn)得很冷靜。只要還能走動(dòng),,他繼續(xù)上班,,當(dāng)他的財(cái)務(wù)總監(jiān)。聚會(huì)時(shí),,他沉默寡言,,盡量掩蓋自己說(shuō)話(huà)不利落。在家里,,他什么事都堅(jiān)持親力親為,,絕不讓人幫忙,妻子買(mǎi)來(lái)的輪椅,,他也拒絕使用,,“不想讓人覺(jué)得有什么不一樣”。王雨珠知道,,他在盡可能地維護(hù)自尊,。

在北京大學(xué)第三醫(yī)院每周四下午舉行的醫(yī)患交流會(huì)上,患者情緒不佳的狀況幾乎每次都有,。通過(guò)記錄表可以看到,,有人心里抑郁,,來(lái)了也不說(shuō)話(huà);有人說(shuō)著說(shuō)著就潸然淚下,;情緒失控,,中途退場(chǎng)的情況并不少見(jiàn)。

患病7年后,,曾經(jīng)的貨車(chē)司機(jī)袁紅杰,,如今只能躺在床上。上有老下有小的他,,經(jīng)??拗蚰赣H抱怨:“為什么別人都能出去工作,我就只能待在屋里,?”“錢(qián)都花光了,,也不見(jiàn)得好?!?/p>

“全家就沖著你活”

“漸凍癥發(fā)病的高峰期剛好是青壯年,。這個(gè)年紀(jì)的人對(duì)社會(huì)和家庭來(lái)說(shuō),都是頂梁柱,,一旦垮了,,家庭就很容易垮掉?!狈畺|升說(shuō),。

北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的調(diào)查結(jié)果與此一致:“患病家庭一般會(huì)面臨‘三失’——大人失業(yè),孩子失學(xué),,老人失養(yǎng),。”但大多數(shù)家庭,,還是像袁紅杰一家一樣,,一起走了過(guò)來(lái)。

雖然他對(duì)這個(gè)家心懷愧疚,,但母親依舊勸他別操心,,“現(xiàn)在全家就沖著你活,把你養(yǎng)得白白胖胖,,就是我的福氣,。”正長(zhǎng)身體的兒子“很懂事”,,每周150元的伙食費(fèi),總是“掐著花”,,留著二三十塊給爸爸增加營(yíng)養(yǎng),。讀小學(xué)的女兒,,一放學(xué)就跑到爸爸面前,給他捏捏手,,按按摩,。她學(xué)習(xí)很刻苦,還說(shuō)長(zhǎng)大了要當(dāng)醫(yī)生,,治好爸爸的病,,把老爸逗得樂(lè)呵呵。

劉繼軍在妻子的悉心照顧下,,病情得到了延緩,。他在自己的社交帳號(hào)上,寫(xiě)下了一條再也沒(méi)有更新過(guò)的留言:“既然別無(wú)選擇,,唯有坦然面對(duì),。對(duì)我們來(lái)說(shuō),堅(jiān)強(qiáng)不是選擇,,而是唯一的生活方式,。”

患病后,,他跟妻子開(kāi)始查該病的相關(guān)資料,,學(xué)習(xí)如何更好地護(hù)理,并建立一個(gè)2000人的“漸凍癥聯(lián)盟”群,,將知識(shí)普及給天南海北的患病家庭,。在群里,大家或者互相調(diào)侃,,或者互相安慰,,甚至“斗圖”,“比親人還親人”,。

“每天保護(hù)一點(diǎn)點(diǎn)”

“大家同病相憐,,比較容易互相理解,有利于調(diào)控情緒,?!钡跤曛楦M疾〖彝ツ軌?qū)W會(huì)科學(xué)護(hù)理,延長(zhǎng)病人的壽命,。

這些年,,她見(jiàn)過(guò)太多病急亂投醫(yī)的人。有人明知道江湖術(shù)士不可信,,卻仍把一罐罐昂貴卻無(wú)濟(jì)于事的草藥,,往肚里灌;有人開(kāi)始變得封建迷信,,把各路神佛都拜了一遍,;也有人瘋狂地做各種手術(shù),,錢(qián)花光了,病情卻隨之惡化,。

  

“每個(gè)人都覺(jué)得自己是那個(gè)萬(wàn)分之一,,只要看到一點(diǎn)光,就想去試試,?!北本〇|方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的一位工作人員說(shuō)。該機(jī)構(gòu)專(zhuān)注于漸凍人的知識(shí)普及,、護(hù)理培訓(xùn),、康復(fù)救助和政策推動(dòng)等工作。成立四年來(lái),,他們通過(guò)社會(huì)籌款向患者捐贈(zèng)了150臺(tái)呼吸機(jī),。

  

醫(yī)學(xué)上,目前經(jīng)過(guò)對(duì)大量病人的對(duì)比研究之后,,認(rèn)為有效延緩病情的方法,,是營(yíng)養(yǎng)支持、呼吸支持和藥物支持,。

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