“2014年‘冰桶挑戰(zhàn)’流行之前,，人們對(duì)漸凍癥知之甚少。通過(guò)這個(gè)活動(dòng),，大眾才開始了解該病,。”樊東升說(shuō),。

“不想讓人覺得有什么不一樣”

幾經(jīng)波折,，確診之后，王雨珠“懵了”,。她怎么也想不明白,，丈夫?yàn)槭裁磿?huì)得這病。當(dāng)時(shí)他剛滿40歲,，正當(dāng)壯年,。就在發(fā)病的三個(gè)月前，他倆還跑去西藏玩,，毫無(wú)高原反應(yīng),，“身體特別好”。

得病后,，一向穩(wěn)重的他,，表現(xiàn)得很冷靜。只要還能走動(dòng),，他繼續(xù)上班,，當(dāng)他的財(cái)務(wù)總監(jiān)。聚會(huì)時(shí),，他沉默寡言,，盡量掩蓋自己說(shuō)話不利落,。在家里,，他什么事都堅(jiān)持親力親為，絕不讓人幫忙,，妻子買來(lái)的輪椅,，他也拒絕使用，“不想讓人覺得有什么不一樣”,。王雨珠知道,，他在盡可能地維護(hù)自尊,。

在北京大學(xué)第三醫(yī)院每周四下午舉行的醫(yī)患交流會(huì)上，患者情緒不佳的狀況幾乎每次都有,。通過(guò)記錄表可以看到,，有人心里抑郁，來(lái)了也不說(shuō)話,；有人說(shuō)著說(shuō)著就潸然淚下,；情緒失控，中途退場(chǎng)的情況并不少見,。

患病7年后,，曾經(jīng)的貨車司機(jī)袁紅杰，如今只能躺在床上,。上有老下有小的他,，經(jīng)常哭著向母親抱怨：“為什么別人都能出去工作,，我就只能待在屋里,？”“錢都花光了，也不見得好,?！?/p>

“全家就沖著你活”

“漸凍癥發(fā)病的高峰期剛好是青壯年。這個(gè)年紀(jì)的人對(duì)社會(huì)和家庭來(lái)說(shuō),，都是頂梁柱,，一旦垮了，家庭就很容易垮掉,?！狈畺|升說(shuō)。

北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心的調(diào)查結(jié)果與此一致：“患病家庭一般會(huì)面臨‘三失’——大人失業(yè),，孩子失學(xué),，老人失養(yǎng)?！钡蠖鄶?shù)家庭,，還是像袁紅杰一家一樣，一起走了過(guò)來(lái),。

雖然他對(duì)這個(gè)家心懷愧疚,，但母親依舊勸他別操心，“現(xiàn)在全家就沖著你活,，把你養(yǎng)得白白胖胖,，就是我的福氣?！闭L(zhǎng)身體的兒子“很懂事”,，每周150元的伙食費(fèi),，總是“掐著花”，留著二三十塊給爸爸增加營(yíng)養(yǎng),。讀小學(xué)的女兒,，一放學(xué)就跑到爸爸面前，給他捏捏手,，按按摩,。她學(xué)習(xí)很刻苦，還說(shuō)長(zhǎng)大了要當(dāng)醫(yī)生,，治好爸爸的病,，把老爸逗得樂呵呵。

劉繼軍在妻子的悉心照顧下,，病情得到了延緩,。他在自己的社交帳號(hào)上，寫下了一條再也沒有更新過(guò)的留言：“既然別無(wú)選擇,，唯有坦然面對(duì),。對(duì)我們來(lái)說(shuō)，堅(jiān)強(qiáng)不是選擇,，而是唯一的生活方式,。”

患病后,，他跟妻子開始查該病的相關(guān)資料,，學(xué)習(xí)如何更好地護(hù)理，并建立一個(gè)2000人的“漸凍癥聯(lián)盟”群,，將知識(shí)普及給天南海北的患病家庭,。在群里，大家或者互相調(diào)侃,，或者互相安慰,，甚至“斗圖”，“比親人還親人”,。

“每天保護(hù)一點(diǎn)點(diǎn)”

“大家同病相憐,，比較容易互相理解，有利于調(diào)控情緒,?！钡跤曛楦Ｍ疾〖彝ツ軌?qū)W會(huì)科學(xué)護(hù)理，延長(zhǎng)病人的壽命,。

這些年,，她見過(guò)太多病急亂投醫(yī)的人,。有人明知道江湖術(shù)士不可信,，卻仍把一罐罐昂貴卻無(wú)濟(jì)于事的草藥,，往肚里灌；有人開始變得封建迷信,，把各路神佛都拜了一遍,；也有人瘋狂地做各種手術(shù)，錢花光了,，病情卻隨之惡化,。

“每個(gè)人都覺得自己是那個(gè)萬(wàn)分之一，只要看到一點(diǎn)光,，就想去試試,。”北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心的一位工作人員說(shuō),。該機(jī)構(gòu)專注于漸凍人的知識(shí)普及,、護(hù)理培訓(xùn)、康復(fù)救助和政策推動(dòng)等工作,。成立四年來(lái),，他們通過(guò)社會(huì)籌款向患者捐贈(zèng)了150臺(tái)呼吸機(jī)。

醫(yī)學(xué)上,，目前經(jīng)過(guò)對(duì)大量病人的對(duì)比研究之后,，認(rèn)為有效延緩病情的方法，是營(yíng)養(yǎng)支持,、呼吸支持和藥物支持,。