“2014年‘冰桶挑戰(zhàn)’流行之前,，人們對漸凍癥知之甚少,。通過這個活動，大眾才開始了解該病,?！狈畺|升說。

“不想讓人覺得有什么不一樣”

幾經(jīng)波折,，確診之后,，王雨珠“懵了”。她怎么也想不明白,，丈夫為什么會得這病,。當(dāng)時他剛滿40歲，正當(dāng)壯年,。就在發(fā)病的三個月前,，他倆還跑去西藏玩，毫無高原反應(yīng),，“身體特別好”,。

得病后，一向穩(wěn)重的他,，表現(xiàn)得很冷靜,。只要還能走動，他繼續(xù)上班,，當(dāng)他的財務(wù)總監(jiān),。聚會時，他沉默寡言,，盡量掩蓋自己說話不利落,。在家里，他什么事都堅持親力親為,，絕不讓人幫忙,，妻子買來的輪椅，他也拒絕使用，“不想讓人覺得有什么不一樣”,。王雨珠知道,，他在盡可能地維護(hù)自尊。

在北京大學(xué)第三醫(yī)院每周四下午舉行的醫(yī)患交流會上,，患者情緒不佳的狀況幾乎每次都有,。通過記錄表可以看到，有人心里抑郁,，來了也不說話,；有人說著說著就潸然淚下；情緒失控,，中途退場的情況并不少見,。

患病7年后，曾經(jīng)的貨車司機(jī)袁紅杰,，如今只能躺在床上,。上有老下有小的他，經(jīng)?？拗蚰赣H抱怨：“為什么別人都能出去工作,，我就只能待在屋里？”“錢都花光了,，也不見得好,。”

“全家就沖著你活”

“漸凍癥發(fā)病的高峰期剛好是青壯年,。這個年紀(jì)的人對社會和家庭來說,，都是頂梁柱，一旦垮了,，家庭就很容易垮掉,。”樊東升說,。

北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心的調(diào)查結(jié)果與此一致：“患病家庭一般會面臨‘三失’——大人失業(yè),，孩子失學(xué)，老人失養(yǎng),?！钡蠖鄶?shù)家庭，還是像袁紅杰一家一樣,，一起走了過來,。

雖然他對這個家心懷愧疚,，但母親依舊勸他別操心,，“現(xiàn)在全家就沖著你活，把你養(yǎng)得白白胖胖,，就是我的福氣?！闭L身體的兒子“很懂事”,，每周150元的伙食費(fèi)，總是“掐著花”,，留著二三十塊給爸爸增加營養(yǎng),。讀小學(xué)的女兒，一放學(xué)就跑到爸爸面前,，給他捏捏手,，按按摩。她學(xué)習(xí)很刻苦,，還說長大了要當(dāng)醫(yī)生,，治好爸爸的病，把老爸逗得樂呵呵,。

劉繼軍在妻子的悉心照顧下，病情得到了延緩,。他在自己的社交帳號上,，寫下了一條再也沒有更新過的留言：“既然別無選擇，唯有坦然面對,。對我們來說,，堅強(qiáng)不是選擇，而是唯一的生活方式,?！?/p>

患病后，他跟妻子開始查該病的相關(guān)資料,，學(xué)習(xí)如何更好地護(hù)理,，并建立一個2000人的“漸凍癥聯(lián)盟”群，將知識普及給天南海北的患病家庭,。在群里,，大家或者互相調(diào)侃，或者互相安慰,，甚至“斗圖”,，“比親人還親人”。

“每天保護(hù)一點(diǎn)點(diǎn)”

“大家同病相憐,，比較容易互相理解,，有利于調(diào)控情緒?！钡跤曛楦Ｍ疾〖彝ツ軌?qū)W會科學(xué)護(hù)理,，延長病人的壽命。

這些年，她見過太多病急亂投醫(yī)的人,。有人明知道江湖術(shù)士不可信,，卻仍把一罐罐昂貴卻無濟(jì)于事的草藥，往肚里灌,；有人開始變得封建迷信,，把各路神佛都拜了一遍；也有人瘋狂地做各種手術(shù),，錢花光了,，病情卻隨之惡化。

“每個人都覺得自己是那個萬分之一,，只要看到一點(diǎn)光,，就想去試試?！北本〇|方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心的一位工作人員說,。該機(jī)構(gòu)專注于漸凍人的知識普及、護(hù)理培訓(xùn),、康復(fù)救助和政策推動等工作,。成立四年來，他們通過社會籌款向患者捐贈了150臺呼吸機(jī),。

醫(yī)學(xué)上，目前經(jīng)過對大量病人的對比研究之后,，認(rèn)為有效延緩病情的方法,，是營養(yǎng)支持,、呼吸支持和藥物支持。