央廣網(wǎng)北京11月2日消息（記者陳銳海）在劉繼軍身上埋伏了十一年的,，是一個叫做漸凍癥的“妖怪”,。

因為罕見，它鮮為人知,，就連醫(yī)學界頂尖的醫(yī)生,，都摸不清它的來龍去脈。

一旦被它“凍住”,，病人的手開始毫無力氣,，腿也不聽使喚，再過些時日,，就不得不躺在床上,，動彈不得。

在北京,，平均每10萬人,，就有1.23人被“凍住”。為了從“妖怪”手中奪回生命和健康,，這些家庭開始了一場“抗凍”之戰(zhàn),。

　“心如飛鳥，身如頑石”

漸凍癥,，也稱為肌萎縮側索硬化癥,，是運動神經(jīng)元病的一種，與癌癥,、艾滋病,、白血病以及類風濕，一起被世界衛(wèi)生組織列為世界五大疑難雜癥,，目前無法治愈,。漸凍癥本身不會導致疼痛，但患者因為肌肉萎縮,，對身體失去控制,，逐漸產(chǎn)生肢體障礙、口齒不清,、吞咽困難,、呼吸衰竭、流口水等癥狀,。

“到了最后，病人基本只能躺在床上,，靠呼吸機和胃造瘺等儀器生存,，但他的腦子是清楚的,，心理是明白的。這跟老年癡呆癥和植物人還不一樣,?！北本┐髮W第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升對央廣網(wǎng)記者說，患者可以說是心如飛鳥,，身如頑石,。一位患者家屬打了個比喻：“它就像我們平常夢靨一樣，在夢里很想?yún)群?，想奔跑,，卻怎么也喊不出來，跑不動,?！?/p>

北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心的統(tǒng)計結果顯示，該病在北京地區(qū)的發(fā)病率為1.23/10萬人,。

它的病因仍然不明,，常見死亡原因主要是呼吸衰竭、營養(yǎng)不良以及肺部感染,。國際上,，發(fā)病的高峰期約為60歲，患者平均生存期在3到5年,。

“但中國發(fā)病高峰期要偏年輕,，研究顯示是在50歲左右，也有個別是20多歲或者70多歲的,。國內(nèi)患者平均存活時間相對長,，大概為70個月?！狈畺|升認為,，這也許跟中國發(fā)病的年齡總體偏輕有關，“越早發(fā)現(xiàn),，病情延緩的效果會越好”,。但真正的原因，沒有人能說清楚,。

一場爭奪戰(zhàn)

十一年的“漸凍”,，讓劉繼軍從一個生龍活虎、身強體壯的運動愛好者,，變成如今臥病在床,、身上連著治療管道的病人。

患病后,，他的生活成了一場爭奪戰(zhàn),。一邊是無情的病魔,，對他的身體進行日復一日的摧毀，一邊是毫不妥協(xié)的妻子王雨珠,，一點一滴地挽救,。

戰(zhàn)斗是從每天清晨開始的，“生活基本被定點了”,。

五點半,，病人準時醒來。王雨珠在護工的幫助下,，開始為他洗漱,、翻身和按摩。忙活了一個小時,，又該是吃早飯的時間,。劉繼軍無法自主進食，家屬只能為它做一個胃造瘺手術,，在腹部打個小孔,，連上管道，用大針筒將泥漿狀食物輸入其中,。為了不堵住管道,，王雨珠不得不用搗蒜器，將所有固態(tài)食物碾壓成沙子那么大的顆粒,。廚房里那個打漿用的攪拌機,，她也沒少使用。

做完這些,，她和護工終于可以稍作休息,。此時房間開始安靜下來，只剩床頭那臺連著病人咽喉部的呼吸機發(fā)出的喘氣聲,。旁邊眼控儀的屏幕上,，顯示出一張九宮格的字母鍵盤，病人只要在某個特定位置停留0.8秒,，就相當于在鍵盤上敲了一下,。劉繼軍每天要通過它，在社交軟件上與病友“聊天”,。

每隔兩小時,，王雨珠又得重復之前的工作，還要時不時為丈夫擦口水,、蓋被子,。哪怕是深夜，她都得守在病床邊打瞌睡，“睡得很警覺,，怕有什么事發(fā)生”,，“就跟照顧嬰兒似的，24小時都圍著他轉,。”

在接受媒體采訪時,，樊東升表示,，從2003年到2013年，北京大學第三醫(yī)院注冊登記的漸凍癥患者有1600多例,，而2013年到現(xiàn)在4年的時間,，新增病例3000多。他認為,，這不僅是因為人口老齡化的到來,，疾病開始出現(xiàn)，還意味著人們的就醫(yī)意識增強了,。

“一點都沒聽說過”

“病人發(fā)病時,，就意味著運動神經(jīng)元死了一大半，接下來就只有走下坡路,，沒有治愈的可能,，但這不代表不能治療?！蓖跤曛楹芮宄?，目前要做的，就是提高丈夫的生活質量,，延緩病情發(fā)展速度,，延長病人的存活時間。對此,，她已深諳其道,，但在劉繼軍發(fā)病之前，她一點都沒聽說過該病,。

那是一個周末的早上,。準備洗漱的劉繼軍,，發(fā)現(xiàn)自己連端起杯子的力氣都沒有，左手拇指和食指間的肌肉無法動彈,。一開始誰也不拿它當回事，直到晚上依舊不見好,，夫妻倆這才去了醫(yī)院,，但沒有人意識到,，病魔已然入侵他們的生活,。那會他們以為這也許就是血栓。

發(fā)病前,，對漸凍癥聞所未聞,，是“絕大多數(shù)”患病家庭的共同特征,。

手腳動不了,，很多患者就以為是脊椎問題,，反復做手術，卻無濟于事,。有個女患者，甚至跑去做了幾次干細胞移植手術,，花光了丈夫和兒子打工攢下的積蓄,，依舊不見好。

有時候,，就連醫(yī)生都對它一無所知,。

貨車司機袁紅杰,，有一天在修理輪胎時,，手突然拿不起扳子,，回家吃飯端不穩(wěn)飯碗,，啪的一聲就掉到地上,。情況持續(xù)幾天后，他跑到附近的診所,，醫(yī)生只能搖搖頭。此后的一年間,，他和妻子幾乎跑遍了北京有名的醫(yī)院,，花光了家里三十萬積蓄，診斷結果依舊不明朗,。醫(yī)生從脊椎說到骨骼,，再到血液，卻沒有一個人能給出確診結果,。