央廣網(wǎng)北京11月2日消息（記者陳銳海）在劉繼軍身上埋伏了十一年的，是一個(gè)叫做漸凍癥的“妖怪”,。

因?yàn)楹币?jiàn),，它鮮為人知，就連醫(yī)學(xué)界頂尖的醫(yī)生,，都摸不清它的來(lái)龍去脈,。

一旦被它“凍住”，病人的手開(kāi)始毫無(wú)力氣,，腿也不聽(tīng)使喚,，再過(guò)些時(shí)日，就不得不躺在床上,，動(dòng)彈不得,。

在北京，平均每10萬(wàn)人,，就有1.23人被“凍住”,。為了從“妖怪”手中奪回生命和健康，這些家庭開(kāi)始了一場(chǎng)“抗凍”之戰(zhàn),。

　“心如飛鳥(niǎo),，身如頑石”

漸凍癥，也稱(chēng)為肌萎縮側(cè)索硬化癥，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種,，與癌癥、艾滋病,、白血病以及類(lèi)風(fēng)濕,，一起被世界衛(wèi)生組織列為世界五大疑難雜癥，目前無(wú)法治愈,。漸凍癥本身不會(huì)導(dǎo)致疼痛,，但患者因?yàn)榧∪馕s，對(duì)身體失去控制,，逐漸產(chǎn)生肢體障礙,、口齒不清、吞咽困難,、呼吸衰竭,、流口水等癥狀。

“到了最后,，病人基本只能躺在床上,，靠呼吸機(jī)和胃造瘺等儀器生存，但他的腦子是清楚的,，心理是明白的,。這跟老年癡呆癥和植物人還不一樣?！北本┐髮W(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升對(duì)央廣網(wǎng)記者說(shuō),，患者可以說(shuō)是心如飛鳥(niǎo)，身如頑石,。一位患者家屬打了個(gè)比喻：“它就像我們平常夢(mèng)靨一樣,，在夢(mèng)里很想?yún)群埃氡寂?，卻怎么也喊不出來(lái),，跑不動(dòng)?！?/p>

北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的統(tǒng)計(jì)結(jié)果顯示,，該病在北京地區(qū)的發(fā)病率為1.23/10萬(wàn)人。

它的病因仍然不明,，常見(jiàn)死亡原因主要是呼吸衰竭,、營(yíng)養(yǎng)不良以及肺部感染。國(guó)際上,，發(fā)病的高峰期約為60歲,，患者平均生存期在3到5年。

“但中國(guó)發(fā)病高峰期要偏年輕，研究顯示是在50歲左右,，也有個(gè)別是20多歲或者70多歲的,。國(guó)內(nèi)患者平均存活時(shí)間相對(duì)長(zhǎng)，大概為70個(gè)月,?！狈畺|升認(rèn)為，這也許跟中國(guó)發(fā)病的年齡總體偏輕有關(guān),，“越早發(fā)現(xiàn),，病情延緩的效果會(huì)越好”。但真正的原因,，沒(méi)有人能說(shuō)清楚,。

一場(chǎng)爭(zhēng)奪戰(zhàn)

十一年的“漸凍”，讓劉繼軍從一個(gè)生龍活虎,、身強(qiáng)體壯的運(yùn)動(dòng)愛(ài)好者,，變成如今臥病在床、身上連著治療管道的病人,。

患病后,，他的生活成了一場(chǎng)爭(zhēng)奪戰(zhàn)。一邊是無(wú)情的病魔,，對(duì)他的身體進(jìn)行日復(fù)一日的摧毀,，一邊是毫不妥協(xié)的妻子王雨珠，一點(diǎn)一滴地挽救,。

戰(zhàn)斗是從每天清晨開(kāi)始的,，“生活基本被定點(diǎn)了”。

五點(diǎn)半,，病人準(zhǔn)時(shí)醒來(lái),。王雨珠在護(hù)工的幫助下，開(kāi)始為他洗漱,、翻身和按摩,。忙活了一個(gè)小時(shí)，又該是吃早飯的時(shí)間,。劉繼軍無(wú)法自主進(jìn)食,，家屬只能為它做一個(gè)胃造瘺手術(shù)，在腹部打個(gè)小孔,，連上管道,，用大針筒將泥漿狀食物輸入其中。為了不堵住管道,，王雨珠不得不用搗蒜器,，將所有固態(tài)食物碾壓成沙子那么大的顆粒。廚房里那個(gè)打漿用的攪拌機(jī)，她也沒(méi)少使用,。

做完這些,，她和護(hù)工終于可以稍作休息。此時(shí)房間開(kāi)始安靜下來(lái),，只剩床頭那臺(tái)連著病人咽喉部的呼吸機(jī)發(fā)出的喘氣聲,。旁邊眼控儀的屏幕上，顯示出一張九宮格的字母鍵盤(pán),，病人只要在某個(gè)特定位置停留0.8秒，就相當(dāng)于在鍵盤(pán)上敲了一下,。劉繼軍每天要通過(guò)它,，在社交軟件上與病友“聊天”。

每隔兩小時(shí),，王雨珠又得重復(fù)之前的工作,，還要時(shí)不時(shí)為丈夫擦口水、蓋被子,。哪怕是深夜,，她都得守在病床邊打瞌睡，“睡得很警覺(jué),，怕有什么事發(fā)生”,，“就跟照顧嬰兒似的，24小時(shí)都圍著他轉(zhuǎn),?！?/p>

在接受媒體采訪時(shí)，樊東升表示,，從2003年到2013年,，北京大學(xué)第三醫(yī)院注冊(cè)登記的漸凍癥患者有1600多例，而2013年到現(xiàn)在4年的時(shí)間,，新增病例3000多,。他認(rèn)為，這不僅是因?yàn)槿丝诶淆g化的到來(lái),，疾病開(kāi)始出現(xiàn),，還意味著人們的就醫(yī)意識(shí)增強(qiáng)了。

“一點(diǎn)都沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)”

“病人發(fā)病時(shí),，就意味著運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元死了一大半,，接下來(lái)就只有走下坡路，沒(méi)有治愈的可能,，但這不代表不能治療,。”王雨珠很清楚，目前要做的,，就是提高丈夫的生活質(zhì)量,，延緩病情發(fā)展速度，延長(zhǎng)病人的存活時(shí)間,。對(duì)此,，她已深諳其道，但在劉繼軍發(fā)病之前,，她一點(diǎn)都沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)該病,。

那是一個(gè)周末的早上。準(zhǔn)備洗漱的劉繼軍,，發(fā)現(xiàn)自己連端起杯子的力氣都沒(méi)有,，左手拇指和食指間的肌肉無(wú)法動(dòng)彈。一開(kāi)始誰(shuí)也不拿它當(dāng)回事,，直到晚上依舊不見(jiàn)好,，夫妻倆這才去了醫(yī)院，但沒(méi)有人意識(shí)到,，病魔已然入侵他們的生活,。那會(huì)他們以為這也許就是血栓。

發(fā)病前,，對(duì)漸凍癥聞所未聞,，是“絕大多數(shù)”患病家庭的共同特征。

手腳動(dòng)不了,，很多患者就以為是脊椎問(wèn)題,，反復(fù)做手術(shù)，卻無(wú)濟(jì)于事,。有個(gè)女患者,，甚至跑去做了幾次干細(xì)胞移植手術(shù)，花光了丈夫和兒子打工攢下的積蓄,，依舊不見(jiàn)好,。

有時(shí)候，就連醫(yī)生都對(duì)它一無(wú)所知,。

貨車(chē)司機(jī)袁紅杰,，有一天在修理輪胎時(shí)，手突然拿不起扳子,，回家吃飯端不穩(wěn)飯碗,，啪的一聲就掉到地上。情況持續(xù)幾天后,，他跑到附近的診所,，醫(yī)生只能搖搖頭,。此后的一年間，他和妻子幾乎跑遍了北京有名的醫(yī)院,，花光了家里三十萬(wàn)積蓄,，診斷結(jié)果依舊不明朗。醫(yī)生從脊椎說(shuō)到骨骼,，再到血液,，卻沒(méi)有一個(gè)人能給出確診結(jié)果。