央廣網(wǎng)北京11月2日消息（記者陳銳海）在劉繼軍身上埋伏了十一年的，是一個叫做漸凍癥的“妖怪”,。

因為罕見,，它鮮為人知，就連醫(yī)學(xué)界頂尖的醫(yī)生,，都摸不清它的來龍去脈,。

一旦被它“凍住”，病人的手開始毫無力氣,，腿也不聽使喚,，再過些時日，就不得不躺在床上,，動彈不得,。

在北京，平均每10萬人,，就有1.23人被“凍住”,。為了從“妖怪”手中奪回生命和健康，這些家庭開始了一場“抗凍”之戰(zhàn),。

　“心如飛鳥,，身如頑石”

漸凍癥，也稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥,，是運動神經(jīng)元病的一種,，與癌癥、艾滋病,、白血病以及類風(fēng)濕,，一起被世界衛(wèi)生組織列為世界五大疑難雜癥，目前無法治愈,。漸凍癥本身不會導(dǎo)致疼痛,，但患者因為肌肉萎縮，對身體失去控制,，逐漸產(chǎn)生肢體障礙,、口齒不清、吞咽困難,、呼吸衰竭,、流口水等癥狀。

“到了最后,，病人基本只能躺在床上,，靠呼吸機和胃造瘺等儀器生存，但他的腦子是清楚的,，心理是明白的,。這跟老年癡呆癥和植物人還不一樣?！北本┐髮W(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升對央廣網(wǎng)記者說,，患者可以說是心如飛鳥，身如頑石,。一位患者家屬打了個比喻：“它就像我們平常夢靨一樣,，在夢里很想?yún)群?，想奔跑，卻怎么也喊不出來,，跑不動,。”

北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心的統(tǒng)計結(jié)果顯示,，該病在北京地區(qū)的發(fā)病率為1.23/10萬人,。

它的病因仍然不明，常見死亡原因主要是呼吸衰竭,、營養(yǎng)不良以及肺部感染,。國際上，發(fā)病的高峰期約為60歲,，患者平均生存期在3到5年,。

“但中國發(fā)病高峰期要偏年輕，研究顯示是在50歲左右,，也有個別是20多歲或者70多歲的,。國內(nèi)患者平均存活時間相對長，大概為70個月,?！狈畺|升認為,，這也許跟中國發(fā)病的年齡總體偏輕有關(guān),，“越早發(fā)現(xiàn)，病情延緩的效果會越好”,。但真正的原因,，沒有人能說清楚。

一場爭奪戰(zhàn)

十一年的“漸凍”,，讓劉繼軍從一個生龍活虎,、身強體壯的運動愛好者，變成如今臥病在床,、身上連著治療管道的病人,。

患病后，他的生活成了一場爭奪戰(zhàn),。一邊是無情的病魔,，對他的身體進行日復(fù)一日的摧毀，一邊是毫不妥協(xié)的妻子王雨珠,，一點一滴地挽救,。

戰(zhàn)斗是從每天清晨開始的，“生活基本被定點了”,。

五點半,，病人準時醒來,。王雨珠在護工的幫助下，開始為他洗漱,、翻身和按摩,。忙活了一個小時，又該是吃早飯的時間,。劉繼軍無法自主進食,，家屬只能為它做一個胃造瘺手術(shù)，在腹部打個小孔,，連上管道,，用大針筒將泥漿狀食物輸入其中。為了不堵住管道,，王雨珠不得不用搗蒜器,，將所有固態(tài)食物碾壓成沙子那么大的顆粒。廚房里那個打漿用的攪拌機,，她也沒少使用,。

做完這些，她和護工終于可以稍作休息,。此時房間開始安靜下來,，只剩床頭那臺連著病人咽喉部的呼吸機發(fā)出的喘氣聲。旁邊眼控儀的屏幕上,，顯示出一張九宮格的字母鍵盤,，病人只要在某個特定位置停留0.8秒，就相當于在鍵盤上敲了一下,。劉繼軍每天要通過它,，在社交軟件上與病友“聊天”。

每隔兩小時,，王雨珠又得重復(fù)之前的工作,，還要時不時為丈夫擦口水、蓋被子,。哪怕是深夜,，她都得守在病床邊打瞌睡，“睡得很警覺,，怕有什么事發(fā)生”,，“就跟照顧嬰兒似的，24小時都圍著他轉(zhuǎn),?！?/p>

在接受媒體采訪時，樊東升表示，從2003年到2013年,，北京大學(xué)第三醫(yī)院注冊登記的漸凍癥患者有1600多例,，而2013年到現(xiàn)在4年的時間，新增病例3000多,。他認為,，這不僅是因為人口老齡化的到來，疾病開始出現(xiàn),，還意味著人們的就醫(yī)意識增強了,。

“一點都沒聽說過”

“病人發(fā)病時，就意味著運動神經(jīng)元死了一大半,，接下來就只有走下坡路,，沒有治愈的可能，但這不代表不能治療,?！蓖跤曛楹芮宄壳耙龅?，就是提高丈夫的生活質(zhì)量,，延緩病情發(fā)展速度，延長病人的存活時間,。對此,，她已深諳其道，但在劉繼軍發(fā)病之前,，她一點都沒聽說過該病,。

那是一個周末的早上。準備洗漱的劉繼軍,，發(fā)現(xiàn)自己連端起杯子的力氣都沒有,，左手拇指和食指間的肌肉無法動彈。一開始誰也不拿它當回事,，直到晚上依舊不見好，夫妻倆這才去了醫(yī)院,，但沒有人意識到,，病魔已然入侵他們的生活。那會他們以為這也許就是血栓,。

發(fā)病前,，對漸凍癥聞所未聞，是“絕大多數(shù)”患病家庭的共同特征,。

手腳動不了,，很多患者就以為是脊椎問題，反復(fù)做手術(shù),，卻無濟于事,。有個女患者,，甚至跑去做了幾次干細胞移植手術(shù)，花光了丈夫和兒子打工攢下的積蓄,，依舊不見好,。

有時候，就連醫(yī)生都對它一無所知,。

貨車司機袁紅杰,，有一天在修理輪胎時，手突然拿不起扳子,，回家吃飯端不穩(wěn)飯碗,，啪的一聲就掉到地上。情況持續(xù)幾天后,，他跑到附近的診所,，醫(yī)生只能搖搖頭,。此后的一年間,，他和妻子幾乎跑遍了北京有名的醫(yī)院，花光了家里三十萬積蓄,，診斷結(jié)果依舊不明朗,。醫(yī)生從脊椎說到骨骼,，再到血液，卻沒有一個人能給出確診結(jié)果,。